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「病気」と向き合って

世界で1000症例に満たない「病気」にかかっていることが判明しました。
その「病気」を特定するまでの過程。これから向き合って生きていく気持ちなどを書いていきたいと思っています。

連休が終わり、整形外科と血液内科を受診して骨の生検の話を伺った。

 

整形外科で「病気」の特定のためには、骨の生検が必須であること。

「病気」を特定しておかないと、症状が出ても治療自体が行えないこと。

などの説明を受けた。

 

効き足でない方の、膝の骨を削る必要があり、全身麻酔の処置!になるため、1週間程度の入院が必要になると伺った。

骨を削ると痛みが続くため、通常より若干長めに入院しておく方が良いとの説明だった。

子供の学校の予定なども考慮して、6月下旬に入院することを決定した。

火曜日に入院して土曜日に退院予定である。

 

気合を入れるため、東大構内の甘味処の有名なかき氷をいただく。

想像以上に濃厚でおいしかった。

 

 

食べながら、夫に報告。

入院中は夫は会社はお休みして家のことをしてくれると言ってくれた。

前と違う涙が出る。

夫にも状況を聞いて夫の休みを快く賛成してくれた会社の方にもありがとうって思う。

 

 

数日後に血液内科を受診する。

初診の時より、私自身落ち着いていたため、少しだけまともにお話しできた。

 

前回予算がないから治療ができないとの説明を受けたと理解していたので、私は民間の生保の先進医療特約に入っているのでそれを使って治療することは可能かどうかを尋ねた。

どうやら予算がないという話はかなり省略した話のようで、病院の倫理委員会で話して治療するという決定をするなどのプロセスが必要で、さらに現在症状が出ていない私に何か治療を施すのは非常にハードルが高い話らしいこと。

 

また、先進医療特約というのは国が定めた先進医療リストの方法で治療した場合に限るため、「病気」は入っていないため、保険は多分使えないらしいこともうかがった。

 

せっかく前向きになっていたのに、返り討ちにあった気分になった。(完全逆切れで申し訳ありません。先生は悪くないです。)

 

家に帰って先進医療について調べてみた。

先生の説明通り、国のリストには

「どの病気のために」、「どのような医療処置を」、「どういう方法で使用したか」

という形で、細かく列挙されていた。

確かに、このくらいきちんと定めておかないと、何でもありになってしまうんだろう。

でも悔しいな。せっかく可能性が出たと思ったのに。。。

 

まあ、とにかく「病気」の特定のための入院のことを考えることにしようと思った。