手首の凸
鎖骨の凸
くるぶしの凸
そして
ここは…なんて言うんだろう 
くるぶしもどきの凸
さらに
ここはなんて言うんだ 
こんなとこ出っぱっている人いるのかな
足の謎の凸
脊椎関節炎
温めましょう 暖かくしましょう と推奨されとりますので、一応たぢまも湯たんぽなんぞを使っていますが
実はたぢま身体全体の皮膚？に激しい灼熱痛があって身体が熱くてですね
写メではあまり良く写らないんだけど
皮膚表面に毛細血管が浮き出ていて火傷したように熱くて痛いの
長袖シャツなんか着た日には熱がこもってしまって…
だから
家にいる時はタンクトップにステテコで🧍♀️
病院の先生にも、同じ病気の先輩達にも怒られそうないでたちで過ごしています
あと
全然関係ないと思うんだけど
血管が切れるのか、ぶつけていないのに小さな青タンが出来るんだよなぁ
血管もろくなっているのかなぁ
１月２２日
なんかねぇ
昨日から雪がもさもさ もさもさ降っているんっすよ札幌…
雪が降っているからといって別に外に出る訳では無いんだけど
窓を伝って外の寒さがす〜っと入ってくる
うちは二重窓が２枚、合計４枚の窓で断熱しているのにこの寒さ
勘弁してくださいな
寒いんだから厚着したらいいかというと、皮膚表面には灼熱痛があって、上着を着るとものすごく汗が出て頭に血が昇る（感じがするので）
体温調節が難しいです…
この現象は脳脊髄液減少症によるものなのかなぁ…
仰向けに寝て背中をベッドにつけているともの凄い圧痛がするんだよね
たぢまの身体は主に右側半分の状態が悪いので、右を下にして横向き寝が出来ないので、左を下にして横向き寝をしているんだけど、ベッドの位置的に壁しか見えなくてつまらない…
部屋の模様替えがしたい
今月も残すところ僅かになりましたね
たぢまは今、イタリアンレストランをしていた際にたぢまが保証人になっていた負債の分割返済をしているんだけど
支払い日が２０日までと決められていて
今月もギリギリ支払う事ができました
来月は…貯めた５００円玉貯金を入金しなきゃ支払いが難しいかなぁ
医療費もがっぱりかかるものだから…
振り込みなんかはネットバンキングを使っているんだけど
何度見たって増えるはずがないんだけど、何度も残高を確認しちゃうね 
このままだと医療難民になってしまうなぁ
いや
もう片足を突っ込んでいるかも 
働けないし…
脊椎関節炎の治療にも多額の医療費が発生するし
脳脊髄液減少症はおそらく漏出が確認できなくて診察に行く予定の大◯記念病院でも治療してもらえない可能性が高いの
北海道でおそらく唯一保険適応外の治療をしている病院は
通常であれば治療後は絶対安静で何週間も入院をひつようとするブラッドパッチという治療を
なんと
日帰りでするというとんでもないクリニックみたいなので（それに診察してもらったときにとても嫌な体験をしたし）絶対に二度と行きたくないので
…道外…で…
入院設備もあって
保険適応外の治療をしてくれる病院をさがすか…どうか…迷い中です
何日も家を離れなきゃならないので、まだふーさんに相談できずにいます
お金も…かかるでしょう…💵
この
医療費がかかりすぎることにより適切な治療を受けられなかったりする現象を打開できないものか…
色々考えて
たぢまは
クラウドファンディングで資金を募る方法を考えてみた
クラウドファンディング
円山にイタリアンをオープンするときにも一度試みたんだけど
審査がなかなか厳しくて
その時は断念したのよ…
一方的に依頼者が徳をして資金を募るのはだめみたいなの
社会的に意義があって
不特定多数の人に有益で
更に
支援者に対するリターンが、一般的に市販されているようなもの（他社の製品など）だと
クラウドファンディングの事務局から
ここがだめです
これもだめです
それもだめです
と
採算にわたってダメ出しを食らって、プロジェクトを公開できぬまま時間だけが経過するの…
だからたぢまは
脳脊髄液減少症や先進医療に関わる病気の保険適応規定の緩和を求める
電子署名活動をすること
と
医療と福祉の問題点を明らかにする書籍をリターンする事で医療の実態を知ってもらうこと
にターゲットを絞って
たぢまが受けた医療の実態を詳らかにして、日本の医療の問題点を知っていただくことにして
あさから📱
ぷちぷちクラウドファンディングのサイトに原案を打ち込んでいたの
これが…
たぢまは支援者の方に保険適応規定緩和の電子署名に賛同してもらう考えでいて
少額から参加できるように設定したので
これを
１ページずつ入力して設定するのにめちゃくちゃ時間かかりました…
まだ承認されていないから内容が変わる可能性大
何度直しても承認がおりず
諦めて沈没する可能性大大です
こんな感じになっています
公開の表紙
と
支援者の申込み窓口兼リターンの紹介
これが延々と11,000円まで続きます…
入力するの大変だった
下書きが出来上がってふーさんに聞いてみた
『ねえ、クラウドファンディングって知ってる 』
『知ってるよ。いろんな人から出資を募るんでしょう 』
『うん それを使って出資を募ってみようかと思って
朝からずーーっと原案を作成していたの』
たぢまは下書きした原案をふーさんに見てもらった
『この 電子署名活動は悪くないけど脳脊髄液減少症に固定しないで、もっと幅広く、保険適応されていない病気全般にしたほうがいいと思うな 』
保険適応されていない病気全般
それが今の日本にどれだけあるのか…調べるとなると果てしない作業が待っている…
差し当たりたぢまは
脳脊髄液減少症及び先進医療に関わる病気全般の保険適応規定緩和を求める署名活動
にしてみました
しかし
リターンが闘病漫画なので…
いや
書きかけで今も書いているんだけど
たぢま…ＰＣで作画できないし
この
罫線が入っていて、鉛筆書きの闘病漫画を本番一発のペン書きに描き直そうかと考えています
体調が良い日にね
ちまちま書きます
関心のある方は是非支援者になっていただいて
保険適応規定緩和のための電子署名にも賛同していただけると助かります
1,100円から参加できます
承認が降りたら再びご案内しますね 