11月2日

今日は病院2軒はしごです 🪜



午前中に疼痛外来に行って 『 ツベルクリン検査 』

午後は 診療内科



朝早く起きて準備



『 見て見て〜 』




『 阪神タイガ〜ス フレ〜フレッフレ〜 音譜 』

『 …要らない…真顔むかっDASH! 』



リーグ優勝は逃したが、日本シリーズ制覇の可能性はまだ捨てておりません 真顔 !!



Tシャツだってタイガースよっ



昨日は寒かったから長袖



プラス タイガースカフェエプロン


毎日タイガース一色で願掛けしております 真顔 DASH!



疼痛外来へは、生物学的製剤を使えるかどうかの検査のひとつ 『 ツベルクリン検査 』 をしに行きました



この間の検査の CTも肺を撮ったから、生物化学製剤は肺の機能に影響を与えるものなのかな はてなマーク



結核は無いと思うけど

たぢま、タバコを(1日40本)吸うし、咳喘息もあるからちょっと心配だなぁ〜 汗



『 看護師のたぢまさんに吐き気のことを聞こう 』



アザルフィジンが身体に合わなかった時ほどでは無いんだけど、吐き気が続いているのよ ガックリ汗

普通に食べられるんだけど、ずっと吐き気がしているの汗

またお薬が身体に合わなかったら嫌だからね 

あれは本当に苦しかったっす



『 浮腫みの事も聞きなさいよ 真顔 

『 そうだね…    』



難病認定の事も聞いてみなきゃ…



時計台◯記念病院に着いて受付を済ませて歩いていたら、看護師のたぢまさんが追いかけてきて


『 たぢまさん、今日の検査の点滴ね、他の看護師さんたち出来ないの。だからアタシがするからちょっとまっていてね 』


と声をかけられました

受付をしてから数秒のことだったのでビックリ‼️ 

たぢまにセンサーが付いているのだろうか 滝汗汗



ツベルクリンなんて小学生以来だよ 💉汗


『 皮下注射は技術が必要で難しい注射なのよ 汗 痛いよ〜 』

『 このくらい腰の手術に比べたら痛く無いです 

『 そうか〜 』

『 あの…たぢまさん、今いただいている薬の中に 吐き気がする薬はありますか はてなマーク 』

『 吐き気…アザルフィジンが合わなかった時の吐き気がまだ続いているの はてなマーク汗 』

『 いや、あんなに激しい吐き気じゃなくて、ご飯も食べられるんだけど、胃がムカムカと吐き気が…   』

『 …強いて言えば…トラムセットだけど…    』

『 じゃあ違うな、トラムセットは元々飲んでいて何ともなかったし 汗 』

『 1日2回を3回にしたから…とか…    』

『 だって、その前は1日3回 合計6錠飲んでいたもの 』

『 そか…   汗 』

『 いや、別の原因があるのかも。お便に脂が浮いているし…   』

『 …真顔汗…    あ、そうそう、医療費の事なんだけどね、先生が障害者年金を使ってみたらどうかって言っていたの

5万円くらい出ると思うから、医療費の心配が無くなるでしょう はてなマーク 』

『 障害者年金 はてなマーク 』


ふ 『 障害者年金を使うと将来貰える年金が減りますよね

調べてみたら医療費助成が受けられそうなんで…   』


『 医療費助成…はてなマーク  あれは強直性脊椎炎じゃないと受けられないのよ 』

『 その、難病指定条件に 遺伝子HLAーB27は関係ないと言われました 』

『 遺伝子証明は必ず必要なはず 今までずっとそうしていたもの 』


『 同じ病気の方から聞いて、難病センターに確認したんです 必要ないって言っていました 』



生物学的製剤の方向に治療が急カーブしたことにより、たぢま家に重くのしかかる『 医療費問題 』





たぢまは脊椎関節炎とは診断されているけれど、『潰瘍性大腸炎などによる関節炎』『反応性関節炎』かもどっちつかずで

反応性関節炎だとした場合の感染源も幾つか疑わしいものがあって特定されておらず

難病に指定される 『 強直性脊椎炎 』 ではない

と主治医に言われていて、難病認定はされないので医療費助成が受けられないのですが



となると

月々重なる、お高い 『生物学的製剤』 の薬代に、点滴代、検査費用 



たぢまは働ける状態じゃ無いし、住宅ローンもあるからマジにお金がないのよ〜 👛汗



ミリーさんに教えていただいた医療費の助成について詳しく知りたくて『 難病センター 』に電話で確認していたの




『 脊椎関節炎で通院治療をしているのですが、医療費が高額になった場合に難病の特例として医療費の助成が受けられると伺ったのですが、それについて教えていただけますか はてなマーク 』

『 難病の特例 はてなマーク 医療費の助成…『難病患者の医療費助成の特例』のことですね 

強直性脊椎炎の場合、病気の重症度の基準を満たしていなくて難病指定を受けられない方でも、1年間の中で1か月の医療費が 33,330円を超えた月が4回あると、医療費の助成が受けられます 

