こんばんは
ジメジメ、ムシムシの毎日ですね
こうなると気持ち的にも、ドヨーンとなります。
さて、今日は膠原病内科の通院日でした。
2ヶ月半ぶりです
休み明けの月曜日はすごい人でした
(座れない人も多く椅子取りゲームのような状態…)
人見知りということもあり、いつも何となく診察は緊張して、何を伝えようかな?上手く伝えれるかな?と待ち時間に考えています。
緊張から来るストレスで手も冷えてしまいます
今回は、
1ヶ月前くらいからリツキサンの効果がなくなってきているのか、腕の硬さと痒み、爪の出血点が出てきていることを伝えました。
触診では、「ぱーん!と張った感じはないけど、また皮膚が摘みにくくなってきてますね」と。
リツキサンの再投与は臨床的にまだ不透明なことがあるので…
と主治医から言われ、現時点では経過観察になりました。
それか、エンドキサンをまたするか?との提案をされましたが、「エンドキサンはもういいです」と瞬時に答えました。
副作用の吐き気と食欲不振はもう経験したくないので
それにしても再び症状が出てきている状態での経過観察は不安です
強皮症に使える薬がもっとあればいいのに〜
という思いです
強皮症の話しは終わり、
次はSLEについてです。
採血の結果、補体の低下もなく、特に目立った病変もないのでプラケニルのみ継続です。
SLEについてサクッと話は終わり、次はシェーグレン症候群についての話が出てきました
1年半前、強皮症と診断された時に、SS-A抗体も陽性でずっとシェーグレン症候群疑いのまま過ごしていました。
強皮症もSLEも経過観察となった今、シェーグレンの方も確定診断をつけようか?
と提案されました。
確定診断がつけば、何かあったときにすぐに対処できるというメリットがあるそうで。
口はそんなに乾かないのですが、ドライアイは気になっていました。
コンタクトをしているので、角膜に傷がつきやすく感染症を起こすおそれがあるから気をつけてねとのこと。
そんなこんなで、2ヵ月後に口唇腺の生検をすることが決まりました
麻酔して切り取って縫う。
痛いのかな?ご飯食べれるかな?
いろいろ気になるし怖いけど頑張ります
診察が終わって家に帰る途中に、
「あー、胸焼けがして食欲が出ないことを伝え忘れた!」
と、車の中で大きな独り言
ドラッグストアで市販薬買って様子見ることにします。
ひどくなったらまた病院に行こう