息子は2歳2ヶ月になっています。
先月、2022/6/22に大阪の病院を初めて受診しました。
こちらの病院は小児脳神経外科の専門外来があります。
物腰の柔らかい先生(H先生)で、息子は人見知りもせず、嫌な時に狸寝入りする必殺技も出しませんでした。
頭位だけ先に計られても嫌がる様子もなく、頭位は標準、目も合うし、多動もないですね、とH先生に言われました。
印刷していった、これまでの受信履歴の用紙を先生に見てもらい、私の話と照らし合わせて、先生は1つ1つ丁寧に物事を把握していました。
息子が生後4ヶ月頃に、大学病院を紹介していただいたヘルメット療法の先生とも、大学病院の元主治医ともH先生は面識があり、ここまで来て、話の繋がり方が総集編のようで、来るとこまで来たな、という感じです。
手術目的で大阪の病院まで来ているので早々に手術の話になりましたが、このくらいの軽度三角頭蓋の子はたくさんいて、そのほとんど(下記に添付した論文によると6〜7割)の子には発達に問題がないが、発達に遅れがあったり、脳圧が高い場合や、軽度でない三角頭蓋は、手術の適用となる、という事です。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jscap/57/1/57_152/_pdf/-char/ja
蝶形骨を削って、脳圧が下がり、脳の圧迫がなくなれば、当然、発達の遅れも改善する筈ですが、実際には、完全に定型発達に戻る子は少なく、期待する程、言語発達の改善がみられないそうです。
また、脳圧が高くなかったり、発語がほとんどないと術後の発達の改善変化もあまりみられないそうで、
川崎の先生は、手術で多動はかなり改善しているが、何故、全ての子で言語発達が改善しないのか原因がわかっていないと仰っていました。
(同じ事が下地先生の本にも書かれており、発語10語を多いか少ないかの目安にしています。言語が定型発達で多動という子は改善する率が高いよう)
そして、頭蓋骨の切り方についても、必要がなければ(低月齢であれば)蝶形骨までは削らないという事でした。
(本来なら、先生方のネットワークがあるわけですし、月齢に合わせた頭蓋骨の切り方は医師が判断して振り分けて欲しいところ。しかし実際は、ネットワークがあっても病院同士の繋がりはないようで、受診してみないと手術方法や予防的な手術ができるのかなどを知るのは難しいと思います)
息子の手術に必要なデータ(発達検査、指圧痕のわかる頭蓋骨の内側のCT画像、リッジが写るCT、MRI)は全て揃っており、
それら検査結果から、発語の少なさ(言葉が出ては消える、発達の退行現象)、運動発達の遅れ、脳圧の高さなど手術の適用条件の証明になります。
(適用条件は医師によって異なります)
↓軽度三角頭蓋の形成外科のガイドラインもありますが、解釈が広く取れるような内容です↓
https://jsprs.or.jp/docs/guideline/keiseigeka4.pdf
入院期間はおよそ2週間。
術後すぐに保護帽を作るため頭の計測をし、出来上がるまでは退院しない方がいいという事でした。
(被れるかわかりませんが、一応、ラグビー用のヘッドギアは持って行きます)
手術後、ICUに2日間入るため、その間、付き添いはできず、私はホテルでの待機となります。
(感染予防とはいえ、2日も離れているとか堪え難い…)
育成医療の説明なども受け、診察時間は30分ほどでした。
その間も息子はおとなしく、H先生の隣にいた看護師さんが手を振ってくれて笑ったり、ちょっと飽きそうになったらバイキンマンのブロックで遊んだりして乗り切りました。
しかし最後に、別の部屋で身長と体重を測ろうと服を脱がせようとしたところ、何かされると察し、大暴れです…
看護師さん2人に押さえつけられ、私は姿が見えない方がいいという事で隠れたところ、さらに絶叫…
やっぱり最後はそうなるよね…
鉄剤を処方されたので近くの薬局にもらいに行き、飛行機にも間に合い、伊丹から羽田空港まで帰って来ました。
診察前の夫は落ち着かず、イライラ。
モタモタするなだの、早く帰りたいだの、もう今度から大阪まで息子と2人で来れるだろ、とかいつもの調子。
(子供かっ！)
翌日、入院日は仕事が忙しいから休めないとかホザク夫にブチ切れる私。
深キョンとデートできるってなったら何が何でも仕事休むだろ？
と言ったら「…」黙り込む夫。
鼻クソ夫です。
息子より夫の方が問題だったりする…
入院日は8/5から。
手術日は8/8になります。