(長女について11の続きです)
3月9日の神経内科受診日。
2月からの様子と、「声」の動画、きつがる様子などをお話し、もう一度脳波を撮ることに
なりました。ついでに血液検査も。
撮り終えての診察。いつも表情の読めない主治医ですが、さすがに何度も脳波の結果を
見られていました。電子カルテ?を何度も。
そして、「てんかん波がでてますね。起きているときも睡眠時もでています。バルプロ酸の血中濃度は
OKなので、ハイセレニンだけでは発作が抑えられていない状態といえます。」
と説明されました。
「1、2ヶ月前に何も異常が無いのに、いきなりこんなに悪くなったりするんですか!?」とききました。
「発作の勢いが出てきている感じ。こういうことがあるんですよね・・・」
主治医はてんかん認定医です。もちろん信頼はしているのですが、何分急な悪化に
本人も家族もついていけないのです。
「ハイセレニンを100mg→200mgに新薬イーケプラ100mgを追加します。」
と言われ、ただただ薬が効いてくれることを祈っていました。
しかし祈り虚しく発作は勢いを増すばかり・・・
しかもインフルエンザにも感染。
眠気で発作を誘発、睡眠時も「声発作」で眠れない、泣いてまた
発作誘発。物を落とす、よろけて壁柱にぶつかる、泣く→発作・・・・・・・
まさに負のループ。
娘から笑顔が消えていきました。いつもボーっとして、「きついきつい・・・」
たまに発作少なく、元気で楽しく過ごせていると喜んだら次の日は倍の発作。
「お願いこれ以上この子を苦しめないで・・・」
娘の寝顔に涙がこぼれます。
4月2日。診察でイーケプラが300mgに増量となりました。
しかし、やはり発作が減ることはありませんでした。