久しぶりに夫の話。
夫が骨髄移植をして2年10ヶ月くらい経ちました。
最近の夫の様子。
関節痛。
倦怠感。
やる気が起きない。
疲れやすい。
食欲不振。
でも頑張って仕事に行っています。
デスクワークです。
年齢的に責任のある立場になってきました。
大変そう。
頑張って自宅や畑の草刈りもしています。
でもやったあとの疲れがすごいです。
義父が放置してるもんで、こっちに回ってきます。
紫外線は良くないんです。皮膚がんのもと。
移植後は腎臓、肝臓、甲状腺、皮膚のGVHDでしたが、今年は数値は落ち着き始めています。
皮膚が時々赤いブツブツ出ます。
残念ながらステロイドは辞められていません。
減らすと肝臓や甲状腺の数値が上がったり、皮膚が赤くなって痒くなったり、関節が痛くなります。
だから診察の度に減らしたり、増やしたりしています。
最近のだるい症状は、内蔵の数値が落ち着いていることから、ステロイドを減らしたことによる離脱症状だろうと、先生から言われています。
通院間隔は、2ヶ月おきか、１ヶ月おきです。
今はだるさが出てしまったので、ステロイドの量は減らさず、１ヶ月おきに診察です。
髪は相変わらず生えてきません。
生えてもムラがあるので、バリカンで坊主にしています。
最近NHKでプロジェクトXを観ました。
20数年前に放送した回の再放送でしたが、骨髄バンク東海支部設立に向けて奔走したお医者様や患者さんのドキュメントでした。
バンクができて、まだ40年弱。新しい治療法。
改めて、骨髄バンクのありがたさを感じました。
ドナーさん、見ず知らずの夫のために何度も病院に行き検査したり、入院して骨髄を採取していただき、ありがとうございました。
ドナーさんの御家族の皆さん、心配だったと思います。ドナーさんの骨髄採取に同意いただき、ありがとうございました。
ドナーさんの職場の皆さん、ドナーさんが数日入院して骨髄提供できる環境を整えて下さり、ありがとうございました。
皆さんのおかげで、夫は今生きています。
子供との時間を過ごせています。
ありがとうございます。