世界頭頸部がんの日のイベントに行ってきました。 | 食道がんサバイバー・ミミの「ココロにピースを」

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こんにちは♪



ミミですニコニコ




毎日毎日、どれだけ暑い日が続くのかって言うくらい暑い🥵と言う言葉しか出てこないですねアセアセ



昨年秋に放射線治療を受けて以来、涼しい時には気が付かなかったのですが、放射線を照射した場所、首ぐるっと一回りとその下あたり、それから下唇の下の顎、一切汗をかかなくなりましたポーン



と言うか、汗腺が潰れたはてなマーク

無くなった??



とにかくどんなに暑くてもサラサラです😱



その分、顔からの汗と胸のあたりの汗がハンパないんです滝汗



顔は、更年期の時のホットフラッシュのように、ちょっと暑いなって思っただけで、ボタボタと汗が流れ落ちてきます😰



マスクをしてるから、余計ですよね😓




体はそこまでじゃなくて、とにかく喉を挟んだ上下から、異様なくらい汗が出るのですが、そんなことお構いなしに、犬の通院、外出にと出歩いています😝




昨日は、頭頸部がんの日(本来は7月27日)という事で、頭頸部がん患者の会のNicotto(ニコット)主催のイベントに参加してきました。




会場は国立がん研究センター中央病院(築地がんセンター)の研究棟。



ここは食がんリングスのイベントで何回もきています。



まず、中央病院の院長の瀬戸先生の挨拶があり、次に東病院の松浦先生の講演がありました。



スライドを使いながらの講演はとてもわかりやすく勉強になりましたが、その中でもとても印象的だったのは、外科手術で完治を目指すということと機能を残すと言うのが天秤⚖️の絵に例えられて描かれてたことでした。



命が助かっても機能しなくなると言うのは、食道がんの手術を経験した私にもよくわかりますし、手術をしてQOLが下がってしまうこと、これは切実に感じています。


そして、頭頸部と言うのは、字を見ればわかるように、首から上なので、手術をすることによって見た目も随分と変わってしまうことがあります。




今の治療では、切除を司る外科医と、再建を司る形成外科医が一緒に手術に携わっていると言うことでした。



スライドでは、手術中の様子を写したものが多くあり、先生の方でこれを皆さんに見せるのはどうかと言う提案があったそうなのですが、患者会代表の福地木蘭さんが、みなさん手術を乗り越えられた方たちなので大丈夫ですとおっしゃって、写真を使用することにしたそうです。



私もその写真を見せていただいて、めちゃくちゃ具体的でよく理解できました。


気持ち悪いとかそう言うのも一切なかったです。



講演が終わったあと、休憩を挟んで、質疑応答の場が設けられたのですが、皆さんの質問に先生方が答えられたのが、またとても勉強になったと共に、患者さんの中で放射線の影響で、20年くらい経って脳梗塞を起こし、その後脳幹梗塞を起こした方のお話を聞き、やっぱり不安になりましたゲッソリ



放射線科の先生がそれに応えられて、30年前の放射線治療でそのようなことが起こったことに対しては自分は何もできないが、あなたの意見や経験を聞くことで、これから先の患者さんに役立てることは必ずできることなので、貴重な話をありがとうございました、とおっしゃってたのが本当に印象深く感じました。



当時と今では、放射線治療も日進月歩。

それでも少なからず大きな後遺症を受けてしまう人はいると思いますが、先生方の弛まぬ努力と言うものを感じられました。



その後は伝達お絵描きゲームと言うのをみんなでやって、会場は一気に笑いに包まれ、楽しい時間を過ごすことができましたウインク




今回私がなぜこのイベントに参加したのかと言うと、6月に同じ場所であった『ジャパンキャンサーサバイバーズデイ』のイベントで、この頭頸部がんの患者の会のニコットの方とお話ししたのが始まりでした。



私の再発転移したところは、両側の頸部リンパ節と食道亜全摘胃管再建をした吻合部の3カ所でした。



それまで頭頸部がん(脳と眼は除く)と言うものにはあまり関心がなかったのですが、初発ではないものの頸部にできたがんという事で、自分の病状を再認識したことが始まりでした。



お話しした方が、初めは頭頸部がんで、そのあと食道に再発して7回もESDで手術された方で、食がんリングスの女子会に興味を持っていらっしゃる方だったので、お互いに話がはずみ、女子会にもその後2回参加してくださいました。



そんなこんなで、またまた私の行動範囲が広がったような気がしますウインク



土曜日の夜には女子会が開かれ、今日はこれからローズ🌹ウインドウの講習会です。



そのことはまたブログに書きますね照れ



毎日毎日、熱帯にいるような気分ですが、皆様本当に熱中症にはお気をつけくださいね。


水分と塩分もお忘れないように👍




それでは✋





今日もご訪問ありがとうございました💐