みなとママさん、はじめまして。
娘のてんかんで、一番つらかったのがミオクロニー発作でした。
毎日、毎日、その症状をみて、このまま治らなかったら小学校で虐められるのではと本当に辛かったです。その当時の地元の担当医にも、ミオクロだけでも症状減らしたいと何度もお願いしていました。こちらは神奈川県で、横須賀の病院で最初は治療していました。担当医は、神奈川県立こども医療センターより週２位で来ていました。この先生が１年以上診てくれたのですが、全然良くならず、先生の腕が悪いのではと親戚にまで言われ、言いにくかったですが、娘の為と思い、セカンドオピニオンで、てんかん専門医が居る、神奈川県立こども医療センターを紹介してもらいました。先生からは、「私、そこから来ているのですが・・」と言われましたが、とりあえずてんかん専門の先生に診てもらいたかったので夫婦で頭下げました。でも、結局その先生が最後に処方した、エピレオプチマルが効きました。今は、三か月に一回こども医療センターに受診しているのですが、その先生が処方した薬を貰いにいっているだけです。今の先生に、エピレオプチマルがミオクロニーに効くので、他の苦しんでいる子にも出して上げてくださいと、生意気にも言ったら、「この薬は、新薬とかでは無くて前からある薬。てんかんの薬は、どの薬が患者に合うか飲ませてみないと判らないもの。薬の組み合わせが何十通りもあるし、また良い薬もこれから出てくるので大丈夫。」とも言っていました。でも、一日でも早く止めたいから、確率の高い薬を先に試したいですよね。一日中ピクピクが起きていたのに、ピタリと止まりました。本当に奇跡のようです。今でも、ラミ・セレをエピさんと一緒に飲んでいますが、この２つは正直なところ重要では無いと思っています。みなとママのお子さんにエピさんが効くか分かりませんが、試して貰いたいです。もし効かなかったとしても、諦めないで欲しいです。
必ず効く薬が待っています。ここで書いたか忘れましたが、こども医療センターへ行き前に、１回目のセカンドオピニオンで、静岡てんかんセンターで検査入院（三日位）も
行いました。最終日（退院する日）に、ここの先生に言われたのが、「娘さんのてんかんは、正直治りにくいタイプ。てんかん波も、ずっとある。一生治らない可能性も有る」
と言われ、悲しい気持ちで、新幹線に乗ったのを覚えています。でも、諦めずに横須賀の担当医に嫌な親と思われても良いと開き直って、こども医療センター紹介して頂きました。でも、こども医療センターで止められた訳ではありません。良い薬に合えたからです。ミオクロの辛さ、本当にわかります。うちの娘は、あんなにミオクロが酷かったのに、幸いな事に覚えていません。
息子さんの発作が、直ぐに止まる事、願っております。
絶対に大丈夫！
すみません、返信が出来ず、ここに書かせて頂きました。