長女について12 | 明日も元気ですごせますように!

(長女について11の続きです)

3月9日の神経内科受診日。


2月からの様子と、「声」の動画、きつがる様子などをお話し、もう一度脳波を撮ることに


なりました。ついでに血液検査も。


撮り終えての診察。いつも表情の読めない主治医ですが、さすがに何度も脳波の結果を


見られていました。電子カルテ?を何度も。


そして、「てんかん波がでてますね。起きているときも睡眠時もでています。バルプロ酸の血中濃度は

OKなので、ハイセレニンだけでは発作が抑えられていない状態といえます。」


と説明されました。


「1、2ヶ月前に何も異常が無いのに、いきなりこんなに悪くなったりするんですか!?」とききました。


「発作の勢いが出てきている感じ。こういうことがあるんですよね・・・」


主治医はてんかん認定医です。もちろん信頼はしているのですが、何分急な悪化に


本人も家族もついていけないのです。


「ハイセレニンを100mg→200mgに新薬イーケプラ100mgを追加します。」


と言われ、ただただ薬が効いてくれることを祈っていました。


しかし祈り虚しく発作は勢いを増すばかり・・・


しかもインフルエンザにも感染。


眠気で発作を誘発、睡眠時も「声発作」で眠れない、泣いてまた


発作誘発。物を落とす、よろけて壁柱にぶつかる、泣く→発作・・・・・・・


まさに負のループ。


娘から笑顔が消えていきました。いつもボーっとして、「きついきつい・・・」


たまに発作少なく、元気で楽しく過ごせていると喜んだら次の日は倍の発作。


「お願いこれ以上この子を苦しめないで・・・」


娘の寝顔に涙がこぼれます。


4月2日。診察でイーケプラが300mgに増量となりました。


しかし、やはり発作が減ることはありませんでした。