こんばんは!

10月も半ばに入り、、、ちょうど落葉状天疱瘡の診断から1年が経ちました。

あやふやだけど、プレドニンの減量はこんな感じ🥲


2020.10 25mg

2020.11 20mg

2020.12 17.5mg

2021.1 15mg

2021.2-3 12.5mg

2021.4-5 10mg

2021.6-7 9mg

2021.8-9 8mg

2021.10- 7mg イマココ


一年かけて18mgも減ったよう🥲

体重マックス10キロ増えて、そっから4キロ減ってプラス6キロくらい。週2でジム行ってるのにほんと痩せない😟


そして今月嬉しいことが。

抗デスモグレイン1が20.4に!!(正常値20以下)

嬉しいよおおお🥲


再燃が怖いからゆっくりゆっくり減量してもらう。先生曰く、ステロイド断っても大丈夫な人いるから、やめれるかもよ〜?照れ

って言ってくれたけど、私的にはもう一生飲む覚悟で居る。笑


落葉状天疱瘡の人ってどうなのかなぁ?

ステロイドやめれてる人いるのかしら?

患者数が少ないから情報がすくなーい🤣


ほな!パー