寒いですね。 朝、なかなか布団から出る気になれず。
あぁ・・冬がきたなぁ と。
自分、基本万年ぐうたらではありますが。
寒くなると何時にも増してぐうたらに拍車がかかりまして。
まぁ～おこた（こたつ）から出ないこと。根が生えてます。
そろそろみかんを仕入れる頃合ですかねｗ
先日、新車が来ました。
前のガイアは１４年乗っていたんですが
もう来年王子が卒業すると車も通院くらいしか
乗らなくなるだろうし ってんで軽自動車にしました。
軽は実は初めて乗ったんですがね。
案外乗りやすい。小回りきくし。
そして燃費がおそろしくいい。吃驚です。
税金もお安いですしね、維持費が今までと歴然。
ここ数年の燃料費、凄いことになってましたからねぇ
ちっと前までガソリン高かったし！
そして、ナンバーが。 伊豆です。
そっかーー 伊豆かーー・・・・と。
もちっと、西よりだと富士山なんですが、
ここいらは伊豆なんだなぁ・・しみじみｗ
ちなみに、今まで沼津だったんで。なんか新鮮です。
なんかもう、何処に住んでるのかほぼバレバレだろうし
今更なんでいいんですが。
今、クドカンさんのドラマやってますよね。
ごめんね青春 っての。
まぁドラマは夕べ初めて見たんで内容よく知らんのですが＾＾；
先週の放送の時に王子が騒いでいたんですよ。
舞台がうちの市なんですねぇ びっくり。
夕べの放送 徒歩圏内の所が色々写ってて。
何時ロケしてたんだか全然知りませんでしたが。
近所が写ってるのってなんか不思議な気分ですね。
三人で、
あーーここ、あそこだよ。
○○写ってるしーー
とか言いながら内容そっちのけで盛り上がりました。
ちょっと楽しいｗ
あ、もちろんドラマとしても面白いですけどね。
えなりくんがイメージぶち壊してて笑えました。
面白かったので是非ｗ
世の中はハロウィンムード満載ですが。
はて？
何時からこんなにハロウィンって定番になったのか。
少なくとも私がまだ若いころは無かった様な・・・
クリスマスやバレンタインもそうですが
日本人ってイベント好きなんですかねぇ～
いや・・イベントってか、お祭りですかねｗ
なんにしても楽しむ「口実」が増えるのは結構ってことで。
ハッピーハロウィン！
・・・・まだ明日だけどｗ
さて。
昨日は面談でした。
一応実習後面談ってことで
実習先からの卒業後受け入れの了承を頂ました。
就職とは少し違うけど・・・
まぁ、所謂「内定」ってことですかね。
一安心です。 いや～ほっとしました。
思えば 幼稚園、小学校、中学校、高等部・・・
何時だって不安やら希望やら持ちつつ
あれこれ悩みつつ
行けるとこ無かったらどうしよう などなど。。
少々阿呆なことも考えつつｗ
それでも、ここまで来たな～みたいな。
感慨深い。。
まぁ、終わりじゃないんですけどね。
学生が終わるだけで。
卒業からは大人としての彼の生活が始まる訳で。
実際はこの先のほうが彼には厳しいことも
きっと増えていくのでしょうが。
とりあえず今のところは。
やっぱりこれは文句無しでお祝いだろ？
ってことで。
内定祝い？
せっかくなんで明日の金曜に！
ついでに誕生日祝いも！
（ハロウィンは旦那の誕生日）
この際更についでに結婚記念日も！
（それは土曜だけど一日前倒しで）
王子、
パーティーだーー
外食だーー
と、うかれていますｗ
さて・・何を食う？
はて？
何時からこんなにハロウィンって定番になったのか。
少なくとも私がまだ若いころは無かった様な・・・
クリスマスやバレンタインもそうですが
日本人ってイベント好きなんですかねぇ～
いや・・イベントってか、お祭りですかねｗ
なんにしても楽しむ「口実」が増えるのは結構ってことで。
ハッピーハロウィン！
・・・・まだ明日だけどｗ
さて。
昨日は面談でした。
一応実習後面談ってことで
実習先からの卒業後受け入れの了承を頂ました。
就職とは少し違うけど・・・
まぁ、所謂「内定」ってことですかね。
