完成度

もう、2週間ほどになりますが。

ある日急に。　
PCさんがご臨終されました。
いやね、立ち上がらないんですよ。これが。
いや・・急ではないか。
随分前から調子が悪かったのは確かで。
でもまぁ・・仕方ない。
で、新調するか否か迷ったんですが。
暫くナイ方向で。
うちは私と旦那とお互い個人でノート所有なんですが。
日中　旦那の留守中に彼のを少し拝借する　ってことで。
まぁ・・それで十分事は足りるっちゃー足りるし。
・・・履歴だけキチンと消しておこう、うん。




さて、そんなこんなの間に検診やら講演やら面談やら。
色々でしたが　今回、講演が。
ウイリアム症候群の男の子をもつお母さんの、
就活に必要なことについて　的な内容のお話でしたが。
これがメチャ良かった。
ご自身が企業で人を雇　使う立場ってことで
企業側　親側　両方の目線。
そして学校や行政との絡みなんかも含め。
色々見知った方の考えや意見ってのは
凄く勉強になりますね。
そしてやはり現実の厳しさみたいなものもまた。
いや・・・王子の身辺自立の完成度の低さを、
ちょーっと痛感しちゃいましたよ。
「これじゃぁイカン指摘」に思い当たること多々で。

以前から何かにつけ思うことではありましたが。

学校等のアンケや、なんかの調査や査定でも。
「○○が出来る　介護が必要　出来ない」
みたいな質問。
これ、毎回悩むんですよねぇ
「出来る」って何処？って。
例えば着替えが出来る。これだけでも、
ボタン、大きいのは付け外し出来るけど小さいと無理。とか、
ホックは出来るけど紐は無理。とか。
でもジャージなら一人で脱ぎ着出来るけどこれって
出来るになるの？とか。
お風呂に一人で入れるか？なんて、
そりゃ、一人で「入る」のは入れるけど。
体も頭も自分で洗えるけど。
「キチンと洗えている」のかと問われれば否で
洗い直しなりしないと汚れは落ちて無い訳で。
顔が洗えるか？とか、
形として洗う的行為は出来てるけど、
ぶっちゃけ水を顔に掛けてるだけで。
目やには落ちてなかったりする訳で。
例え出すとキリないけど。

そうゆうとこ
行き詰まると、ある程度こっちが限界を勝手に感じて
まぁ仕方ないな　で勝手に諦めた部分多々で。
でも世間ではそれでは通用しないこといっぱいあるんですよね。
勿論どうしても難しいことだって沢山あるけど
それでもそんな中で完成度を上げる為の努力とか手立てとか
あんまり考えて来なかったな　
なんて。今更かもですが。

王子はちゃんと出来る努力はしている。
私がしないといけないのは彼が努力するための
方法や手助けで、それには何をすればいいのか。
みたいなことを改めて考えさせられる。
そんな感じの講演でした。
学校のボランティアだけじゃ惜しい。
お金取ってでも講演会してくれたらいいのに！
と、本気で思ってしまいましたよ。
人の話を聞くのって大事だなぁ・・うん。

明けましたね。既に。

昨年末、もう一度くらい更新を　とか思っていたのに。
既に年も明け　更にお正月すら過ぎ　最早日常となっている事実。

とっくに学校も始まり何時もの生活となっています。
いやもうね。何をしていたんですかね私は。
もう今日は９日とかびっくりする。
呆け老人かってくらい何かしたっけ？って感じです。
時間が過ぎるの早すぎる。恐ろしい。
いや、単にサボり過ぎなだけだろって話ですかね
アハハハ・・・


さて、新年からそう特に何事もないのですが。

王子は１人っ子の為か　兄弟とかの関係など
あまり理解が出来ていません。　と言うか。
どこまで解っているのか謎です。
無論　私達親の認識はできているんでしょうが、
義父はお父さんのお父さん　となると少し戸惑っている様子。
叔母（私の妹）とかになるとママのお友達？とか。
お前、何度教えたら覚えるんだよ？と言う始末。
最近やっと比較的頻繁に行く私の実家に関しては

