久しぶりの遠出 | ✨SLEと肺高血圧症の記録✨

✨SLEと肺高血圧症の記録✨

17歳の時に膠原病SLEを発症、その後25歳で肺高血圧症合併。31歳で肺高血圧症の薬エポプロステノールの在宅静注用カテーテル留置しました。カテーテル入れてからの記録です。

月に一度はブログを書きたいと思いつつ、全然実行出来ずにいます笑い泣き



日々の生活にブログに書き留めておくような事がなかなか無いんですよねあせるでもそんな平穏な日々が1番!!


今回は久々にお出かけしてきたので、その記録です。




お出かけ先は東京スカイツリー飛び出すハート

でも登ってません爆笑



お目当てはスカイツリーのお膝元、ソラマチにあるポケモンセンターとカービィカフェスター



娘がカービィカフェに行きたがっていて、予約制なのでだいぶ前から予約を取ろうと頑張っていたのですが、いつも瞬殺で全然予約取れず魂が抜ける



テイクアウトなら予約しなくても買えると言う事だったので、併設のショップも見たいし、大好きなポケモンセンターもあるし、と言う事で言って来ました。




普段帰省でしか乗らない電車、しかも今回は乗換えあり、体力のない私がどれだけ歩けるか心配な事はたくさんありましたが、娘の喜ぶ顔が見たい一心で行って来ました爆笑




結論から言うと、行って良かったけど、足が棒笑い泣き




予定外にすみだ水族館も行けたし、私自身も思ったよりも歩けたのでちょっと自信になりました✨



スカイツリーは本当は登ってみたかったけど、娘が疲れたから、行かないと言ったので登りませんでした笑い泣き



私はせっかくだから登りたかったなぁ悲しい




でも久しぶりの家族での遠出、とても楽しかったです✨次はどこに行こうかなぁ音譜