市長との懇親会を開いてもらえることになった。
私たち現役ダウン症ママさんの参加は６人。
1時間の中で25分程私たちに与えてもらったので、一人5分弱お話することになる。
でも、今までの経緯だったり、それぞれ思う事がありすぎてまとめるのもの一苦労。
懇親会までに一度打ち合わせをしようということになり、一週間前に打ち合わせをした。
それまでに、それぞれが言う内容はだいたい伝えておいて、文面をLINEに載せたり。
そしてそれを添削してくれる人がいたり。。。
言い訳みたいだけど、私は産後まだまもなくて頭が全然ついていけなくて(;^ω^)
もともと頭の中身が足りないって問題もあるけど💦
みんなに添削してもらって、とりあえずの文章はまとめることができた。
６人が同じ内容を伝えても時間の無駄になるので役割分担をした。
・保育園入園に際しての実情
・医療ケア児の対応について
・市の療育施設の現状と改善点について
・2021年６月「医療的ケア児支援法」の施行に伴っての要望
私は保育園入園に際しての実情を伝える役だったんだけど以下のようなことを伝えることにした
・保育園側に言われたこと→#96
・娘が通う園では門前払い状態だったので別の園に通うしかなく、現在は結局２箇所の送迎で朝夕各１時間もの時間がかかっていること。
・私は仕事は辞めたけれど、これでは職場復帰は不可能だったこと。
・息子のように障がいのある子(ダウン症の子)にとっても定型発達の子にとっても幼児期は一緒に過ごせる貴重な時期だということ
・今後も私のような経験をされるお母さんがおられるだろうけれど、この悔しい思いを連鎖させたくないということ
できるだけ文章を簡潔にまとめた方が、役所の方の意見を聞ける時間も取れるだろということになり、打ち合わせののち、みんな更に文章を削ったり、読んでみて時間を測ったり。
本当にみんなで協力しながら準備を頑張った‼