一安心です。 いや～ほっとしました。
思えば 幼稚園、小学校、中学校、高等部・・・
何時だって不安やら希望やら持ちつつ
あれこれ悩みつつ
行けるとこ無かったらどうしよう などなど。。
少々阿呆なことも考えつつｗ
それでも、ここまで来たな～みたいな。
感慨深い。。
まぁ、終わりじゃないんですけどね。
学生が終わるだけで。
卒業からは大人としての彼の生活が始まる訳で。
実際はこの先のほうが彼には厳しいことも
きっと増えていくのでしょうが。
とりあえず今のところは。
やっぱりこれは文句無しでお祝いだろ？
ってことで。
内定祝い？
せっかくなんで明日の金曜に！
ついでに誕生日祝いも！
（ハロウィンは旦那の誕生日）
この際更についでに結婚記念日も！
（それは土曜だけど一日前倒しで）
王子、
パーティーだーー
外食だーー
と、うかれていますｗ
さて・・何を食う？
もうすっかり秋ですね。
そりゃそうだ、既に１０月も半ばだし。
なんでしょう。
最近、うっかりするとあっという間に時間が経っていて
気がついたら季節が変わっていた！なんてのがザラな気が。。
子供のころは早く大人になりたいとか、
毎日がそれはもう永遠のごとく永く感じていた様な。
今になってみるとなんと勿体無い。
お気楽能天気な子供時代をもっと満喫しておけばっ！
・・・・あ？勉強？
どっちにしろ自分、ソコは変わらないと思うな。うん。
王子の現場実習も無事に終わり、面談予定日まで
暫く予定なし状態で ちょっとのんびり。
そして、来月早々には 王子待望の修学旅行
三泊四日 広島
王子、めっちゃ楽しみにしています。
お天気に恵まれるといいんですけどね。
旅行・・実はうち、旅行ってほぼしません。
いや、まったくではないけど。
旦那は社員旅行くらいは行くし、何か
用事とかで他県まで出ることもたまにはあるけど。
純粋に行楽とかで家族旅行って結婚以来ほぼないんですが
私も、もともと出不精なんで別に
遊びにいきたいぃぃぃ！
とか、ないんですけど。
たぶん、旦那も。
ところが、何を思ったのか 旦那。
来年、旅行行かない？沖縄とかどう？
なんぞと言うから驚きです。
はぁ？どうした？なんかあった？
みたいな。
どうやら、来年結婚して２０年ってことで。
沖縄は私の友人が沖縄に暮らしているんで
お伺いだったそうで。
いや、ありがとうございます？
まぁ・・沖縄は行きたいのはヤマヤマですが。
行ったことないし。
一度は来いと言われているし。
でもほら。都合もあるしね。
日程とか。
予算とか、予算とかｗ
今現状 車の買い替え検討中だったりもするしね！
気持ちはありがたく頂いたうえで。
現実的なプランを少し検討させて頂きましょう。
王子の卒業祝いとかぶせて
何処かお出かけ計画を練るとしますかね！
あ・・
それまでちっと倹約しないとな・・・
そりゃそうだ、既に１０月も半ばだし。
なんでしょう。
最近、うっかりするとあっという間に時間が経っていて
気がついたら季節が変わっていた！なんてのがザラな気が。。
子供のころは早く大人になりたいとか、
毎日がそれはもう永遠のごとく永く感じていた様な。
今になってみるとなんと勿体無い。
お気楽能天気な子供時代をもっと満喫しておけばっ！
・・・・あ？勉強？
どっちにしろ自分、ソコは変わらないと思うな。うん。
王子の現場実習も無事に終わり、面談予定日まで
暫く予定なし状態で ちょっとのんびり。
そして、来月早々には 王子待望の修学旅行
三泊四日 広島
王子、めっちゃ楽しみにしています。
お天気に恵まれるといいんですけどね。
旅行・・実はうち、旅行ってほぼしません。
いや、まったくではないけど。
旦那は社員旅行くらいは行くし、何か
用事とかで他県まで出ることもたまにはあるけど。
純粋に行楽とかで家族旅行って結婚以来ほぼないんですが
私も、もともと出不精なんで別に
遊びにいきたいぃぃぃ！
とか、ないんですけど。
たぶん、旦那も。
