昨日ハニーを連れて麻布大学医療センターに術前検査に行ってきました
日曜日からピクつきが酷くて火曜日の夜中には全般発作。(火曜日にブログをupしたんだけど投稿完了しないままです💧)
相変わらずピクつき続けてたし、突然起き上がって走り出すのもあったから少し心配だったけど、手術を遅らせたくなかったし発作中の今なら脳波をとるには良いかもって向かうことに。
途中やっぱり1回口の発作が出て後ろでパニックになってた…
見たときには窓ガラスにグイグイ顔を押し付けて出ようとしてたし😅
でもその1回で済んでよかった💦
ハニーをお願いして束の間のランチタイム
と行きたいところだけど、まともに買い物に行けてなかったから自宅から2時間離れたスーパーで普通の買い物💧
1時にお預けをして先生に呼ばれたのが4時半。
検査の結果は心電図も血液検査も異常なし👌
問題の脳波は…
先生が「今回すごく綺麗な脳波がとれたんです‼︎
あ‼︎綺麗って言い方もおかしいですね💦💦」って言うくらい異常波がハッキリとわかる脳波でした。
ハニーを発作で苦しめている根源は左の側頭葉🧠
今までにないくらいわかりやすくとれたから長谷川先生と共有するって言ってました。
大きく波打つ波形を見てると常に脳内でこんな異常が起きてるなんてどれだけ不快なんだろうって思わずにはいられなかった
今回これがわかって本当によかった。
VNSはまだ研究段階(治験は終わってます)。
なのでどんな風に効果が出て、どの発作がどれだけ減ったのかなどなど細かく記録していく。
そのために私と先生が発作に対して同じ認識を持って共有していく必要がある📖
そのためにハニーの今出てる発作を1つ1つどんな風に出てどれくらい続くのかとか確認して、すぐにそれとわかるように名前を付けてきました。
そして過去2ヶ月分で構わないから発作カレンダーの記載方法を変更することに。
今までは【10:00〜11:00】って記入してたけど、この間にどの発作が何回出たかまでわかるようにして手術日に持っていく…
それと各発作の動画を先生に送る📱
やることはたくさんあるけど、私自身ももう一度発作を見直してみる良い機会かも
手術は4時間くらいで問題がなければ翌日退院。
その1週間後に受診。
術後ジェネレータ(首に入れる機械)がズレたりしないようにかなりきっちり包帯を巻くみたいで、ズレてないかの確認と包帯の巻き直し🤕
さらにその1週間後に受診をして抜糸✂️
その時に初めて電気を流して、ハニーに合う電力になるまで通って調整。
出来れば2週間おき、わが家は距離もあるので1ヶ月おきでもって言われてるけど早いに越したことはないよね。
しばらくは片道2時間強の道のりをコンスタントに通わなければ😓(本音はアパートでも借りて1.2ヶ月住みたいくらい💦)
2時間先生と事細かく話をして6時半に麻布大を出て家に着いたのは9時近くでした。
ちなみに首から肩・脇腹にかけて毛を剃るみたいです。
暑いからちょうどいいかっ‼︎
良くないな…😭