告知の際、意外と落ち着いていた私。
なんだか不思議でした。
カフェで友人と人のうわさ話をしているか、「テストの点数、ちょっと悪いかも～」なんて話しているような、気軽さ。
自分を取り巻く空気が少しゆったりとして、静かに思えるような、感覚。
そして、一晩よく調べました。情報がスマホひとつである程度手に入る。素晴らしい世の中だなと感じつつ。
口蓋裂の定義
疫学
発症要因
病態
治療
予後
今、何が問題で、日常生活に支障はどの程度あるのか、今何を知るべきか
育児ノートとして、持参してきたノートに、これらをまとめていきました。
そしてわかったことは、
①口蓋裂で今すぐ生命を脅かすものではない・・そうか、なら過度な心配は無用だ
②治療は手術が必要・・手術か、、いつごろ？1歳半ころかぁ
③口蓋裂の重症度により生活での配慮の程度が変わる・・重症度って子供はどの程度？
④染色体異常の発現のひとつとして口蓋裂が出る場合がある・・これが一番心配！！
そして、④をたしかめるべく、質問事項をノートに記していきました。
産科の先生にきいてもわかるのかな～なんて、思いながら。。