みぃです。
自己紹介はこちら。
2021年7月に脳血管バイパス手術(左)をしたとき、
自家骨(手のひら大の頭蓋骨)をつないでいたチタンプレートが細菌感染してしまい、
再手術で、左耳上の自家骨を取り外してクローズ。
主治医からの、「左耳上にモノをぶつけるな」との厳命を守って生活しています。
2022年5月、日帰り温泉で転んで後頭部を打ち、外傷性くも膜下出血と診断＆入院。
幸いなことに、手術することなく、帰還できました(^-^*
(ぶつけたのが、左耳上じゃなく後頭部で良かった)
2022年5月、もやもや病と診断を受け入れて、難病申請に向けて、動き始めました。
いつか誰かのお役に立てればと、備忘録を兼ねて、
細々とニッチなブログを記載しています。
※ここでの記載は、私の場合の私の理解で記載しています。
医学的には正しくない表現／内容があると思いますが、ご了承ください。
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6/8付けの朝、「もやもや病と診断された話」を書いて、いいね！もいただいていたのですが、
誤って消してしまいました・・・・
頑張って記憶の範囲で、再構成します。
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2021年夏にバイパス手術をしてくれた主治医(前主治医)が転勤したので、
新しい主治医の初診察を受けてきました。
そのとき新しい主治医は、私の疾患を「もやもや病」と認識している模様。
内頚動脈閉塞は、動脈硬化に拠るもの、と認識していたのですが、
そういえば、前主治医は、去年の手術後1か月くらいたったときに、こんなことも言っていたな・・・と
・画像的には、もやもや病
・手術の経過からみても(言語障害がありました)、もやもや病
・難病申請できるよ
そのときは、言語障害が残っていたし、思考も手術前ほどはっきりしていなくて、
難病申請するほどの症状を感じていなくて、
難病申請を断りました。
（難病申請するなんて畏れ多かったですし）
ただ、新しい主治医が私の疾患をもやもや病だと思っているのは、
カルテにそう書いているからだ、と認識しました。
改めて新しい主治医に簡単な経緯を話し、
「もやもや病ですか？」と聞いたところ、
今までの画像をざっと確認してくれて、「もやもや病」だと。
という経緯で、もやもや病に仲間入りしました！
今まで、
頭痛が続くけど、肩こりがひどいからかな、とか
天気悪いと、頭痛くて気分へこむよね、なんて思っていましたが、
今ならわかります。
それは、もやもや病の頭痛です、と。
次回、難病申請する？しない？と悩んだ話を書きますね。
最後までお読みいただきありがとうございました。