9月のことと、今のことを少し。 | ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

細菌感染を起こしやすいという、原発性免疫不全症のひとつ(CGD)を持って生まれてきた、息子ぷよちゃんの成長とその家族の日々のブログです。2019年に根治治療として骨髄移植をしました。闘病記はいったん終了です。現在では、ひとりごとと好きな事を綴る記録になっています。

24ジャパンをみてみた。
 
まず、、、
銃社会じゃないしな…。
俳優さん、24へのリスペクトのみで演じられるものだろうか⁇
2話までみたけど、これからどうしようかなー。


キーファーは、これでいいと言ったのかな⁇




クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー




少し前のある日。


ひっそりと続けている、このブログの閲覧数が、信じられないくらい過去最高だった。
大変びっくりしました!
何があったんだろう⁇


同病の方やご家族の方の目にとまったのかしら⁇
毎年、約4人ほど産まれているCGDっ子。


もしも、そうだったら…。
なにか、お役立ちできただろうか。
お辛かったり、穏やかでない気持ちが続いていないだろうか。
どうか、ご無理なさらないで下さいね…。


または、そうでなかったら…。
なぜにあんなに閲覧数が伸びたのだろう⁇
身バレしていないか、ドキドキ…。



流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星




ぷよちゃん、中学生になっています。
このブログを始める時、ぷよちゃんの呼称はぷよちゃん自身が決めたんです。


そんな彼も中学生。


でもまだやっぱり小柄で、ほんとに小さい。
乳歯も生え変わっていないところもある。


生まれて闘病してきたとはいえ、大きくなるだろうか⁇


ステロイド飲んでいるうちは、身長は伸びないのかなぁ…。




虹虹虹虹虹虹虹虹虹虹虹虹虹




9月の学校での出来事。


ぷよちゃん足を捻挫して、太腿は軽い肉離れをしました。
自力で歩けず、しばらく松葉杖で生活していました。
その間は毎日、学校は送り迎え…。
なかなか大変だったなぁ、、、


今はもう治っていますが、診察は移植前まで通っていた、元の病院で診てもらっていました。


ぷよちゃんは整形外科でしたが、最後の通院の日が、小児科の主治医の先生の診察日と重なったので、先生を小児科前で出待ちしていました。


少し待っていると先生が出てみえて、約一年ぶりにお会いできたーーーー!!!

私はずっと会いたかったよーーー。
やっぱり、赤ちゃんの頃からずっと診てもらっているせいか、ホッとするのです。


先生、声をかけるととても喜んでくださって、心なしか涙目で目を赤くされていた?ようでした。
私もグッと来ました。
ヤバかった、泣きそうになった…。


一年前。
こんな日を想像もしていなくて、例えは悪いけど、どうしてこんな大博打(骨髄移植)を打たないといけないんだろうって思っていました。


先生が、
「もちろん、いろいろあったとは思いますが、こんなに元気になっている姿を見ると、やっぱり移植はしないといけないね。」
とおっしゃっていました。


ここに、こうしていられること。
移植をしないといけないと、心では思っていながらも、急かさず見守ってくださった先生の存在は大きいと思います。


退院した姿を見てもらえて、本当に嬉しかったです。


移植の主治医の先生もおっしゃっていたけれど、今の最先端の医学で根治を目指すには骨髄移植しかないんです。


iPS細胞で好中球は造られているけれど、実用化するにはハードルもあるし、それで治せるかというと、今の医学では現実的ではない。


想像をたやすく超えてきた、骨髄移植という治療。
移植する側は「絶対に治るんだ!」という、根拠があるようでないような、そんな気持ちを強く持つしかない。


ただ、今のぷよちゃんを見ていると、頑張ってくれてありがとうと(嫌がるけど)抱きしめたくなります。



野球野球野球野球野球野球野球野球野球野球野球野球野球



一年前は病院だったなぁ。
この気持ちは筆舌しがたい…。
まだまだ薬はたっぷり飲んでいるし、グロブリンも月イチで補充しているけど、今に感謝したいです。