いつもと同じ日曜日です。

どこにも行く予定はありません。




今日はワンコのお散歩以外はずっと家にいて、たまに鏡見ながら踊ったりしてたんですけど、なんか不調です。


体調は良いのに、なんてゆうか身体が重く、しなやかじゃない感じ。

指先に力が入らず、重心がブレてつま先立ちできない。腰も硬い。


今日はもう無理、諦めて別のことしてました。




早速本題へ。


私はSLEを軸に、自己免疫性肝炎、ジェーグレン症候群と3つの難病を持っているわけですが、
その元締めであるSLE(全身性エリテマトーデス)が日焼けと相性が悪いことは、同じ病気の方は皆さんご存知かと思います。



同じSLE患者さんで、過去に(初病以前に)たくさん日焼けしたことある方いらっしゃいますか?

焦げちゃうくらいの。

野外スポーツ(部活等)していた方は経験ありますよね?



私はあります。

中学校の2年間(1年の時はサボってばかり)と高校での1年間はテニス部(軟式)でした。


うちの中学校のテニス部は、代々ブスが多く、テニブスと言われていたらしいです、どうでもいい話し真顔


そんなことはどうでもよくて、その時の日焼けは尋常じゃなく、日焼け止めは化粧の部類なので禁止という校則もあり、私自身も日焼けが色々恐ろしいことになるなんて知らなかったので、全く気にせず、焼いてました。

もともと日焼けすると真っ赤になる体質なので、最初の2週間くらいは日焼けというより火傷みたいでヒリヒリ痛かったです。

思い出すだけで痛い。


病気は知らなくても仕方ないけど、シミ、ソバカスとかもっと気にすればよかったです😢

なんか最近になりシミが出てきました。

ソバカス、ほくろも増えたような、、、、




夏休みは朝から夕方までずっと練習です。


Tシャツ焼け、まつ毛焼け(まつ毛の影は焼けないのでクマみたいになります)、白目は日焼けで充血、頭の皮膚まで焼けて皮が剥けていました。

テニブス達はみんなそうでした。


大学病院では、おそらくその時の日焼けで遺伝子に傷が付き、SLEの発症に繋がったと言われています。

 


あとは私、小3と中1の夏休みは三宅島に1か月いて、毎日ずっと海で泳いでいました。もちろん日焼け止めもラッシュガードもなし。


小3の時は帰る前日の7月30日に海で溺れてしまい、島の子供達に助けられました。

私が溺れたせいで、姉妹2人で流されてしまい、怖くて姉にしがみついて離れられなくなり、マジで死ぬとこでした。


まるで歩いてるみたいに簡単にすごい早さでたくさんの子が泳いできてくれてボートに乗せて助けてくれました。


ああゆうすごい泳ぎ、後にも先にも見たことがないです。

島の人ってすごい。


話しそれましたが、小3で溺れたトラウマで、中1の三宅島での1か月は水着を着て、浅いところでカニ採ったり、貝取ったり、潜って魚見たり、少しだけ泳いだりして遊んでました。


やはり日焼けは無防備にしていました。


あ、私泳げないわけじゃなく、泳げるのに溺れちゃったんです(>_<)

不覚にも、、、、。


なので、海怖いです。


私の地元は横浜で、高校は家から1時間くらいの場所にある学校だったのですが(家は西区と中区の境目でした)由比ヶ浜と江ノ島に行くんです、夏になるとその辺りの高校に通う子達は。


私も友達何人かで行ったことありますが、海嫌いなので江ノ島1回、由比ヶ浜2回しか行ったことないです。



私が入学する前に、カップルが2人溺れて亡くなっていて、そのカップルの担任が私が一年の時の担任だったからリアルすぎて怖かったです。


あと、関係ない話し、由比ヶ浜に一度だけ友人と2人だけで行った時、いわゆるナンパがすごすぎて、2人で遊べないし、座っていても落ち着かない、自由に遊べない。なにをしていても最後まで楽しくない1日でした。


あの場所はああゆう場所なんですね。

仕方ないです。

無知な私が悪い。


友達は知っていて、何度も別の友達と来ていたらしく、結構楽しんでました😗

私は神経質なところがあるので無理。

気持ち悪い、あっちいけ、バカ、死ね、ビョーキ、はい退場、心の中で呟いていました。


なんかすいません。

その時のことを思い出して本気で腹が立ってきてしまいました。

1番しつこかっためげない2人の顔いまだに覚えています。




おかげで、海は男子も連れて皆んなと行かないとダメなんだって大事なこと学びました。


けど、結局海に行ったのはそれが最後。


海、大っ嫌いです。



話がだいぶそれましたが、青年期のあの苛烈な部活動での日焼けがなければ、もしかしたらこの病気発症していなかったんじゃないかな?と未だに思います。

夏になると必ず思い出します。




海では大勢で行かなきゃダメってことを学んだくらいで楽しいことはあまりなかったですが、中学校のテニス部の時は、実はモテモテで、私のファンクラブもあり、良い思い出もたくさんありました😉


あ、ファンクラブは1、2年の女子のみで結成されてました( ・∇・)


女の子にモテモテですよ🤣🎉


私を応援する時の歌、掛け声みたいなのもありました😂忘れられない😂



勘違いナンパ男2人と応援の掛け声が思い出されて仕方がない今日の晩ごはん👇




ずっと家にいるのに、超簡単な冷やし中華にしちゃいました、、、😝



昨日の残りのそぼろごはん。

実は食べていません(゚o゚;;

冷やし中華見るからに多いので、怖気付いて、ごはんはすぐにラップしました。


明日食べます( ̄◇ ̄;)


生理前不調強くなってきています。

一昨日から胸が張って痛いです。

妊娠かと思うくらい🤣🎉


夫とさっき些細なことでケンカになってしまいました。


怒鳴ってきたので、なにかとっておきの意地悪してあげようか考え中🤔🤔🤔



今日はこの後ワンコのお散歩行って、お風呂にゆっくり入って、全身にボディローション塗って、髪の毛に椿オイル塗って、早目に寝ようと思います。


今Huluで『ホームアローン』見ています。


マコーレー・カルキンの可愛さに目が離せません😍😍😍


それでは皆さん、良い夢を🌈