大学病院の先生の講演が一時間ありましたがメインはやはりMSだったように思います。
そのあと交流会があったんだけど予定時間は一時間半…長いな～と思ったんだけど初めに一言ずつとマイクが回りました。
患者本人の参加は15人もいたかなぁという感じ。
みんな発病や再発のことを話しました。
これがとても参考になるお話で時間はあっというまでした。
初めてこういう会に参加したんだけど患者本人の言葉が一番胸に響きます
もちろんご家族のお話も！
私の住んでいる市で難病登録しているのは約80名とのことでした。
この中でNMOとなると…やっぱり少ないなぁ
娘も一緒に来てくれたので何か感じてくれたと思います
