足踏み | ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

ぷよちゃんの航海日誌〜目指すは根治‼︎からのつぶやきブログ〜

細菌感染を起こしやすいという、原発性免疫不全症のひとつ(CGD)を持って生まれてきた、息子ぷよちゃんの成長とその家族の日々のブログです。2019年に根治治療として骨髄移植をしました。闘病記はいったん終了です。現在では、ひとりごとと好きな事を綴る記録になっています。

とにかく熱が下がらない。
ステロイド増えてから微調整かけていたけれど、ちーっともスッキリ熱が下がらない。




そして頭痛も激しくて…。

「頭が割れるように痛い」
「脳がパンパンで痛い」

なんて言うもんだから、そりゃ怖くなって先生に相談。
痛み止め入れてもらっても効かない。

MRIを撮ることになった。





結果、何にもなかった。
なにもなくて良かった。
でもこの痛みは一体なんなのかな?

熱が高いときは、ずーーーっと寝てる。




熱も38度あったかと思えば、2時間後くらいには37.5度になってたり。
平熱になることは、ここ最近ない。
平熱が37度台なんじゃないかなって位。

この熱の出方、GVHDなんだろうなぁ。
排便時は腸炎の時みたいにお腹も痛いし。





GVHDって、日にち薬っていうけど、、
そうも待ってられんーーって
じれったいよーーーってなるよ。。。





ステロイド切っていきたいけど、切っていくことも怖い。
増量してからの、今の状態なんだよね。
身体の中で折り合いがつきますように。
仲良し親子だもん、父ちゃんの細胞とぷよの身体上手くやっていけるよ!
喧嘩しちゃダメよ。。。