ところが、何を思ったのか 旦那。
来年、旅行行かない？沖縄とかどう？
なんぞと言うから驚きです。
はぁ？どうした？なんかあった？
みたいな。
どうやら、来年結婚して２０年ってことで。
沖縄は私の友人が沖縄に暮らしているんで
お伺いだったそうで。
いや、ありがとうございます？
まぁ・・沖縄は行きたいのはヤマヤマですが。
行ったことないし。
一度は来いと言われているし。
でもほら。都合もあるしね。
日程とか。
予算とか、予算とかｗ
今現状 車の買い替え検討中だったりもするしね！
気持ちはありがたく頂いたうえで。
現実的なプランを少し検討させて頂きましょう。
王子の卒業祝いとかぶせて
何処かお出かけ計画を練るとしますかね！
あ・・
それまでちっと倹約しないとな・・・
昨日は神経外来行って来ました。
今月は毎週金曜のたびに病院で・・
別に体調は悪くないのに毎週通院。
なんだかなぁー んで、来週は整形。
うん。。まぁ。。 しかたない。
先日、ちっと特定疾患について色々見ていたんですが。
大人の方でなく、小児の方。
小児慢性特定疾患
こっちも来年から法改正で107疾患が追加になるようですね。
で、ソトス症候群もこれに入っているとか。
疾患により病名がついてるだけで とか、
審査基準（？）に該当するか とか、あるみたいですけど。
そも、小児慢性って地方自治体で対象疾患に微妙な差が
あったと思うんですがね・・
王子が心房中核手術の時、東京は小児慢性の対象だけど
静岡は対象じゃないから育成でってことになったしね。
その辺はやはり自治体によって少し違うのかもですが。
でも、対象疾患に入るってのは大きいと思うんですよね～
ソトスに限らずかもですが んな、病名だけ付いた所で
対象になってない病気（合併症）などで治療しなくちゃ
ならない時にどうしても負担が大きいですからね。
今回、先天性水頭症も入るらしいけど、
王子がシャント手術した時は
毎週（病院の請求が週締めだった）
旦那と二人でどうするよ、これ って途方にくれたｗ
いや、当時マジでお金も無かったしねー
まぁ・・甲斐性ないのは自業自得でもありますが。
小児慢性特定疾患に追加される１０７疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）
非典型溶血性尿毒症症候群▽特発性間質性肺炎▽肺胞微石症▽閉塞性細気管支炎▽リンパ管腫・リンパ管腫症▽
先天性横隔膜ヘルニア▽肺静脈狭窄症▽フォンタン術後症候群▽中枢性塩喪失症候群▽全身性エリテマトーデス▽
皮膚筋炎・多発性筋炎▽抗リン脂質抗体症候群▽ベーチェット病▽大動脈炎症候群（高安動脈炎）▽
多発血管炎性肉芽腫症（ウェジナー肉芽腫症）▽結節性多発血管炎▽顕微鏡的多発血管炎▽
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽再発性多発軟骨炎▽強皮症▽混合性結合組織病▽家族性地中海熱▽
クリオピリン関連周期熱症候群▽ブラウ症候群／若年発症サルコイドーシス▽インターロイキン１受容体拮抗分子欠損症▽
ファンコニ貧血▽再生不良性貧血▽自己免疫性リンパ増殖症候群（ＡＬＰＳ）▽髄膜脳瘤▽脊髄髄膜瘤▽仙尾部奇形腫▽
滑脳症▽裂脳症▽全前脳胞症▽中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群）▽ダンディー・ウォーカー症候群▽
先天性水頭症▽ジュベール症候群関連疾患▽神経皮膚黒色症▽ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群）▽
フォン・ヒッペル・リンドウ病▽コケイン症候群▽皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症▽白質消失病▽
非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症▽アペール症候群▽クルーゾン病▽遺伝性運動感覚ニューロパチー▽
