2021年春に発病して、内科→耳鼻科→大学病院を受診し、難聴が進み耳の神経を守るために緊急入院しました。
大学病院で、ANCA関連血管炎だろうと言われ、それを踏まえた治療を始め、寛解状態でしたが、2022年秋に再燃し２回目の入院をしました。
２回目の入院のときに、ANCA関連血管炎の多発血管炎性肉芽腫症と診断され、指定難病の認定もおりました。
ネットで検索しても多発血管炎性肉芽腫症
の情報が限られていて、患者さんの生の声や状況などが分からないので、こちらで情報交換などできたらと思ってブログを始めることにしました。
同じ病気でなくても、膠原病の方やそれ以外の方ともやり取りできたらいいと思っています。
また、自分の症状なども他の方の参考になればいいと思います。