サナは18トリソミーです
予後は不良、歩けないし話せないと言われていて、生まれた時のまだ小さな心臓でも分かるくらいの穴が開いています
それはもう変えられないこと
生まれてすぐに小腸狭窄の手術をして、
術後直後は呼吸管理、酸素、腸カテ胃カテも入ってました
今年五歳になります
サナが生まれてから五年、色んな感情の変化がありました
最初は、、健常な子と交換してくれと思ってた
そのあと、サナを健常にしてほしいと思った
今は、、、もちろん色んな望みもあるけれど、自分の気持ちがサナに追いついたというか、サナのいまのままで、いつまでも一緒に居てほしいと思ってる。
またお別れや体調を崩す子が多くて寂しい…
産声を上げること無くても、とても限られた時間でも、それはその子が自分で選んだ日で。
分かっていても18トリソミーなんだということを実感するし、憎く思える
わたしはいつになるんだろう？
天使ママ達が経験してる辛さ寂しさ、どんななんだろう？
サナは健常の四歳、五歳と比べるとほとんどの事はできない
でも、すごく元気
朝、寝起きが悪いサナをゆすって、歌って、なんとか起こす日もあれば
今日は予定ないからいいよねと8時頃まで一緒にゆっくりしちゃう日
朝5時になる前から覚醒して逆にわたしを起こしてくれる日
療育に行って母子で遊んでくる
療育に行って単独で遊んでくる
ばぁばやひぃばぁばのとこへ顔を見せに行く
ららぽーとやイオンにお出掛け、ガヤガヤしてるとだいたい固まってる(笑)静かにしててくれるのでついつい長居して「飽きたー！！」と泣かれたり（笑）
スーパーは慣れてきたみたいでベビーカートを覗くとだいたいニコニコ♪雨の日を避けて大体連れて行きます
妹やお友達とランチに行ってあーでもないこーでもないお喋りして少し暇そうなサナ(笑)出先だとサナのご飯は持参のペースト食だけど、最近はハサミ＆マッシャーを持って行ってわたしと同じものもちょこちょこつまめてます
夜は寝ない日が多い
顔真っ赤にして頭チンチンになるまで叫んだりわたしがお風呂から上がると真っ暗の部屋でわたしを見つけてキャッキャ言い出したり
顔真っ赤にして頭チンチンになるまで叫んだりわたしがお風呂から上がると真っ暗の部屋でわたしを見つけてキャッキャ言い出したり夜の2時、3時まで叫んでる日はお互いキレてる（笑）
「うー！うー！」「もーいい加減に寝て！うるさいよー！！」「あー！あー！」「も〜〜！！！（怒った顔でサナに擦り寄る）」「キャッキャッ」←（笑）
←（笑）こんなのが当たり前で、日常で、
居なくなってしまうなんて考えられない
こわいし、考えたくないし、受け入れたくない
それでもいつかその日が来たとき、
短いって聞いてたけど思ったより長かったな、楽しかったな、あたし結構愛されてたな〜
ってサナに思ってもらいたい
後悔をなるべく減らして送り出してあげたい
まだまだ楽しいことたくさん見つけようね
ブランシェスで半額セールになってたから買ったんだけどイフミーさんとコラボしてる靴でした