あけましておめでとうございます
あまりにもブログが滞ってしまいました

てっちゃんの妹は1歳1ヶ月となり、てっちゃんの頃とは比べ物にならないスピードで成長し、兄よりも食べる大食い娘です。
てっちゃんはというと、お兄さんしてる時もあるけれど、その10倍くらい妹に小さい意地悪をしてよく叱られています
てっちゃんは、今月で2度目の造血幹細胞移植から3年が経ちます。
今日は移植から3年が経ったてっちゃんの様子を書きたいと思います。
肝臓の数値は毎度3桁台をキープしていて高いのですが、ビリルビンが低いので今のところ問題視はされていません。
IgGは1000以上あり、その他血球の数も問題ありません。
下痢などはありません。
体は浅黒く、よく周りから「てっちゃんいい色に焼けてるね〜冬だけど」と言われています
お腹や脇や鼠蹊部などの関節の部分にはシミのような跡があります。
一時期急激に増えて濃くなってきたので、このままいったらダルメシアンみたいになっちゃうんでしょうかと先生に聞いたら、きっとGVHDの時の名残のようなものだろうとの事でした。
ここ一年くらいは増えていません。
濃くもなっていません。
背は低めの細身です。
なかなか身長が伸びませんでしたが、去年の夏にぐんと伸びました!
やっと成長曲線にちゃんと入った感じです。
今まで1学年下に見られることが多かったですが、今では同い年の背の低い子と同じくらいになりました。
手足は触るとちょっと違和感があります。
皮が硬い感じかな。
運動機能についてはやはりちょっと遅れているなと思います。
でも着実に出来ることは増えています!
幼稚園の体操教室に入りました。
体も1番小さく、何をやってもうまくいく方が珍しいのですが、本人は楽しくやっていて、月に一度の見学の日は楽しみです。
しょっちゅうこちらを見て手を振っているので講師の先生に「てっちゃ〜ん
」と何度も言われています😅
言葉については3歳までまったく出ていなかったのが嘘のように喋ります。
よく大人の言葉を真似するので迂闊に汚い言葉は発せられないのですが、「やっべ!」「めんどくさっ」「だよな!?な?」など、もう手遅れ感があります…
ただ、拙い喋り方や、言い間違えも多く、ほっこりもしています
支援センターの発達相談には引き続き通っています。
しょっちゅうお腹が痛いと訴えます。
気持ちの問題なのか、口癖なのか、本当に痛いのか…
判断できないことが多く、過去に腸管から出血したり、大腸に潰瘍が出来たり、腸管気腫もあったので心配です。
ただすぐにケロッと治ったと言うので、やはり心の問題?と思っています。
咳がずっと出ています。
一時期治ったかなと思ったのですが、秋くらいからずっと出ています。
一日中ではないのですが、1日に数回咳き込みます。
鼻水出てないのに痰がらみの音がします。
外で遊んで室内に入った時など咳が止まらない事があります。
何回か主治医には相談しているのですが、肺のGVHDは診断が難しいそうで、この歳(4歳)だと
肺活量も測れないし、CTで見てもよく分からないだろうとの事で様子見中です。
また今月外来があるのでまた相談してみようと思います
そんなこんなのてっちゃんですが、今年もよろしくお願いします