デュシェンヌ型筋ジストロフィー▽エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー▽肢帯型筋ジストロフィー▽
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽ウンフェルリヒト・ルントボルク病▽
ラフォラ病▽脊髄小脳変性症▽小児交互性片麻痺▽変形性筋ジストニー▽パントテン酸キナーゼ関連神経変性症▽
乳児神経軸索ジストロフィー▽乳児両側線条体壊死▽先天性ヘルペスウイルス感染症▽先天性風疹症候群▽
エカルディ・グティエール症候群▽ラスムッセン脳炎▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎▽多発性硬化症▽
慢性炎症性脱髄性多発神経炎▽重症筋無力症▽脊髄性筋萎縮症▽モヤモヤ病▽家族性腺腫性ポリポーシス▽
潰瘍性大腸炎▽クローン病▽急性肝不全（昏睡型）▽新生児ヘモクロマトーシス▽先天性門脈欠損症▽門脈・冠動脈瘻▽
遺伝性膵炎▽短腸症▽ヒルシュスプルング病▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽
腸管神経節細胞僅少症▽肝巨大血管腫▽総排泄腔遺残▽総排泄腔外反症▽コフィン・ローリー症候群▽ソトス症候群▽
スミス・マギニス症候群▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽歌舞伎症候群▽ウィーバー症候群▽
コルネリア・デランゲ症候群▽ベックウィズ・ヴィーデマン症候群▽アンジェルマン症候群▽５ｐ－症候群▽４ｐ－症候群▽
１８トリソミー症候群▽１３トリソミー症候群▽ダウン症▽ＣＦＣ症候群▽マルファン症候群▽コステロ症候群▽
チャージ症候群▽膿疱性乾癬（汎発型）▽レックリングハウゼン病（神経線維腫症１型）
で、小児慢性特定疾患は１８歳未満です。
王子くん、年内にめでたく１８歳。
あ～・・・・・・うん。
流石王子 タイミングが素晴らしいね！
まぁ今は丁度、重度医療費助成あるからいいんですけど。
ただこれ、手帳や特児の更新のたびに
あったりなかったりするんで微妙なんですが。
それに、やっぱり１８歳未満ってのはねぇ・・
既認定者は20歳まででも、治らないのが難病な以上
その先はどうすんの？って なりますよねぇ
まぁ・・とりあえずは良しなんでしょうか。
ただ・・なんでしょうね。
この、
難病指定・・喜ぶべきなのか？と微妙に思う心理。
ちっと複雑な気分になったり。
うん、まだまだだな 自分。
今月は毎週金曜のたびに病院で・・
別に体調は悪くないのに毎週通院。
なんだかなぁー んで、来週は整形。
うん。。まぁ。。 しかたない。
先日、ちっと特定疾患について色々見ていたんですが。
大人の方でなく、小児の方。
小児慢性特定疾患
こっちも来年から法改正で107疾患が追加になるようですね。
で、ソトス症候群もこれに入っているとか。
疾患により病名がついてるだけで とか、
審査基準（？）に該当するか とか、あるみたいですけど。
そも、小児慢性って地方自治体で対象疾患に微妙な差が
あったと思うんですがね・・
王子が心房中核手術の時、東京は小児慢性の対象だけど
静岡は対象じゃないから育成でってことになったしね。
その辺はやはり自治体によって少し違うのかもですが。
でも、対象疾患に入るってのは大きいと思うんですよね～
ソトスに限らずかもですが んな、病名だけ付いた所で
対象になってない病気（合併症）などで治療しなくちゃ
ならない時にどうしても負担が大きいですからね。
今回、先天性水頭症も入るらしいけど、
王子がシャント手術した時は
毎週（病院の請求が週締めだった）
旦那と二人でどうするよ、これ って途方にくれたｗ
