昨日は膠原病内科の受診日でした。
今は、6週間に一度のペースで診てもらっていて、このまま落ち着いた状態であれば、2ヶ月ごとや3ヶ月ごとにしていきますと先生から言われました。
そういえば、再燃する前の膠原病内科は、3ヶ月に一度行ってたことを思い出しました。
退院後、副作用が酷い時期が長かったので、そんなこともすっかり忘れてました。
最近はプレドニンも11mg、今日から10mgに変更とだいぶ減ってきたので、ムーンフェイスもだいぶ落ち着きいて、パンパンで辛いという状態からは脱出しました。
ただ、食べたり飲んだりしたときの物に依っては、「あっ、今むくんできた!!」
とかがあって、嫌な感じが続いたり、まぶたがむくんで目が見えづらいときがあったりしています。
あと、他に気になることは、指先の痺れが時々。
ただ、それほど酷いわけではないです。
あと、身体のいろんなところがズキッとか、ズキズキするの。
これも、それほど酷いわけではないですが、自分では気になってます。
あと、ずっと治まっていためまいが、今は軽～いめまいなんですけど、ちょこちょこするようになってきたので、酷くならないといいなと思っています。
酷いとなにかに捕まらないと倒れるくらいになるので怖いんです。
プレドニンが減って副作用が軽くなるのは嬉しいこと。
でも、一度再燃してるので、この先また再燃するんじゃないかという不安が常にあります。
再燃前はプレドニンだけでしたが、今は免疫抑制剤のメトトレキサートをプラスしているので、前と違うのは分かっているのですが、去年は8mgにしてからちょっと違和感を感じ、7mg、6mgと減らして再燃。
去年の9月は具合悪くて寝ているか、起きていても部屋でじっとしているかがほとんどで、会社も月の半分しか出勤できず、食事もできなくなって、もう普通の社会生活は送れないんじゃないかと本気で思いました。
車の運転もできず、病院に行くのも母親に運転してもらい、待合室でも座って待てないのでベッドで寝かせてもらい、そのまま受診してもらったり、車椅子も2回乗って運んでもらったのもずっと健康できた自分には驚きのことでした。
そのときからすれば、今は健康だったときと近い状態ではあるので、やりたいことはなんでも自分でできてます。
回復できたことに感謝、感謝です。
昨日は採血＆採尿を前の週の耳鼻科外来のときに済ませていたので、結果を聞いて薬をもらうだけ。
早く終わったので、遅ればせながら母と、暑気払いのウナギを食べに行ってきました。
本当は土用の丑の日前に行きたかったのですが、母が脚やら歯やら調子が悪く、ずっと出掛けられなかったのでやっと行けました。
自宅−病院−ウナギ屋さんの位置関係。
病院からだったら近いと思ったけれど、それでも小一時間ほどかかって到着。🚙
人気のウナギ屋さんで混んでるとは思ったけれど、今迄で一番待ちました。しびれたー
それでも美味しいのは間違いない。
ボリュームもいっぱいなので、お腹もいっぱいに。
昨日はほんのひと口ですがご飯を残しちゃいました。
少ないながらもボーナスをもらえたので、ご馳走するつもりだったのですが、母がお会計してくれました。ご馳走様でした。
別の形で何かしたいと思います。