星屑物語読んでみた。

娘の芸術品。これな〜んだニコニコ
正解は…


ペンギンです🐧🐧🐧
私は分かりましたよ指差し

可愛いから固めようと置いていたら
娘がベタベタの手で触ったらしく、
私の母「生クリームついてたから洗った」
と言い出して
←粘土洗うとか聞いたことないねんけど😑
洗った結果…溶けた😭😭

娘「なんか怒ってるんかなあ🥲
ペンギンさん目赤くなってた🥲🥲」

で、これですわ。
こっわ泣き笑い軽くホラー泣き笑い泣き笑い


イッキに読みたいと放置しまくってた本。

やっと読めた！！！！

ほしのディスコさんの星屑物語。


作中で口唇口蓋裂を公表してるんだけど

口唇口蓋裂の子を持つ親としては

なかなか心をえぐられ、

でも、きちんと治療をすれば

あんなに綺麗な発音になること、

すっごく希望をもらえました!!!!!🥺


前から旦那と

「多分そうやんなー？？でも滑舌も自然で

歌も上手いから口蓋裂はなかったんじゃない？

あったとしたら、相当努力したんやろうなー。

応援したいなーっ」て言ってたのよ。



口唇裂と口蓋裂のWって書いてたけど

骨移植もしたぽいから

顎裂もあるのかな？と推測。


彼のネガティブの根本は

口唇口蓋裂だということが

ひしひしと伝わってきて胸が痛かった😢

ちょっと涙出たわ🥲


コンプレックスが強すぎる💦

そんな卑下することないのに😥



小学校の時仲良かったあの子は

どうやったんやろ？

私の知ってる限り、お口のことで

イジられてた事は見たことないけど

(頭良くてスポーツ万能で身体もデカくて

自信家でスクールカースト上位で、

なんならクラスメイトをイジメてた😱笑)

気にしてたのかな。

現在形でもしてるのかな？？


娘も多感な時期になったら

なんでこんな顔で生まれてきたんやろって

思うのかな。

10代20代なんてルッキズムの塊だもんな。

もうこの歳になると、見た目なんて

別に気にしないから変わってあげたい。

東京タラレバ娘でいうところの

セコンドにまわった私😶笑



そう考えてみると、口唇口蓋裂って

やっぱメンタル問題がデカいんだなあと。


そらそうやわな。

いちいち傷のこと聞かれたり

左右対称ちゃうなんて言われたりしたら

嫌になるよな。その気持ちも分かる。


けど私は、しー子のこと

普通に可愛いと思うんやけどなにっこり


別に傷あるからって変なことないし

偶然お口が割れて生まれてきただけ。

それ以外、なんにも変わらん。と思っている。

励ましとか綺麗事じゃなくて。


お口のせいで…って自信なくす人が居るけど
本人にそう思わしてはダメ！
なにも劣ってないんだから。
お口は病院で綺麗に治しますから
お家ではメンタルケアをしてあげてください。

と出産前の初診の際に
言われた言葉を思い出す。
ほんと、そのとおりだと思う。

だから娘にはお口のことで
自分を卑下する性格に
なってほしくない。
ただただそれだけ私の願い🥲
コンプレックスを持つなと言わんけど
持つ必要ないのよ。

見た目問題以外にも
歯列矯正、言語訓練…
サポートするしか出来ないから
ずっとずっと支えていきたいと思う。
イライラは私にぶつけていいわよ泣き笑い✊ドンウォーリー🤟


家の近くに、たぶんトリーコリンズ症候群の人とアルビノの男の子居てはるけど
なんも変なのーとか思ったことない。

色んな先天性疾患の人って
案外居るもんやなー。
口唇口蓋裂は1/500だから
そんなに珍しいことではないよなー。
でも娘産んでからは病院以外のリアルで
出会ったことないなー。仲間ほしいなーと。


なんか話があっちこっちに散らばって
なに書きたいんか
分からんくなったけど不安頭悪いのバレるw

口唇と口蓋の手術が終わって

普段気にする事もほぼなくなってたけど、

本を読んだことで久しぶりに考えちゃった。


別に歌上手くならんでいいけど

綺麗な発音を習得できるように

ほしのディスコさん目指して

頑張ろうよ、しー子さんスター



たまたまネットで見かけたんだけど

歯生え薬なるものが発明されてるらしい👀


どゆこと？って調べたら

インプラントか入れ歯しか治療法が

なかったところ、この薬を注射することで

歯が生えてくるんだそうな👀ハッ


先天的に歯がない人に使えるらしい。

再生医療すごくない？😂


治験中で2030年実用化を目指してるんだって。

娘は上前歯が2本ないんだけど

選択肢の1つとして増えればいいな☆

顎裂に適してるかはしらんけど凝視