点滴が取れました。day100を過ぎています。 | ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

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細菌感染を起こしやすいという、原発性免疫不全症のひとつ(CGD)を持って生まれてきた、息子ぷよちゃんの成長とその家族の日々のブログです。2019年に根治治療として骨髄移植をしました。闘病記はいったん終了です。現在では、ひとりごとと好きな事を綴る記録になっています。

ステロイドを内服にして1週間。

遂にプログラフも内服になりました。




ぷよちゃんは、GVHD予防のための免疫抑制剤を2種類飲んでます。

・プログラフ1日量 1mg

・セルセプト1日量 250mg




この免疫抑制剤のセルセプトの方が、もしかしたら血球減少を引き起こしているのでは?とのこと。
でも確定ではありません。
きっとそうだと思うけど、という感じで先生も断言はしないし…。

マルクの結果を見るまでは、晩期拒絶が否定されたとは言えず、心配だなぁぁぁ。





そして、プログラフが内服になったばかりだけど、セルセプトも1日量が125mgに減量する事になりました。





どちらの免疫抑制剤も内服で、ちょっと心配だったりもするけれど…。





でも、全ての点滴が内服になったので、約半年ぶりに点滴が取れました!
CV抜去はまだですが、ルートに繋がれていないのは約半年ぶりです。



おめでとうー!一緒に喜んでくれた同室の友達のママさんが、
そんなぷよちゃんのために、くす玉を用意してくれました( ;∀;)








ありがとうありがとうありがとう( ;∀;)







ぷよちゃん治療してからというもの、半年外に出ていません。
免疫の子の治療は、だいたい点滴に繋がれっぱなしなので、感染予防の事もあり外泊や外出もほとんど出来ません。
(病院によって対応は様々だと思います)

更に、コロナのせいでNG事項が増え続けています。




そう、コロナのせいで…。




点滴が取れて自由になりましたが、、、
ぷよちゃんの目標として、その為に治療を頑張っていたと言っても過言ではない、卒業式への参加がNGになってしまいました。

参加と言っても、集団に群れることはできないので、数人に絞った友達と写真を撮ることを目的としていました。
本当はみんなと写真が撮りたいけれど、撮りたいなら数人にしてと言われたので厳選して。

だけど…
教授の許可が直前でおりませんでした。



命を守るため、万が一感染したら本当に死ぬ確率が高い。
そう考えると、参加なんてもってのほか。
それは理屈ではよくわかります。
このコロナのせいで、QOL度外視なのも理解はできるんです。




でも、でも、
ぷよちゃんの落胆ぶりたるや。




「半年も友達に会えなくて、ずっと会いたいけど我慢して、ようやく会えるって時に、今まで何のために頑張ってきたんだよ!」




堪えきれず涙が出てました。。。

私も泣きそうになったけど、泣いてたらいかん!と思い堪えました。




好中球は下がってしまって、これは思わぬ事態だったけど、点滴が取れて本当に参加ができるかもしれない期待が高まっていたと思う。
というか点滴がついていても、参加できるとずっと信じていました。





悲しみのいちにちでした(´;ω;`)





でも、、、
なんで私たちの住まう所の自治体は、こんなに感染者が増すばかりなのに卒業式を行うんだろう⁇

一旦中止にしたときに、クレームがすごかったのかな⁇
有権者の意見を最優先にしたのかな⁇
なんか自治体の長がブレてないか⁇
県も市も、ダンマリだよ。

わかるよ、卒業式は一回だけだよ。

みんな中止にしたくないよ。

それなのに中止になったと聞いたときは、残念だったけど正直ホッとした自分もいたんだよね。

病棟内にいると、コロナについての恐怖をすごく身近に感じていたから。






とは言え、それとこれとは別にして、
このまま内服でもトラブルがなく過ごせますように。
マルクの結果が、完全にドナー由来でありますように。





ようやくここまできたんだから!







長くなりましたが、読んでくださってありがとうございました(*´ー`*)