先週土曜日 陽平の新しくなるグループホームの大事な説明会があって
今日は個人懇談。
私は 陽平の事は絶対自分がやり遂げると思ってたけど
パパが「もうパパに任せろ
」って言うからお任せしました
私はいなくなるんだからしょうがないもんね
パパは陽平と遊ぶはしてきたけど(笑)
他は何もやってきてないので
(教育的な事・お役所関係・事務的手続き・法律的な事等)
父親の自覚に目覚めて
奮闘してます
GOLFの合間にね
食事が再開して昨日のお粥が
と言ったら
いきなり「もう何食べてもいいよ」って
だから病院食カットしてもらいました。
でもパパや兄が差し入れしてくれても いまいち前の様に食べられません
とにかくお腹痛い
主治医に言ったら
「術後だからねー」って言われるのかと思ったら(甘かった
)
「あれだけ沢山腫瘍があれば仕方ないかなー」って
痛くなくなる事はないって事よね
AD
昨日
内視鏡的逆行性膵胆管造影検査(ERCP)
胆管ドレナージ(ERBD)や胆道ステント挿入等無事終わりました。
(
よくわからない
)
麻酔はかかっていたけど半ボケの様で
声も聞こえるし 痛いし 気持ち悪いし
二度とやりたくない内視鏡オペでした
何でこれを検査と言うのか意味わからない
1日ぐったりでした
今日のお昼から10日ぶりのご飯
10日ぶりよ
でも…
このメニューで味のないお粥 無理でしょー
絶対ムリムリ
明日は
内視鏡的逆行性膵胆管造影検査(ERCP)
内視鏡的逆行性胆管ドレナージ(ERBD)や胆道ステント挿入等を行います。
どんな簡単と言われてる内視鏡手術でも万が一はあります
今日も陽平サラーッと来てシレーッとBye Bye
そこがいいところなんだけどね(笑)
私は後ろ姿に「パパと頑張って生きるんだよ
」って心の声
しかしだ
6日間水分しか取ってない絶食状態で
全く痩せないってどゆこと
毎日
後半オリンピック観戦
⚾🥎🏀🏐🏈🏉🎾🏸🛹⛳🏹🩱🎽🥋🏓
あっという間に終わっちゃったね
興奮と感動をありがとー
大-----好きなオリンピック🥇🥈🥉🏆
10日間の夏休み
伊豆で過ごしながら花火大会見たり
堂ヶ島天遊にお泊りしてご馳走を頂きました
誰のLIVEもなかったけど
映画は2本鑑賞
病気は
多発脳転移・両側副腎移・膵転移・胆管詰まる
9月までは大丈夫と思ってたけど お腹が痛いので受診すると
まさかの即入院
色々言われても何と言われ様が---元気でいたかったけど
なんかもう自信ない
ほんとはこの週末は
月一プチ旅行 夏休み第3段湯河原のホテルに泊まって
陽平とパパは最後のプールで楽しみ
私は美味しいフレンチを頂く予定でした
私は入院で行けなくなったけど 2人で行けば良いと思ってたけど
これまた急に 陽平のグループホームの緊急保護者会が入り
私は行けないので 陽平も一緒にパパと出席しました。
まだまだ色々大変です
帰りに陽平が顔見せてくれた
大変だけどやっぱり陽平は癒し
生憎のノロノロ台風で
お天気も怪しかったから
ホテルはキャンセルして良かった
最後の旅行かなって思ってたけど···
もし少しでも体調が戻ったら 改めて行きたい
だからそれを目標に頑張ります
緊急入院の前の日に書いたblogです。
今UPすると微妙に気持ちのニュアンスは違うけど…
こんな記事を見ると
今まで食欲もあって生活変わってないし
まだまだいけるかもって思ってたのに…
がんの患者は亡くなる直前までは普段とあまり変わらず過ごせるということが多いです。
個人差はありますが、亡くなる1カ月くらい前までは比較的元気で、一旦症状が出ると、階段を転げ落ちるように全身状態が悪化していきます。
って言われたら
今症状が出始めてる私は…あと1か月
なんだか主治医の言う通り
で 絶好調だった体が不調をきたしてるのに
最後の抗がん剤をしようか悩んでる
体は元気だから、治療の終了をなかなか受け入れられない。
ゆえに、死ぬギリギリまで抗がん剤を使って非常に辛い思いをすることになるのです。
医師から標準治療の終了を告げられても「自分はこんなに元気なのに、治療できないはずはない」と納得できず、最後の最後まで抗がん剤を使ってしまうのです。
って私
あ----元気だから 食欲あるから 太ってるから 大丈夫って事じゃないって言われてるみたいで
なんか昔の癌のイメージと違うのね～
やっぱり主治医と看護師が言う話は データに基づいた話とは言え事実は事実なのね
データでしか患者を診ないヤツって思い込んでたけど
