9月27日おしゃべり部がありました。
今回は4人のママさんが参加。
まずは近況報告……。
うちは夏休みに斜視の手術をしたのでその経過を報告しました。同じ手術をしたお友達のママもいて先生に聞けないようなほんの小さな気になることも聞けてしまいます。
小児がん（うちの場合は脳腫瘍）の治療を受けた後、後遺症のない子はいないと感じています。日々の困りごとや小さな変化もここで話すことで早く気づいて適切な治療につなげていけたらいいなと改めて思いました。
参加したママのお子さんは、治療後に酷い倦怠感に悩まされていて、数ヶ月原因が分からず、色々と検査を行い、「起立性調整障害」ではないかということで、治療が始まったそうです。少しずつ体調も改善してきているそうです。
その他、患児ではない、きょうだいが同じような症状（頭痛・倦怠感・発熱・背が伸びない）が出たときに、思わず小児がんと関連付けてしまって怖くなってしまうという話もでました。皆さん「わかる！わかる！同じ！」と不安な思いを共有できました。
ちょっとした日常の不安を口に出して、支え合えるのはありがたいです。
「病院選びの重要性」についても話題になりました。
病気の診断まで時間がかかる子がほとんどです。子どもがしんどそうにしていても、親の私たちでも脳腫瘍（小児がん）だと思わない。それはかかりつけ医の小児科の先生もそうです。
正しく診断されないまま時間が過ぎ、緊急搬送、緊急手術となる子も多いです。
その時間のない中でも適切な病院で最善の治療を受けられるように、どんなに大きな病院であっても安心せずに、他の先生（外科医・小児の腫瘍内科医）のセカンドオピニオン、サードオピニオンを受けてほしい……。みんな共通の意見でした。
セカンドオピニオンを受けるのは……主治医に言いづらい、主治医が嫌な顔をした、などという話も聞きます。そのような経験をした方もいらっしゃいましたが、それは治療を受ける家族として当然の想いです！
突然の病名宣告で、何の知識もなく、どこで受けたらいいのだろう……と迷われる方も多いかと思います。小児がんの患者会（腫瘍別・全体のもの）や闘病記を書いている方などを探して、まずはそこで相談されてみるのも良いかと思います。
病気の種類によっては標準治療が確立されていないものもあるようです。これから闘病されるお子さんが最善の環境で治療を受けられますように……。
【おしゃべり部に参加された方からの感想】
○セカンドオピニオンの大切さをすごく感じた会でした。同じような悩みを抱え、結局は子供を救いたいと言うところに行き着く。同志と話していますと、孤独ではないと感じられます。みんレモの会、本当にありがとうございます。
○思いつくままに、話しがあちらへこちらへ。でも、そのあちらこちらも、同じ病気の仲間だからこそ、安心して、思いついたままにお話出来るわけで‥。そんな場があること、改めてとてもありがたいと感じました。
【参考リンク】
・セカンドオピニオン（国立がん研究センターがん対策センター）
国は「がん対策推進基本計画」で小児がんを重点的に取り組むべき課題の一つに位置づけ、小児がん患者と家族が安心して医療や支援を受けることができる環境を整備するため、2013年2月に全国15の「小児がん拠点病院」を指定しました。（国立成育医療研究センターサイトより）
地域の質の高い小児がん医療及び支援を提供し、一 定程度の医療資源の集約化を図るため、国に定められた指針に基づき、全国の小児がん拠点病院により2019年に「小児がん連携病院」が指定されました。「小児がん連携病院」は、地域の実情を踏まえ、各地域ブロック協議会で定められた要件を満たしています。（国立成育医療研究センターサイトより）
担当：おしゃあとブログメンバー・いず
※次回のおしゃべり部は11月を予定しています。
日程が決まり次第お知らせします。
