ちょっと訳あってまだ入院しています…
ブロ友さんならご存知と思いますが…
私は、シャワーの時以外はKAFO(長下肢装具)を、両下肢に装着して生活しています
ほぼ、24時間365日……。
ジストニアによって、筋緊張が強く、不随意運動があるため外すと歩けません
今までも、何度か筋緊張や持続した不随意運動が原因で装具が壊れる事はありました
装具をつけていても、内反足になろう！なろう！となるため…
①継手の部分が外れる
②支柱が歪む
③kneeからankleの間のバンドが切れる
こう言ったトラブルが何度もあった
人の手で支柱を歪ませようとしても、まず無理だけど…ジストニアの筋緊張や不随意運動は、継続して働くことで金属までも歪ませてしまうんです
ここの留め具が、バーンと外れちゃい浮いちゃう💦
そこに止められていたバンドが外れる…。
本来は、このようにしっかり、隙間なく止められている。
分かるかな〜
緊張が強い、不随意運動があるために採型時も一筋ならではいかず
緊張が緩めば、緩めば…って、言われ続けて
最悪、採型だけで全麻かけた事も。
(まー何度か同じ事をブログに書いたかも)
今回、ITBを始めることが出来て筋緊張は少し緩んで痙性痙縮は楽になったけど…
やっぱり、不随意運動は止められない
でも、私の不随意運動は、地味ーーな感じで
気づけば、あれ⁈動いてる…って感じ。
右腕も特定の動作で不随意運動が出るので、生活に支障がある！って言えばあるけど、無い！って言えば無い。(微妙ーー)
ITBを始めたとしても
左肩が上がったり、僧帽筋がムキムキになったり、
でも、緩んで楽になってるのは事実だし
この装具問題は、「不随意運動」がポイント
DBSが適応だと、いつも通院しているA医大や、
今年入院したH大で言われたけど…。
感染しやすい体質⁇などが問題で、適応だけど手術は出来ない…なんとも宙ぶらりんな状態
これからまだまだ続くであろう人生…
障害を持ちながらも、楽しく、笑って、仕事して、
過ごしたい
その為には、今後DBSも頭に入れておく必要はあるな〜って感じている今日この頃
呼吸器内科からは、長時間の全身麻酔は勧めない…って言われてるしなー。
しっかり呼吸管理してくれる病院だったら大丈夫かな⁇
ま、その時が来たら決めたらいいか
さ、退院日がしっかり決めてそれに向けて準備すること沢山！
タイヤ交換して無いし
地元の病院受診もあるし
仕事もあるし
退院してもゆっくり出来ないから、あれこれ予定が詰まってる！
退院日が決まり、退院したらまた報告しまーす♪