息子の難病との格闘! | ☆How to live a positive life with TSC☆希望の光に向かって☆

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1歳にTS(難病)と診断、小4から脱落した息子…精神障害、知的障害、自閉症スペクトラムがありますが私は諦めず勉強します!母として、看護師として…息子の後の人生を彼らしく、思春期の娘との格闘、難病との戦いのblog!
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2004年8月に2859gで産まれた我が息子…
産まれた時から、体に白いシミ多数…みぎの鼻にイボ…なんか嫌な予感…
検診や皮膚科でもわからずスルー…何かがあるとは思っていたけどまさか、難病なんて( ノД`)…
2005年9月17日夕飯の時、両目が右上へ…手のピつくつきがあり、そのあと、頭をガクンとさげるてんかんを起こした…突発性発疹三日目だった。
私は、脳に何かがある事は感じていた…
直ぐに救急車依頼、その当時の旦那はあたふた…何もできず…3つ上の娘は「死んじゃう~…」と泣き叫ぶ、旦那は救急車に乗せずに私一人で救急車へ…
救急病院の連絡をとっている救急隊…遅い対応に苛立ち、私の勤務先の病院に搬送依頼してみた。
個人病院では対応不可能なてんかんであったため、総合病院へ依頼。私と息子で向かった…