11月1日おしゃべり会がありました。
「何か困ってることない？」「 最近どう？ 」っていつもの近況報告。
前回「起立性調節障害」ではないかと診断され治療が始まったお子さんは、3日に1回学校へ通えるようになられていました。
症状は改善したものの2時間座っているのが限界で、帰宅後はグッタリし何もできない状態が長く続くそうです。内服薬の副作用と思われる顔がむくむ症状もあり、しんどい状況は変わっていませんでした。
「〇〇先生に相談してみたら？ 」「〇〇病院の〇〇先生がいいよ！」など先生や病院の情報を共有しました。
患児の話をしっかり聞いてくれたり、困りごとや不安をありのままに相談できる先生と巡り合うことができればいいなというのは、みんなの共通の思いでした。
ウィッグの話もしました。
治療を終えると多くの場合、髪は元通りになりますが、中には髪が生えてこなくなった子供達もいます。脳腫瘍だと、開頭手術をした傷やシャントの形もよく見えるので、特に外見が気になります。
参加者の中でウィッグを検討中のお子さんがおられ、着け心地がよくお子さんが気に入ったウィッグは約30万円と聞いて、みんなビックリ。
今、無償のものから高額のものまで色々なウィッグがあるけど、子供が必要としているなら高額でも使いやすいウィッグを使わせてあげたいな。
ウィッグを使うことで、一つでも困りごとがなくなり、前向きに過ごすことができるのであれば……。欲を言えば助成があると嬉しいなぁと思いました。
（自治体によっては若干の支援があるところもあります）
私は、息子が最近、白内障、網膜症、黄斑浮腫と診断されたこと。白内障は放射線治療の晩期障害かなと説明されていること。治療方針が決まっていない話をしました。
すぐに放射線による白内障の影響をインターネットで調べて下さったり、ご自身のお子さんが治療前に受けた副作用等の説明用紙を見返して下さり、短時間で沢山の情報が集まりました。
みなさん我が子の事のように親身で感無量になりました。
ありがとうございます
「小児眼科のオンライン診療を受けてみては？」という助言もいただきました。
現在コロナの影響で、オンライン診療を始める病院が増え、遠方でも相談しやすい環境になりつつあります。 コロナが落ちついた後も続けばいいなぁ…。
小児脳腫瘍の場合、斜視になったり、視力が下がるなど目に治療の影響が出る子供達が多い印象です。しかし残念ながら、小児脳腫瘍に詳しい眼科医の情報がありません。 ご存知の方いらっしゃいませんか〜。
脳腫瘍の治療は、身体の色々な所に影響を及ぼしています。退院＝元気になった！元通りになった！ではありません。子供達は治療後も治療の副作用、晩期障害と闘って頑張っています。
子供達の困りごとが一つでもなくなり、笑顔が続きますように。 あっという間の1時間でした。 みなさんありがとうございました〜。 また1か月頑張るぞ！！
担当：おしゃあとメンバー・ふく
【おしゃべり部に参加された方からの感想】
〇今回のお話は、今まで話してこなかったカツラ、ウィッグの件についてと、治療後の晩期合併症についてでした。
ウィッグは、やはりお金がかかるもののようですね。せっかくだから自然に見えるようにと思いますが、本当に高い。アデランスなど1回は、無料でいただけるような話を聞きますけれど、実際1つでは足りませんし、これも何かしら助成があるといいなと強く感じました。少しでも子供が楽しくお外に出かけられるようにと、私たち親は真剣に考えます。
そして術後1年たっても起き上がれない位の疲労感をお持ちのお友達。本当にお気の毒に感じました。どうしてこれといった治療法が見つからないのでしょうか。大変な手術をしても、元に戻れないこの病気。ほんとにいつもいつも敗北感を感じてしまいます。
でもこうしてみんレモでは、時々お話しできる機会をいただき、本当に心の拠り所になっております。 ありがとうございます。
〇再発治療を終え退院してから1年がたちました。退院３ヶ月後から起きていられないほどの倦怠感に苦しみ、今もなお体調が悪く高校に行けず、自宅での療養生活。息子はささやかな喜びをみつけながら1日1日を過ごしています。
いつか必ず！と思ってもくじけそうになる日々、おしゃべり部に参加してお仲間のママにお会いして、お話するだけで1人じゃないと強い気持ちになり、救われます。
日々湧き上がる不安な悲しい気持ち、おしゃべり会でいただく温かな力で、自分の心の中をやりくりしながら、今日もまた前に進もう！！って思えます。
【参考リンク】
・放射線治療への副作用～国立がん研究センター小児がん情報サービス
・子どもの医療用ウィッグを無償提供・レンタル、発毛支援情報
～輝く子どもたち 小児がん・白血病
・もっと知ってほしいがんと生活のこと「容姿の変化」
～特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン
・眼の問題
～小児がん患者とご家族のために小児がん専門情報サイト
（特定非営利活動法人サクセスみらい科学機構）
【次回のおしゃべり部】
2021年1月を予定しています。日程が決まり次第お知らせします。
お互いの悩み事や情報交換も行っています。不安をお持ちの方、相談したいな、と思われる方、お気軽にご参加ください。
ここには仲間がいます。
まずは「話すこと」大切です。
今回のブログを担当してくださった、おしゃあとメンバーのふくさんは、「ブログ読んだ人が、そう！そう！私も同じ！って思ってくれたり、同じ境遇の仲間がいるって感じてもらえたら嬉しい。 おしゃべり会のドアをノックしたいのに、できてない人いないかなー」と思いながらブログを書かれたそうです。