いや、当時マジでお金も無かったしねー
まぁ・・甲斐性ないのは自業自得でもありますが。
小児慢性特定疾患に追加される１０７疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）
非典型溶血性尿毒症症候群▽特発性間質性肺炎▽肺胞微石症▽閉塞性細気管支炎▽リンパ管腫・リンパ管腫症▽
先天性横隔膜ヘルニア▽肺静脈狭窄症▽フォンタン術後症候群▽中枢性塩喪失症候群▽全身性エリテマトーデス▽
皮膚筋炎・多発性筋炎▽抗リン脂質抗体症候群▽ベーチェット病▽大動脈炎症候群（高安動脈炎）▽
多発血管炎性肉芽腫症（ウェジナー肉芽腫症）▽結節性多発血管炎▽顕微鏡的多発血管炎▽
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽再発性多発軟骨炎▽強皮症▽混合性結合組織病▽家族性地中海熱▽
クリオピリン関連周期熱症候群▽ブラウ症候群／若年発症サルコイドーシス▽インターロイキン１受容体拮抗分子欠損症▽
ファンコニ貧血▽再生不良性貧血▽自己免疫性リンパ増殖症候群（ＡＬＰＳ）▽髄膜脳瘤▽脊髄髄膜瘤▽仙尾部奇形腫▽
滑脳症▽裂脳症▽全前脳胞症▽中隔視神経形成異常症（ド・モルシア症候群）▽ダンディー・ウォーカー症候群▽
先天性水頭症▽ジュベール症候群関連疾患▽神経皮膚黒色症▽ゴーリン症候群（基底細胞母斑症候群）▽
フォン・ヒッペル・リンドウ病▽コケイン症候群▽皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症▽白質消失病▽
非症候性頭蓋骨縫合早期癒合症▽アペール症候群▽クルーゾン病▽遺伝性運動感覚ニューロパチー▽
デュシェンヌ型筋ジストロフィー▽エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー▽肢帯型筋ジストロフィー▽
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽ウンフェルリヒト・ルントボルク病▽
ラフォラ病▽脊髄小脳変性症▽小児交互性片麻痺▽変形性筋ジストニー▽パントテン酸キナーゼ関連神経変性症▽
乳児神経軸索ジストロフィー▽乳児両側線条体壊死▽先天性ヘルペスウイルス感染症▽先天性風疹症候群▽
エカルディ・グティエール症候群▽ラスムッセン脳炎▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎▽多発性硬化症▽
慢性炎症性脱髄性多発神経炎▽重症筋無力症▽脊髄性筋萎縮症▽モヤモヤ病▽家族性腺腫性ポリポーシス▽
潰瘍性大腸炎▽クローン病▽急性肝不全（昏睡型）▽新生児ヘモクロマトーシス▽先天性門脈欠損症▽門脈・冠動脈瘻▽
遺伝性膵炎▽短腸症▽ヒルシュスプルング病▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽
腸管神経節細胞僅少症▽肝巨大血管腫▽総排泄腔遺残▽総排泄腔外反症▽コフィン・ローリー症候群▽ソトス症候群▽
スミス・マギニス症候群▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽歌舞伎症候群▽ウィーバー症候群▽
コルネリア・デランゲ症候群▽ベックウィズ・ヴィーデマン症候群▽アンジェルマン症候群▽５ｐ－症候群▽４ｐ－症候群▽
１８トリソミー症候群▽１３トリソミー症候群▽ダウン症▽ＣＦＣ症候群▽マルファン症候群▽コステロ症候群▽
チャージ症候群▽膿疱性乾癬（汎発型）▽レックリングハウゼン病（神経線維腫症１型）
で、小児慢性特定疾患は１８歳未満です。
王子くん、年内にめでたく１８歳。
あ～・・・・・・うん。
流石王子 タイミングが素晴らしいね！
まぁ今は丁度、重度医療費助成あるからいいんですけど。
ただこれ、手帳や特児の更新のたびに
