娘のこと

【娘のこと】

今年6月に誕生した娘は
心臓に疾患がある

病名は
「肺動脈狭窄症」
「右室低形成」

同じ病名でも
色々なパターンがあるが
娘の場合
簡単に言うと

心臓の右心室が
通常の半分の大きさしかなく
さらに
その右室から肺へ繋がる
肺動脈の弁が狭いため
心臓から肺への血流が
生存に必要となる約半分しか流れない
という病気である

娘の心臓疾患が分かったのは
妊娠7ヶ月の時

どんな病気で
将来どうなるのか
全く分からなかった

正直
いまでも
将来のことは分からない

疾患が分かってから
今日に至るまで
とにかく目の前のことで
いっぱいいっぱいだった

今もまだ
暗闇を
手探りの状態だけれど

この状態で
この状況を
記録しておきたいという
想いが
少しずつ湧いてきた

それは

未来から
振り返ったとき
「そんな大変な事もあったなぁ」って
家族で笑って想い出すため


そして

今、同じ様な境遇に居る
お母さん達や
その家族、
そして未来に
この様な道を
歩むことになる人たちへの
エールや
道標となるものになれば…という
願いを形に残したいという
想いのため


与えられた現実を
正面から向き合う
そして
受け入れる葛藤の日々を
心が感じることの
リアルを残すため
今、始めることに決めました

この一歩一歩が
未来を信じる強さになることを願って…