手術が難しい進行性のがん患者に対して、抗がん剤治療のみを受けていたグループと、抗がん剤治療に加えて月に一度、外来で緩和ケアを受けたグループを比較したところ、緩和ケアを受けていたグループのほうが、生存期間が2.7カ月も延びたのです。
たった2.7カ月と思う人もいるかもしれませんが、世界初の免疫治療薬として承認され、「夢の新薬」と言われたオプジーボの肺がんに対する生存期間の延長が2.8カ月とされています。単純比較はできませんが、緩和ケアが抗がん剤と同じような治療効果をもたらす可能性があると示されたのは、非常に画期的なことです。
この結果から考えれば、緩和ケアは手術、放射線治療、抗がん剤治療に続く第4の標準治療と言っても過言ではないのです。
では緩和ケアとは具体的に何をするか。もちろん、「症状を緩和すること」も大切ですが、がん治療と並行して行う緩和ケアでは、「信頼関係の構築」から始まり、「病状の理解」「治療の意思決定支援」「終末期の話し合い」なども大切とされています。これらのことは、「人生会議」と言って、人生の最後をどのように過ごしたいかを元気なうちに考えておこうというのが目的です。つまり、患者が自分の病状を適切に理解できるようサポートして、抗がん剤治療や緩和ケアなどの選択肢から適切に選べるように支援することが緩和ケアの役割なのです。
どこで亡くなるのが最もQOL(生活の質)が高かったかを遺族にアンケートした調査では、最もQOLが高いのは自宅、次が緩和ケア病棟、最も低いのが病院死という結果になりました。緩和ケア病棟に行くというともう何もしてもらえないと感じる人がいますが、苦痛を取り除いてQOLを大切にして過ごせる場所が緩和ケア病棟です。それにもかかわらず、日本ではいまだに病院死が最も多くなっています。これはがんの病状や緩和ケアに関する正しい知識が知られていないからです。
ほかにも知っておいてほしいこととして、脳卒中や心不全などの慢性疾患や認知症、老衰が右肩下がりで徐々に体の自由が利かなくなっていくのに対して、がんの患者は亡くなる直前までは普段とあまり変わらず過ごせるということが多いです。個人差はありますが、亡くなる1カ月くらい前までは比較的元気で、一旦症状が出ると、階段を転げ落ちるように全身状態が悪化していきます。それを知らないと、抗がん剤治療などの積極的治療で効果が得られなくなった時期が来た後も体は元気だから、治療の終了をなかなか受け入れられない。ゆえに、死ぬギリギリまで抗がん剤を使って非常に辛い思いをすることになるのです。医師から標準治療の終了を告げられても「自分はこんなに元気なのに、治療できないはずはない」と納得できず、最後の最後まで抗がん剤を使ってしまうのです。
標準治療が終了した後に抗がん剤を使用しても延命効果は期待できません。この時期に無理に抗がん剤を使うことは過剰医療につながり、不要な苦しみが増すだけです。標準治療が終了した後は、むしろ緩和ケアを受けたほうがQOLの向上や場合によっては延命効果が期待できます。この点を知らない患者が非常に多いのです。
で 今回予想以上にあちこち悪くなってて緊急入院でしょー
なんだかねー
昨日 パパと兄が来て主治医から話を聞き
その後 消化器内科の先生からも詳しい説明を受けて
とにかく月曜日の「内視鏡的ステント留置術」ガンバリます
あっ大事なご報告 笑
水以外も水分OKで ゼリーもOK。
固形物じゃなければOKになりました
3日ぶりにゼリーを食べたらお腹痛くなって あんまり美味しいとも思わず
JALのコンソメスープめちゃ美味しい
私は JAL乗ると
必ず頼む コーヒーよりスープだから
そんなわけでとりあえず生きてます
今回は 消化器内科チームにお世話になってます
胆管が詰まってるから検査してステント広げる内視鏡処置を
月曜日にすることになりました。(内視鏡的ステント留置術)
昨日から来週月曜日終わるまで何にも食べてはいけない
何もよお水だけ
すでにギブアップだわよ
くそまずい病院食でもみんなに運ばれてくると
羨ましくて羨ましくて 笑
胆管の治療メインで入院してますがそれが終わったら
肺も副腎も膵臓も良くはなってないからもう泣きたくなるわ
ただでさえ入院は暇なのに
食べられない飲めないじゃ
何----もやる事ないからほんと最悪
一つだけ
脳の放射線はよく効いたって
あっもう一つ
さすがに病気して8キロ太ったのが痩せられるかな
こんな辛いんだからせめて元に戻りたい
毎日 胃のあたりが痛くてムカムカするので
来週の診察待たずに今日病院に来ました
で 緊急入院しております
