大学病院に行ってきました。
4時半に起きてお散歩に行ったのに朝ごはんをもらえず「？？」なハニー😅
今回母&妹も同行してくれるので実家に迎えに行くと、いつもおやつをくれる母の周りをウロウロ笑
可哀想だけど心を鬼にして出発。
人間は車の中で「雨降らなくてよかったね〜」なんて呑気な会話をしながらサンドイッチを食べてましたが🙏
途中ちょっと道を間違えながら約3時間かかって到着。
大学病院の先生ってどんな感じなんだろうって少し不安だったけどとても話しやすい先生で安心♪
ただハニーは知らない場所に連れてこられて、いつもと違う雰囲気を察して…
しかも研修の学生さんもいたから知らない人がいっぱいの診察室で尋常じゃないくらいバタバタウロウロひたすら落ち着かず💧
先生と話してる間母がなだめててくれました💦
自作した【全般発作&脱力発作記録カレンダー】を見せながらお話。
やっぱりこの２つの発作を併発することは、無くはないけど珍しいそうです。
それにこの脱力発作にはイーケプラ（レベチラセタム）が効果的なはずなんだけどね…と。
1.5錠にしているにも関わらず脱力発作が始まると5日も6日もおさまらないんだし、ずーっとイーケプラを飲んでたにも関わらず新たな発作が登場するんだから効いてないんだよね
とにかく脱力発作が始まると24時間かまわず発作が出るから、目も離せないしみんなが精神的にキツくなって来ることを伝えると、鼻から噴霧するタイプの発作を止めるミタゾラムっていう薬もあると教えてくれたけど…
この薬の効果時間は使用してから30分から1時間。
1時間おきとかに発作が出るハニーには「意味がないですね😅」と。
はい。
両鼻に挿しっぱなしで過ごしてでももらわない限り意味ないです…
そして「たぶんまた来月も脱力発作が出ると思います。2月3月でこれだけ同じような出方をしてるのでね…」と。
6日間の嵐を止めるお薬はないので気合を入れて乗り切るしかないようです💧
ちなみに先生にこの【記録カレンダー】を「これ、とても見やすいので続けてください」と言っていただきました。
これだけの発作の回数をどうしたらわかりやすく伝えられるかを試行錯誤した甲斐があった
結果的に今のところ手術の方向で話が進みました。
場合によっては検査をするかもしれないからと朝ごはん抜きで頑張ったハニーですが、脳波検査はせず血液検査と体重測定を。
そして来月改めて術前検査として脳波・MRI・髄液検査をすることになりました。
またまた早起き&朝食抜きの長旅です💦
でもこのまま前進できたら…
少しだけ進む方向性が見えてきてホッとしました😌
もちろん検査結果次第ではまた何かが変わるかもしれないからいつも通り期待はし過ぎず…ね‼︎