夜中の2時すぎ位…たまたま、当直の事務の人が仲良しの方だったため、タクシー券をもらい帰宅した。旦那は娘とウトウトしていた…(こんなときに、起きていないなんて！)ちょっと腹立たしかった。
しばらくすると、私の帰宅に気がついたのか、リビングまで降りてきた…もちろん酒臭い…
色々話したが、旦那は整備士の為医療はわからず…ちんぷんかんぷん…息子の病気を共有するのは難しいと思った。
眠れない夜…明るくなり、私は研修の２日目だった…出席は無理、看護部長に挨拶にいった。
『息子がてんかんを起こし入院しました。ひどいてんかんだったので、私は研修に行けません！』と断った。看護部長は詳しい内容は知らないにしろ、休んで良いと許可をくれた…
その足で、脳のCT,MRIの写真を専門にみる先生の所に向かった…その先生とは長い付き合いであり、よく一緒に検査に付き添って助手をしたりしていた
。『…F!あの子はFの子供か？？』と、私の病院は３つの病院がすべてのデータが見れるようになっている。夜中に小児の医者が依頼したのだろう。
『はぃ…私の息子です…』
『落ち着いてきいて貰いたい。あのCTを見ると２つ難病が浮かぶ、１つはﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病、もう１つは結節性硬化症、心臓の超音波を撮るように小児科に依頼した。心臓に腫瘍があったら、結節性硬化症だ！』と…難病？なに？それ…
パソコンも20万位する時代、スマホもない、何も調べられない状況で難病とは…理解が…
放射線室に脳外科、神経内科の先生が出入りする…『典型的なCTだよ、みれば専門ならすぐにわかる病気だけど大変な病気なんだぞ！』と何人もの医者に言われる。
なにがなんだかわからない私…
午後からMRIを撮るとのこと…検査だらけで可愛そう( ノД`)…そう思った。