みぃです。
自己紹介はこちら。
2021年7月に脳血管バイパス手術(左)をしたとき、
自家骨(手のひら大の頭蓋骨)をつないでいたチタンプレートが細菌感染してしまい、
再手術で、左耳上の自家骨を取り外してクローズ。
主治医からの、「左耳上にモノをぶつけるな」との厳命を守って生活しています。
2022年5月、日帰り温泉で転んで後頭部を打ち、外傷性くも膜下出血と診断されましたが、
幸いなことに、手術することなく、帰還しました。
(ぶつけたのが、左耳上じゃなく後頭部で良かった)
2022年5月、もやもや病と診断を受け入れて、難病申請に向けて、動き始めました。
いつか誰かのお役に立てればと、備忘録を兼ねて、
細々とニッチなブログを記載しています。
※ここでの記載は、私の場合の私の理解で記載しています。
医学的には正しくない表現／内容があると思いますが、ご了承ください。
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前回、難病申請する？しない？と悩んだ話を書こうと思っていたのですが、
もやもや病と診断されて、真っ先にしたことを書きます。
私には、妹弟とその子たちがいるので、
妹弟に、もやもや病と診断されたことを話しました。
（子供はいません）
私が難病にかかったよ、ということを伝えたいのではなく、
もやもや病は、家族内で発症することが一定数あるらしいので、
妹弟やその子たちが、もやもや病にかかる可能性があることを知って欲しいのです。
血圧、食事など、脳血管障害に留意した生活を送ってほしい、
もし辛いことがあったら、「もやもや病」の可能性も疑ってほしい。
「もやもや病」という病気を知ることで、救われることもあると思います。
「もやもや病が気になって脳外科行くなら、
その前にしっかり保険に入っておきなさい」
とも伝えました。
これ、一番大事なのでね(笑)
ちなみに、70代の親には言っていません。
仮に、親がもやもや病とわかったところで、影響は限定的なので。
「娘が難病に罹った」なんて知っても、親の心配事を増やすだけ。
次回こそ、難病申請する？しない？と悩んだ話を書きますね。
最後までお読みいただきありがとうございました。