タイトルにある、

周期性発熱症候群とは。

 

実は、今三年生の息子が、2歳後半から戦っている病気です。

 

体に、ウイルスも菌も入ってきてないのに、

自分の免疫が勘違いしてしまい、それらを追い出すために発熱などをしてしまいます。

自己炎症性疾患です。

 

周期的な発熱。

 

これが厄介で…

 

女性の生理周期のように、

だいたい月に一回、1週間ほど高熱がでます。

抗生物質も効きません。体内に菌もいないので。

 

生理周期アプリで、周期の管理をしています。

 

気づいたのは息子2歳8か月…

 

喘息持ちのお姉ちゃんより割と身体強そうだと思っていた息子は、

発熱するのは、100%幼稚園に通うお姉ちゃんからうつったときでした。

なのにある時、お姉ちゃん元気なのに、

息子だけ急に熱…鼻水や咳もない。

 

しかも5日も39度続いた…なにこれ…

 

しかもそこから、お姉ちゃんにはもちろん、私にもパパにもうつってない。

 

うーーん・・・

 

それが翌月も、その翌月もありました。

大きい病院で検査するもわからず、とりあえず点滴…

 

そんなことを続けていたら、ネットでPFAPAのことを知り。

数回目のとある総合病院でその相談をしたところ、

可能性が極めて高いとのことで、色々診察をうけ、確定しました。

 

10歳くらいによくなることが多いという希望をもって、

パートもあきらめ、息子のフォローに徹した数年間。

 

現在9歳になったばかりですが、

発熱までいかず、口内炎、咽頭炎、リンパ痛、頭痛、だるさ

が数日続く、程度にまで軽くなってきましたえーん飛び出すハート

 

とにかくどうにかならないか!と、

調べては試す…そんな数年間をすごしたので、

同じように今悩んでいる親子さんのためになれば…と

こちらの経験もお話できたらなと思います!

 

処方されている薬、漢方、書きたいことが多すぎて!!

少しずつ書いていきたいなと思っているのですが、

書きたいことが飽和しすぎていて笑

 

何でも聞いてもらえたらいつでもお答えするので聞いてくださいね!