ケシンプタが中止になって心底嬉しい
だけど多発性硬化症が再発したら…て不安も大きい
17で潰瘍性大腸炎、
19で多発性硬化症と診断された
でも9歳の時に脚の痺れがあったんだよなぁ
ジンジンジンジン…
お風呂に入ってもマッサージしても湿布貼ったり何をしてもジンジン…
親に言っても｢気のせいや｣て言われて。
約１ヶ月後に治まった
その頃かにドラマ、1リットルの涙が放送されてて『私も脊髄小脳変性症やったらどうしよう…』て恐くてまともに観れなかった
それから10年後の19歳の時
物が二重に見え始めて眼科→脳神経外科→脳神経内科→多発性硬化症確定
それから29歳になるまで何ともなかった
その間は潰瘍性大腸炎が酷くて手術したりで頭の中はUC一色だった
『私ほんまに多発性硬化症か？多分違うな』なんて思いながら過ごしてたら、いきなり右目の痛み→もやがかかる→見えなくなる→再発確定
『このまま眼が見えんくなったらどうしよう』て恐怖に襲われてステロイドパルスの影響で夜は寝れんし、ただただ不安に駆られる入院生活
4年前 絞扼性腸閉塞になった後、
当時の神経内科医に報告したら
｢潰瘍性大腸炎で良かったねぇ〜
多発性硬化症の再発だったら手術しても治らないからねぇ｣て言われた時は恐すぎた
再発防止は大切
私かてちゃんと再発防止したい
でも内膜症の痛みも辛すぎるねん
どうするのが正解なんやろ…