あったりなかったりするんで微妙なんですが。
それに、やっぱり１８歳未満ってのはねぇ・・
既認定者は20歳まででも、治らないのが難病な以上
その先はどうすんの？って なりますよねぇ
まぁ・・とりあえずは良しなんでしょうか。
ただ・・なんでしょうね。
この、
難病指定・・喜ぶべきなのか？と微妙に思う心理。
ちっと複雑な気分になったり。
うん、まだまだだな 自分。
雨だからですかね、今日は冷えます。
書こう書こうと思いつつ既に一週間たってます。
今週、何してたんだ？自分・・・
先週金曜日、ちょっとドキドキしつつ病院へ行き。
結果に驚愕。
いや、 いいんですよ？
結論から入院はなしの無罪放免でしたし。
学校にも作業所の方々にも
良かったですね
と喜んで頂けて、こんな結構なことはないんですが。
ただね・・・なんか、こう。
気が抜けたというか。
呆けたというか。
だって ね。
気胸、なってなかったらしいんっすよ。
まぁ、平たくいうと誤診？
いや、実に結構なんですがね。
なんせ、病気じゃなかったってことでしょ。
こんな良い事はないんでしょうが。
でもさぁ・・・
なんだこれ。 この騙された感。
いや、別に病気になって欲しい訳じゃないけど！
元気が一番なんだけど！
なんか、こう・・・
判決待ち（？）の気分で過ごした一週間がねぇ
なんだったんだ？的な？
まぁ・・・逆に病気なのを見逃して
気がついた時は進行してる
なーんてのは最悪な訳で。
逆で良かったよね～ って話なんですけど。
しかしまぁ そも、なんでこんなことが？
ってところなんですけどねぇ
専門的なことは 私もよくわからんのですが。
レントゲンは確かに影（？）みたいのがあり
こぅ・・黒く写っちゃいるんですがね。
どうも、王子 骨格（？）がね、
肩甲骨がすごく出てるんですけどね。
それが画像に濃淡で写っちゃってて。
んで、それが まぁ・・・
そう見えた？みたいな？
うん、まぁ・・・そうゆうことも。
あるんでしょうね・・えぇ・・
ってことで。
昨日から無事現場実習が始まりました。
王子は
「オレ、病気じゃなかった♪」
と、ご機嫌で通っています。
結果オーライなんでいいかｗ
（背中の傷跡はそくわんの手術痕です）
書こう書こうと思いつつ既に一週間たってます。
今週、何してたんだ？自分・・・
先週金曜日、ちょっとドキドキしつつ病院へ行き。
結果に驚愕。
いや、 いいんですよ？
結論から入院はなしの無罪放免でしたし。
学校にも作業所の方々にも
良かったですね
と喜んで頂けて、こんな結構なことはないんですが。
ただね・・・なんか、こう。
気が抜けたというか。
呆けたというか。
だって ね。
気胸、なってなかったらしいんっすよ。
まぁ、平たくいうと誤診？
いや、実に結構なんですがね。
なんせ、病気じゃなかったってことでしょ。
こんな良い事はないんでしょうが。
でもさぁ・・・
なんだこれ。 この騙された感。
いや、別に病気になって欲しい訳じゃないけど！
元気が一番なんだけど！
なんか、こう・・・
判決待ち（？）の気分で過ごした一週間がねぇ
なんだったんだ？的な？
まぁ・・・逆に病気なのを見逃して
気がついた時は進行してる
なーんてのは最悪な訳で。
逆で良かったよね～ って話なんですけど。
しかしまぁ そも、なんでこんなことが？
ってところなんですけどねぇ
専門的なことは 私もよくわからんのですが。
レントゲンは確かに影（？）みたいのがあり
こぅ・・黒く写っちゃいるんですがね。
どうも、王子 骨格（？）がね、
肩甲骨がすごく出てるんですけどね。
それが画像に濃淡で写っちゃってて。
んで、それが まぁ・・・
そう見えた？みたいな？
うん、まぁ・・・そうゆうことも。
あるんでしょうね・・えぇ・・
ってことで。
昨日から無事現場実習が始まりました。
王子は
「オレ、病気じゃなかった♪」
と、ご機嫌で通っています。
結果オーライなんでいいかｗ
（背中の傷跡はそくわんの手術痕です）