リハビリ

サナ、一歳半から療育センターでリハビリに通っています

週に一度、片道一時間

最初は、ドキドキ

まだこの頃は「18っこちゃん」との繋がりしかなくて、他の病気や障がいをもった子と関わりを持つことはほとんどなくて、環境に戸惑ってしまうだろうか？色々考えてた^^；

リハビリを受けるスペースは一度に数人が受けられる広いスペースと、壁を挟んで少し隔たれた空間で一度に一人が一杯の広くないスペースがあって

最初は壁を挟んだ広くないスペースでリハビリを受けていて

通ってるうちに「他の子はどういった子が通っているんだろう？」気になり始めて、その話をリハビリ中に訓練士さんに話した次の回から広いスペースで受けることに

たまたま偶然だったのか、もしかしたら色んな配慮の意味があったのかも？^^


通い始めの頃寝てる時間多いし、何かを見て笑うだとか、握る、触る、この子はできるようになるだろうか？と半信半疑な気持ちも持ちつつ^^；

写真は一年くらい前のから
お座りでにこにこ♪
この日は何をやってもニコニコ（笑）
洗濯板とビーズのおもちゃがお気に入り♪
お座りからの〜、いち、に、
さ〜〜ん！でタッチ！
太鼓も得意に♪
押したり、引いたり、少し難易度が高いおもちゃも挑戦
押すと音楽と振動がブルブル！
うつ伏せしてられる時間も長く^^♬
ボーッとしちゃう日もあるけど。。
がんばってタッチ〜〜！
絵本も読み聞かせてもらって。。
最近はお昼寝の回数も時間も短く、リハビリ中はニコニコ受けてられることが増えた

出来るようになった事もたくさん、例えそれが少しの進歩でも、出来ないままの事があっても、サナとお家以外の場所で身体を動かす時間を作るってことがサナにとってもわたしにとってもいい刺激になってると思う

本当はもっと通いたいけど。。
リハビリ40分のために往復二時間🚙

病院の定期受診も片道40分、
駐車場の待ち時間も入れると結局一時間くらい掛かるから一時間半前には出れるように支度して、ご飯の時間調整して

近くに引越ししたい、、(T^T)笑

てんかん？発作？

今まで全く気付かずというか気にもせず、

「またう〜〜んって伸びしてる」

「顔真っ赤にして気張って、うんちかな」

と見過ごしてきたサナの行動

ほんとにただ伸びをするだけの時もあるし、うんちを出す時はお顔真っ赤にして出すんだけど

ちょうど「てんかんかも」「てんかんでした」というブログを数人の18っこちゃんが書いていて、動画もupしてくれてる子もいて

「ん？これサナも同じような動きよくしてるような。。」と初めて違和感を覚える

たぶんこうやって動画を見なかったらずっと気付かないままだったかも(T^T)

サナの通ってる母子通園の子達も二人に一人位はてんかんと思われる症状でお薬を飲んでいる
母子通園の最中、実際に発作が起きてる状態を何度も目にして発作きたね〜、ちょっとだけ我慢だね〜って見守ってたんだけど身体の大きさ、状態、発作の症状、サナが「伸びかも」と思ってた症状とはその時は違う風にもみえていて

18っこちゃんはお顔や身体の感じが似ているのもあって、より分かりやすかったのかもしれない(T^T)

そしてハートネットTVで観たてんかんについての特集
誰にでも起こりうるすごく珍しい事ではないらしい

・顔を赤くしてグッグッ、ぎゅ〜っと手に力を入れ、背中を丸め、足は伸びてることが多い

・一回、二回程、5秒、10秒位？ぎゅ〜っとなった後は「フゥ、フゥ」と息切れをしたり力が抜けて安心するのか「フゥー！」と声をだしたり笑ったり

・なってる間は意識はあるようだけど目は一点を観てる（これはてんかんかどうか判断する時のポイントになるらしい）

・普段横になっている時より、座ってたりうつ伏せの、サナにとっては刺激のある姿勢の時に多い気がする


ここ数日注意深く観察してると今のところほぼ毎日？してるかも。。

頻度はもっと少なかったけどこういった症状は一年くらい前からあったと思う

_< )

身体が健常だったらすごく違和感があった症状かもしれないけれど
サナはサナなりの成長をしてて
ちょっとおかしい行動や変な声を出したり、大声で奇声を上げることも慣れっこ^^
サナだからな〜また可愛い仕草してるな〜なんでそんな喋り方なのかな〜とか、楽観的にみてて、結局全然気付いてあげられる事が出来なくて反省、、、

動画を撮れれば先生にも説明しやすいけど携帯構える頃には終わってしまうし

早く受診の日にならないかな（＞＜。）


ボーダーの双子code♬

ハートフルナイト

5/28、
療育のお友達ママに教えてもらって。。

東山動植物園で開催されたハートフルナイトに行ってきました

事前の予約と手帳の開示が必須です

うちのパパはこーゆうの苦手
障がいを持った子達の。。
障がいを持った子達が。。
的な集まり、療育のリハビリもちょうど仕事が休みの日だと送ってくれる時もあるんだけど「車で寝てる」って施設の中には一度も入った事がない

わたしはここのリハに通うようになって少しづつ障がいがある子への慣れ、今では可愛さまで感じる程になったんだけど、最初は戸惑いもあったし、こーゆうことは無理強いするものでもないし、本人なりにサナへの愛情を注いでくれてるのは伝わってたから気にしないようにしてた

今回も断られるかなー？でも一人で県外はわたしの運転技術じゃな〜、、
と思ってたらまさかのOKで本当にびっくり！
パパの中でも少しづつ変化してるものがあるのかな？と嬉しくもあった^^


夕方17:20開園♪

初めての場所だったのもあってどうやら順路と外れたところを回ってしまい。。
動物園のスペースはそんなに広くないかもねー？とか言いながらゆったりメダカ見たり。。（笑）
サナに熱い視線を送るお魚（笑）


サナ、初ヘビ

なんかキタ！と足をピーン
そしてサナとヘビの顔が近い（笑）
あたしの方がアセアセ
親に泣きながら列に並ばされてる子もいる中（笑）、物怖じせず触りにゆくサナ、すごいぞ（笑）

そしたらあっという間に閉園のアナウンス！

急いでスタッフさんに東山動植物園名物のイケメンゴリラどこですか？と聞くとこの時間はお休みしてるみたいで会えないとのこと


せめてものスリーショット（笑）

本物の象さんも遠かったのでオブジェで♪

やっとメインスペース？に来たものの象さんとか麒麟さんとか、王道メンバーには会えないまま出口へ


そしてそしてここのイベントを教えてくれたママ、お兄ちゃん、弟くん


サナと同い年の弟くん、この日はママの服と同じ生地を使った甚平ルックでとっても可愛かった〜お洒落一家です素敵なイベントを教えてくれてありがとう(=^_^=)


帰りは風来坊の手羽先


ここの天むすがサクサクフワフワばか美味しくて追加注文(^3^)

遅めの夕食だったのでサナもお腹空いてたからか？ペースト食をあっという間に食べ終えたのでわたしも後から存分に手羽先を味わえて満足でした♬

名古屋の18っこちゃんにもどこかで会えるかな〜とキョロキョロしながら歩いてたけど残念（てゆーか全然人気が少ないエリア歩いてたしね）

また来年も参加してみたいな