その場合 医療費が3割負担から2割負担になり、1か月の医療費の上限も変わります 医療費の上限は世帯の収入、保険の種類、被保険者か扶養者かによって金額が違います 


『 それはあくまでも強直性脊椎炎じゃなくてはいけないんですね はてなマーク 』

『 そうです 強直性脊椎炎で難病の認定条件を満たさない軽度の患者さんに限られます 』


『 …じゃあ…駄目かぁ…    強直性脊椎炎はHLAーB27遺伝子を持っていないといけないんですよね 🧬 はてなマーク 』


『 …いいえ、今、強直性脊椎炎の難病指定の条件を見ているのですが、強直性脊椎炎の難病指定条件は


  • 運動によって改善するが安静にして改善しない強ばりが3か月以上続いていること
  • 矢上面及び前頭面の腰椎の可動域 5センチ以下
  • 年齢、性別の正常値と比較した胸郭拡張制限 2.5センチ以下
3つのうちのいずれかひとつの条件に当てはまる人で、かつ

仙腸関節炎が
  • 両側の場合グレード 2
  • 片側の場合グレード 3
に値することです 』

『 私は潰瘍性大腸炎による関節炎か反応性関節炎と言われていて、強直性脊椎炎では無いと言われたのですが

…強直性脊椎炎と診断されていない、他の脊椎関節炎の場合でもその条件を満たしていれば強直性脊椎炎として難病指定が受けられるんですか はてなマーク 』

『 そういうことです 』

『 HLAーB27遺伝子があるかどうかは関係ないのですか はてなマーク 』
『 指定条件には遺伝子の項目はありませんので、必要ないです 』

『 あの…脊椎関節炎の方何人かと情報を交換していて、皆さんこの難病指定を受ける為に高額な遺伝子検査などをされていらっしゃるのですが…本当に必要ないんですか はてなマーク 』

『 はい。認定条件にありませんから 』

『 難病指定を申請するのに必要なものはどのようなものですか はてなマーク 』

『 書類はですね
  • 診断書
  • X線資料
  • 保険証(扶養の場合被保険者のものと本人のもの)
  • 申請書
  • 同意書
  • 病院の治療費のコピー
  • マイナンバーを証明するもの
です 』

『 …分かりました、詳しく教えていただきありがとうございました 汗 


…なんだか…
重い症状を抱えているにもかかわらず、先生に強直性脊椎炎ではないと言われて難病指定を受けられず、高い医療費を払って窮地に立たされている方や

強直性脊椎炎の診断を受けたいがために高額なお金を払って遺伝子検査をしている方苦労は何なの はてなマーク




診察をしているお医者さんがそもそも難病指定条件を正確に把握していないって事なの 滝汗 はてなマーク汗




…ということがあったのですよ…

ミリーさん、本当にありがとうございました 🙏




『 …という訳です…    』

医療費が2割になるだけでも大違いだよ〜 笑い泣き 合格


『 え〜 はてなマーク汗 …難病指定のこと、先生にも言ってみるけど、障害者年金のことも考えてみて 』


『 はい  あっ ‼️   もう一つ聞きたいことが❗️
 …この病気って、浮腫んだりしますか はてなマーク 』
『 浮腫む浮腫む それも発作のひとつよ 』
『 そうなんだ…昨日の夜に発作がおきました 』
『 注射できるようになるまでの我慢だから 』


よかった〜太ったんじゃなかったんだぁ〜 笑い泣き


意外と早く終わったので、買い出しに行って一度お家に帰ってきたんだけどね


『 …なんだか…めまいがする…    ガックリ汗 

座っていると、ちょっと落ち着く
ごはんを食べて、心療内科に行くのは1時間ほどあとのこと


『 ふーさん、今ふたつの事で困っています 汗 
『 なに 真顔 はてなマーク 』
『 ひとつは おっぱいがまた大きくなってブラジャーが合わなくて、おっぱいの   にブラジャーのワイヤーが突き刺さっていること痛い 笑い泣き汗

もうひとつはすごくめまいがしていること ガックリ汗 』


『 おっぱいはサラシでも巻いておきなさい ムキー 』


まもなく50歳になるというのに、たぢまのおっぱい、まだ成長しているんです 笑い泣き汗


夏に新しい下着を買ったんだけどね
2週間あまりでサイズが合わなくなって
昔太っていた時に付けていたブラジャーを引っ張り出して付けていたんだけど

それすらも   が合わなくなってしまったガックリ汗
ブラジャー…お金がかかるから困るよ〜 笑い泣き汗
おばさんなんだから萎びたおっぱいでいいのに ガックリ汗



ブラジャーがあんまり痛いので何か代わりになるものはないかと引き出しを引っ掻き回しているうちに心療内科にゆく時間になりました


このあとお話しが長くなるからまた後でね〜