ここのおじいちゃんとおばあちゃんはママの
おとうさんとおかあさん。
おっちゃんはママの・・・・おにいちゃん？

程度にわかってきたみたいですが。
てか、覚えた？理解しているのかは謎。
やっぱり常に身近に暮らしていないと
そうゆうことは理解しにくいのかもしれませんねぇ
そういえば私もそうゆう関係性とかについて
進んで教えてこなかったですし。
特に自分に兄弟がない為か、
私の兄弟とか旦那の兄弟とか理解し難いようで。
しかも偶にしか会う機会もないので覚えない。
お正月に旦那の実家で義妹家族に会った時も
○○ちゃん（義妹）ってお友達？とか。
おいおい・・お前、お年玉まで貰っておいて・・
それはないだろ・・
本人のいないとこでの発言なのが救いですが。

今更ですが、もっと小さい頃から
まだ解んないだろうから　とかいわず
機に触れ教えたりするべきだったかなぁ
ま、しかたないんで根気良く教えるしかないなぁ～

クリスマス

イブが終わるとクリスマス終わった気分　ですが。
今日がクリスマスなんですよねぇ
メーリークリスマス♪


王子の学校も本日から冬休みに入りました。
夕べは気分だけクリスマスパーティ。
クリスチャンじゃないから気分だけｗ
毎年以前王子が見学をさせて頂いた、
先輩のケーキ屋さんでケーキを頼んでいて
今年も三人で食べました。




今年はバラとピスタチオとショコラブランのクリーム
のケーキです。美味しかったです～
実家は鳴門金時と柚子のケーキで、
一緒に受け取りに行った際に実家で
食べさせて貰ったんですが、こっちも
めっちゃ美味しかったです～
こちらは画像ないんですが、
沼津のハニーサックル　で検索すると
ホムペで画像が見れます。
普通の生クリームのケーキも好きなんですけどね。
やっぱりせっかくなんで手の込んだの食べたいしｗ
で。本当ーーに美味しかったです！
ご馳走様でした＾＾


さて。今年も残すところわずかとなりましたね。
毎年この時期大掃除に憂鬱になっているのですが
今年は今月に入ってからちびっとずつ済ませているので
あとは床とお風呂とトイレ。それから冷蔵庫。
うん？それでもまだ結構あるなｗ
まぁ・・ぼちぼち片付けましょう。

そうそう・・
今年のサンタのプレゼント。
王子はドミノセットでした。
王子はこれで、ピタゴラ装置の材料が出来た！
と大喜びです。
ドミノを並べるのって結構根気が要りますよねぇ
慎重に～と、つぶやきながら並べていてウケますｗ
これで少し集中力つくと良いなぁ～

怪我と発表会とイルミネーション

風が凄いです。　
何？嵐なの？天気は良いけど。
もう、おかげさまで庭が物凄いことに。
この酷い風が収まったら枯葉掃除が待っています。憂鬱。


先週、木曜日。
何時ものごとくのほほんと過ごしていると学校から電話が。
王子、校庭で転んだそうで。顔から。
病院を受診して欲しいので保険証を持ち来校を
ってことで、急ぎ学校へ。
学校に着くと王子は保健室でボケっと座っていました。
キズは小さかったんですが顔なんでね。
そこそこ出血した様子で、本人出血に驚いて呆けたようです。
転んだ時の状況や様子を説明して頂き、
一応念のため、脳外科の医院へ行き、レントゲンとCTを
見てもらいましたが問題なく。
キズの方は結局、左の眉毛のちっと上のあたりを
２針縫いました。　まぁ、ちびっとなんで。
そんなに目立ちはしないかな。見目だけなら
ほっぺたの擦り傷の方が断然めだっているし。
まぁ、男の子だしね。
旦那に、
「で、何針縫ったの？」と聞かれて２針だよと
答えたのですがね。
「なんだ、２針か。あいつ、もう既に何針縫ってるか
わからんもん、今更２針くらいどうってことないやんｗ」
と言われ。　うん？それもそうかな？
とか、思ってしまった自分。慣れも末期ですかね？

