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「病気」と向き合って

世界で1000症例に満たない「病気」にかかっていることが判明しました。
その「病気」を特定するまでの過程。これから向き合って生きていく気持ちなどを書いていきたいと思っています。

東京医科歯科大学病院の紹介状をもって、東大病院を受診した。

学生の頃、何度か訪れたことはあるが改めて大きな大学だと感心しつつ、迷子になりかけながら医学部にたどり着く。

(東大前の駅から歩いたために時間がかかってしまった。病院に行くのであれば本郷三丁目駅からが近くて迷わなくて済む)

 

大きな病院での初診の手続きも今年3回目になる。

今度こそ何か進展があると嬉しい。

東大病院では血液内科が「病気」の研究を行っているので、血液内科を受診する。

そういえば、「病気」について検索した時に読んだサマリーの著者は血液内科の先生だったなと思いだす。

 

東大病院の先生はとってもクールな研究者タイプの先生だった。

紹介状と一緒に持参したデータからはやはり「病気」の可能性が高いとのこと。

骨の生検を行って特定しましょうということで、整形外科も受診することになった。

 

「病気」について説明を伺った。

「病気」はすぐに広がるタイプのものではないので、焦って検査等をする必要はない。

とはいっても、治療法が確立しているわけでもないので、症状が出たらステロイド等を処方していくしかない。

症状は骨に出る人もいれば、臓器の人も皮膚の人も脳の人もいる。処置は効く場合も効かない場合もある。

インターフェロンの治療は効果があるとの報告があるが、東大病院では今「病気」のためにインターフェロンを使用する予算を撮っていないので、もしも使用する場合には治療できる病院を探して行うことになる。

などなど。。。

 

思わず、ということは私はどこかに症状が出て、それで死んでしまうのを時限爆弾のように待つしかないのですか?

と聞いてしまった。

 

先生の答えは

我々はそれを予後の生存率と言っています。「病気」の場合、1年後は90%、5年後は60-70%です。

 

私はそんな答えを聞きたいわけではない!!!!

 

今まで「病気」のことが分かってから、何度か泣いた。

家族に心配かけたくないし、はっきりわからないことを慰めるのも大変だと思い、ほとんど一人で泣いていた。

 

今日は、病院の外のベンチでかなり本気で泣いてしまった。

 

少し落ち着いてから、整形外科の予約を取りに行く。

血液内科の先生の話では、整形外科は今混んでいるので、1か月以降の予約になってしまうとのことだった。

予約の窓口の女性にその旨を話して予約をお願いすると、

 

「それで大丈夫ですか?ほかのかかりつけの病院はありますか?」

 

とキリっと聞かれた。

どういうことか尋ねると、院内の紹介は1日の紹介する人数が決まっていて1か月後になってしまうが、院外からの紹介であれば

もっと早くに受診できるらしい。そのためには院外からの紹介状が必要になるので、かかりつけで書いてもらえば早めの予約が取れますよということだった。

お姉さんグッジョブです。

 

なんか、力が湧いてきて、東京医科歯科大学病院に電話をした。

事情を説明したら、先生に頼んでいただけるとのことでさらに元気になった。

 

なんか、東大の先生とは相性悪いのかしら。。。。とつい思ってしまう。