元保育士32歳です!
子どもが大好きだけど、大変な保育士の仕事
訳あって退職を決意した途端、妊娠が発覚♡
やっと自分の子が・・・!
他人の子でこんなに可愛いんだもん💕
きっと自分の子はもっと・・・わくわく
そして、産まれたてっちゃんはまさに天使の可愛さでした👼(親目線です)
新生児の我が子が愛し過ぎて
愛しいから病気にかからないか心配で
早く大きくなれ〜なんて思ってました。
ところが
生後1ヶ月半を過ぎた頃、てっちゃんに大きな病気がある事が判明しました。
重症複合免疫不全症
聞き慣れないこの名前の病気は、5万〜10万人に1人というとても稀な病気
まだよく病気の事が分かってきてから年数が浅く、症例も少なく、予後もよく分かってません。
ただ、ひとつ言えることは、
治療なしでは一歳まで生きられないこと
そして、根治治療は骨髄移植などの造血幹細胞移植しかないこと
そんな大変な病気を持つ息子てっちゃんと、
我が家族のことを過去を振り返りながら書いていきたいと思います。
同じく病気のお子さんを抱えるご家族の方々に少しでも希望を与えられたら
そんな気持ちではじめてみました。
よろしくお願いします。
