わたしの身体 (#軟骨無形成症) の特徴は
胴体のサイズは大人とほぼ変わらないけど
手足が極端に短いということです⭐️
約半分！短い！！！
お尻は大人サイズあります
これを「変な体型」と思われるのは構わないけど
わたしはけっこう気に入ってます(^^)
↑1歳半頃のちびた
同じ障害のある方やそのご家族からよく聞かれること
「成長ホルモン治療と骨延長手術」
わたしはどちらもしていません🙅🌸
病院には小さい頃肺炎で何度か掛かったみたいだけど、
軟骨無形成症の治療で掛かったことはなくて、今も通院はしていません😌🏥
小学5年生のときに両親から
骨延長手術の話を聞きました
わたしはそのときに
「今痛くないのに骨を切って伸ばして痛い思いをして、
おまけに一年間友達と離れるのは嫌だ」
と思ったので即決で手術をしない道を選びました🌈
↑小学5年生頃 発表会でのドラム演奏
(椅子に座ると足が届かないので立ったまま叩きました)
身長はそりゃ伸びて欲しいけど
無理矢理伸ばすのは違うかなと思って
わたし自身小さなこの体型が嫌ではなかったので
それなら生まれ持った自分の体型を個性として楽しもうと思いました💛
いろんな考えがあると思うし
否定する気持ちはありません
あくまでわたしの場合のお話です🧚♀️
なかなかひとりひとりにお返事するのも難しいので
この場で知ってもらえたら良いなと思って書きました❣️
補足▷▷
成長ホルモン治療のことは
自分自身が知ったのは大人になってからです。
実際に軟骨無形成症の友人知人が増えたり
当事者&家族の会へ行ったりして話しを聞いたら
こんなにやってる人が多いんだと驚きました…！
わたしの両親がいろいろ考えた結果
成長ホルモン治療は受けないことにしたそうです😌✨
Chibita*