で、土曜日は学習発表会がありました。
午前は作業学習で作ったものの販売、午後は
今年３年生の王子は合唱でした。
この合唱がねぇ～・・・王子の立ち居地がド真ん中で。
顔のキズが目立つんじゃ？と心配でしたが。
全然わからない・・とはいかなくても、
肌色の絆創膏で遠目だし、案外大丈夫でした。良かった。
今年は行事であまりお天気に恵まれず、この日も
朝から生憎の雨でしたが、発表会が終わる頃には
雨、上がりまして。
先日断念したイルミネーション。
帰りに寄り道して見て帰ることに。
まだ、少し時間が早かったので
（学校から会場までものの１０分ほどと近い）
少しぶらぶらしつつ、買い食いしたりしてｗ
ショーもやっていたので見物し、
点灯してから一周してきました。綺麗でしたよ～

・・・・・・・・・。

写真　撮ったのですがね、カメラで・・
私、いつも携帯の写真でアップしてるんですが。
カメラのデータのアップ方法がわかりませーん
勉強？　してませーんｗ
なので載せれません！　すいませんｗ


画像追加で。



明日の抜糸前に傷の写真。かなり綺麗になりました。

増えました

連休ですが。
特に何もなく。　何時もですけど。
それでも、まるっきり外出無しもなんなんで。
夕べ　イルミネーションでも見に行こう！　ってことに。
御殿場の時之栖　って所があるんですが。
うちからだと、車で3～40分くらいかな。普段なら。
あまり深く考えず、のほほんとお出かけしたんですけどねぇ
もう、びっくりですよ。
すげぇ混んでて！　駐車場に入れるための渋滞が！
そして、他県ナンバーだらけｗ
そうかっ！連休ど真ん中だったっ！！（≧∇≦）
結局混みっぷりに負けて、ただのドライブとなりました。
うち、家族全員並ぶの苦手な人達ですｗ
平日に行こう、うん。


先週、外来でした。
んで、王子、病名増えました。今更ですが。
もうね　ここへ来て減ろうが増えようが
だから何　ってもんではありますが。
またしても、なんともなにそれ的な。
王子　マルファン症候群だそうです。
うん？ソトスじゃねぇの？
って思いましたが、ソトスで、マルファンだそうで。
それってカブるのか？と疑問でしたが。
ドクター曰く
「ちょっと珍しいですよね。僕は初めてです。」と。
はぁ・・・そうですか。ちょっと・・ねぇ・・
実は少し前から　ちょっとアヤシイってことで
整形やらまわったりして検査してたんですがね。
病院的な結論はそうゆうことで確定のようです。
今後はそれも踏まえたフォロー計画をして行くってことらしい。
まぁ・・・現状で重篤な不具合が出ている訳ではないので。
先の心臓外来時に、エコー等も問題なかったですし。
当面は変わることっていえば、少々外来が増えるくらいか。
マルファンについては私も勉強これからなんで。
まぁ・・ぼちぼちやりますか！

んで、整形で王子はくも指だと言われました。
指ね　すげぇ長ぇな　とは思ってましたけど。
動きもあんま良くないし。
資料の写真と王子の手のレントゲンと
比べて見せられながら、ドクターに
「ほら、これ。ね、同じでしょ？」
とか言われ　はぁ・・・はい。とは言ったものの。

いやね、以前のカテーテルの検査画像とか
それこそ、脳波や心電図にしてもそうだけど。
そんなん同意を求められても。
正直、あんま違いがわからんのですよ。
ええ、素人ですから。