色々検査して
転移した膵臓か胆嚢か肝臓かなんかわからないどヤバイ様です●～*
絶食しないとちゃんと検査できないので
今日明日は水分もダメなまぢ絶食中
食欲ないからそんなに辛くはないです 笑
お盆に行けなかったので
伊豆に行かない今日お墓参りへ
お墓参りの帰り
久しぶりに串あげ食べました
ここのところ食欲ないので食べられると嬉しい
3000円以上で1時間サービスの駐車場代の為に
切りたてわらび餅お買いあげ
その場で切ってくれてめちゃ美味しかった
超久しぶり私の中のテーマ「林部くん」blogです
お知らせメールが来ましたね
私はご存じの通り(知らんか 笑)
国際フォーラムで初めて聞いた「アドロ」
久々の林部くんのやけくそ感に
死ぬほど
「アドロ」が元々好きな曲だったわけもなく…
いまだにあの林部くんのスペイン語が
デビュー前のカラバト時代を思い出させてくれて
CD音源はあんまり期待してないけど生でもう一度は聞きたいなぁ
でも 最近のよくあるある林部の丸---ぁるく優しく包むように歌われちゃ
「アドロ」じゃないから逆に残念になっちゃうけど
あの荒々しさ残してくれるかしらぁ
でも…
秋冬ツアーまで私 さすがに難しいかもしれないんだわよね
と「アドロ」には喜んだ私ですが
最初の「カタリベ ～愛のエクラン～」に爆笑したわ
決してこのアルバムのセトリが聞きたいってわけではありません
れっきとした高齢者だけど…これはね＝333 笑
最後まで可愛くない事書いてごめんなさ〜い
●アドロ（アルマンド・マンサネーロ / 1967年, グラシェラ・スサーナ / 1971年）
2024年10月23日（水）発売
林部智史 ニューカバーアルバム
美しく かがやいてた あの頃
あなたは どんな愛に身をこがし
恋におちたのでしょうか
叶わなかったが故に
そっと 閉じたままの 心のエクランは
林部智史の透きとおる歌声に 今…
～ 待ちどおしかった秋風の足音に ふとふり返れば ～
この「愛のエクラン」に はかなく消えた
遠き日の あなたの愛の姿が 見えるかもしれません。
2024年10月23日（水）発売
林部智史 ニューカバーアルバム
「カタリベ ～愛のエクラン～」
【CD】AVCD-63655
価格：¥3,400（税込）¥3,091（税抜）
【収録曲】
●どうぞこのまま（丸山圭子 / 1976年）
●夢一夜（南こうせつ / 1978年）
●忍冬（因幡晃 / 1985年）
●愛のくらし（加藤登紀子 / 1971年）
●アドロ（アルマンド・マンサネーロ / 1967年, グラシェラ・スサーナ / 1971年）
●難破船（加藤登紀子 / 1984年, 中森明菜 / 1987年）
●花水仙（八代亜紀 / 1976年）
●秋冬（中山丈二 / 1980年, 高田みづえ / 1984年）
●よろしかったら（梓みちよ / 1979年）
●つぐない（テレサ・テン / 1984年）
●少しは私に愛を下さい（小椋佳 / 1974年）
●合鍵（しばたはつみ / 1974年）
※全12曲収録予定
※曲順未定
Xを見てたら
ピッタリはまるポストを見つけました
勝手に引用したら怒られちゃうかな
だってものすごく上手に当てはめて書いてるから
怒られたら消しますね
「その昔、あいたい→晴れた日に空を見上げて→だきしめたい…あの流れを思いだしました。2で等身大の手前まで来てまた戻っちゃった感じもして｡そこまで寄せなくたっていいのにって…」
『ラストマイル』鑑賞🎬️
テレビドラマ「アンナチュラル」「MIU404」の監督・塚原あゆ子と脚本家・野木亜紀子が再タッグを組み両シリーズと同じ世界線で起きた連続爆破事件の行方を描いたサスペンス映画。
「アンナチュラル」も「MIU404」も大好きで
絶対面白いと思って観たけど 期待を裏切らない作品でした
大量の物量が流れる超スピーディーな重労働
頼んだら届くのが当たり前の便利な世の中だけど···📦️
物流業界の厳しさを再確認
子供だけじゃなくて大人もたまには工場見学は必要だわね🏭️
懐かしい面々の登場
岡田将生くんの美しさ
好きなのよ 笑
米津玄師のエンディングテーマ
なかなかの大作でした
薄っぺらい感想で
最近 文章書く気力がわかなくて…
【 #ドジャース 】#大谷翔平 メジャー史上6人目、史上最速126試合目での40本塁打＆40盗塁を達成した🎉 pic.twitter.com/4RD1BwyYR6
— MLB Japan (@MLBJapan) August 24, 2024
