みのるです。
アレンドロンを飲んだ次の日は全身に痛みがあります。今日はスローペース。
朝日新聞の、「患者を生きる」という連載を毎日読んでいます。
先週から今週にかけては、筋ジストロフィーの子どもの話。
何歳だろうが、病気になるのはつらいことですが、子どもが進行性の難病になるのは、やはり胸が痛む。
私は進行性ではないけれど、義務教育期間を病気とともに過ごすって、本当に本当に大変。
特に中学〜高校の期間は、気持ち的にもしんどさが増すんじゃないかなぁと思っています。
(高校は義務教育じゃないけど)
その子の親も大変だよね。
病気の本人もそうだけど、親も、自分が何か悪かったんじゃないかと自分を責めてしまうのは多い話だと思います。
やっぱり本人と、その周りの人にもサポートが必要だよなあ…と改めて思う。
今日も暑いです。
命を守る行動を…