楽しかった土日のこと

こんにちは♪

ミミです

今日は朝から結構強い雨が降ってましたが、今は青空が見えてます❗️

先週末の土日は、結構忙しく楽しい二日間でした。

土曜日、大阪から同じ食道がん仲間のしばしゃんさんが、昨年お会いした時の約束を果たしに会いにきてくださいました

しばしゃんさんは、現在は肺や脳に転移があり、無治療になられても、とにかくアグレッシブに行動されています。

前回お会いした時に、次は月島でもんじゃを食べに行きましょうと約束をしてたんですね。

それでこちらに来られるということをお聞きした時に、しばしゃんさんにどうしてもお会いしたいとおっしゃってた方々に連絡をして、集まれる方だけでしたが、もんじゃ屋さんも予約して、もんじゃを食べながら楽しく歓談してきました。

患者会でいつも親しくさせていただいてるこなさんは、東京在住ですがもんじゃは初めて。

食べるのにいつもいろいろ苦労されてる様子ですが、モンジャはとても食べやすく、とっても美味しいと気に入ってくださいました

しばしゃんさんはここ月島に昔ご縁があったとのことで、もう一人の参加者Ｋさんは、ここにしばらく住まわれてたとか❣️

私も15年前まで、月島、勝どき、晴海に35年間住んでいて、学生の頃、結婚して出産して、子供たちは幼稚園から大学を卒業するまでこの地で過ごしました。

でも、あまりの変わりように、しばしゃんさんもＫさんも驚いていらっしゃいました。

四人での楽しい時間もあっという間に過ぎ、しばしゃんさんは大学時代のお友達に会うということで、次回また必ず会いましょうと言ってお別れをしました。

しばしゃんさんは現在丸山ワクチンでの治療を始められていて、これは賛否両論あると思いますが、私はそれが功を奏することを信じています。

そして昨日の日曜日。

築地の国立がんセンター中央病院で、毎年恒例の食道がん啓発月間のイベント、市民公開講座が開催され、早朝からボランティアとして参加してきました。

今回午前の部のテーマは、『お酒と食道がん』についてでした。

毎回食道がん専門医の先生方がいらっしゃり、有益なセミナーなどをされるのですが、今回は寸劇などもあり、大きな笑いや拍手で会場も盛り上がっていました。

私が食道がんに罹患した頃は、まさか飲酒が消化器官のがんに関係してるとはつゆ知らず、それこそ後悔先に立たずでした。

現在でも科によって、お医者様たちも飲酒と消化器官がんに関しての意識が違うようですが、もっと広く世間に認知されるようになると良いなと思います。

食道がんは、お酒、タバコ、熱いもの、刺激物、この四つ、特にタバコとお酒が悪影響を及ぼします。

その中でも、お酒を飲み始めの時に顔が赤くなった人、そういう人はフラッシャーと呼ばれて、食道がんを始め喉頭がん、咽頭癌、その他消化器官がんや乳がんになるリスクは高くなります。

もちろん、お酒もタバコも一切やらないのに、そう言ったがんに罹患する人もいます。

大酒飲みでタバコもスパスパ吸ってても、ならない人もいるので、一概に言えませんが、あとは運としか言いようがないんでしょうかね。

世界の中でも、アメリカやヨーロッパの国々では、タバコのパッケージのように、アルコールにも飲酒のリスクを印刷してるところが増えてきてるようですが、日本はまだまだですね。

人は興味のないことは見えたり聞こえたりしないものなので、早い段階で教育に取り入れてほしいなと思っています。

イベントが終了したあとは、参加した数人で場所を変えて女子会をしました😍

女性の話は尽きないんですよね〜😁

お店を出た頃には、どっぷりと日も暮れていました。

本当に楽しい二日間を過ごすことができて、そして自分の中にある少しの不安も話すことで解消して、気分がとても楽になった気がします。

今朝は強い雨の中大学病院に行き、検査結果も良かったので、前回パスをしたオプジーボのの投与をしてきました。

うちに帰ってあとはゴロゴロして、土日二日間の体力を回復させようと思っています😅

それではまた次回✋

今日もご訪問ありがとうございました💐

電車の優先席で思ったことと、あしかがフラワーパーク

こんにちは

ミミです

今朝はこちらは雨が降り始め、気温もちょっと涼しい感じです。

昨日は、その２日前に急なお誘いが娘夫婦からあり、栃木県のあしかがフラワーパークに行ってきました。

とその前に、昨日の朝娘の家に行くまでの電車の中でのことを一言書きたくて。

平日朝の電車は、言うまでもなくラッシュでした。

朝7時半にウチを出て、ぎゅうぎゅうのバスで駅に向かい、各停の電車に乗り込んだのですが、予想通りこれもぎゅうぎゅう。

ヘルプマークをつけてる私は優先席のところに乗ったのですが、案の定席をかわってくれる人はなく、これも予想通り立っていたんですね。

優先席には私と同じくらいの男性と、50代くらいの女性と男性が座っていました。

私は扉に近いところに立っていたのですが、吊り革を持つのもやっと。

前にいる二人の男性のバッグのベルトに腕を挟まれて、その前の日にギックリ背中をやってしまったので、左腕を上げるのもやっとのところに、左手は昔の事故の影響で指が攣った状態で、足も少しも動かせず、からだは斜めになったまま痛みに耐えながら吊り革に捕まっていました

途中いくつかの乗り換えの駅で、多少は空くかなと思っていたら、とんでもなく混んできました。

やっと渋谷に着いて空いたのですが、私の真ん前の席の方が降りたので、そこに座って攣った左手をマッサージしてたんです。

それでふと斜め前を見ると、さっき私の前に立ってた男性のその奥に、お腹の大きな女性がいるではありませんか‼️

よく見るとご夫婦のようで、その二人は反対側の席が空いた様子を見て、そちら側に向きを変えられたんですね。

ニ席ほど空いたところで、乗り込んできた女性がサッとそこに座り込んでしまったんです

そこに座ってる3人は、周りも全く見ずにスマホに見入るだけ。

見たところ、その女性は多分妊娠9ヶ月近い感じで、ご主人が腰をさすっていました。

座ってる人たちが気づくかなと思って、一駅様子を見てたのですが、全く気づく様子もない😓

私も二十数分立っててやっと座れてホッとしたところでしたが、お腹の大きな妊婦さんの方が辛いに決まってます🥵

それで立ち上がって、ここに座ってくださいって言ったんですね。

お二人は私のヘルプマークを見て、一度大丈夫ですと断られたのですが、そう言うわけにいかないので、どうしても座ってくださいと促しました。

それからその妊婦の方が腰をかけたので、私もホッとしました。

そのあと、そこから四つ先の駅で乗り換えのため下車するまで、私は立ったままでしたが、優先席に座ってる人たちは全く周りを見ようとはせず、腹が立つよりも悲しくなってしまいました。

自分のことだけなら、まぁ仕方がないといつも思ってるんですが、お腹の大きい人に席も譲らないって、本当にどう言うことよ‼️💢

そのお二人も、こんなラッシュの時間に電車に乗らなければいけない事情があったんだと思います。

本当に優先席って何のためにあるのかなって思った朝でした。

そのあと電車を乗り換え娘のうちに着いて、そこからお婿さんの運転で、あしかがフラワーパークを目指しました♪

パークに入る前に、佐野ラーメンを食べようと、行きたいお店の候補をいくつかLINEで送ってきてくれてたのですが、それは娘夫婦にお任せしました。

お婿さんが連れてってくれたのは『大和』と言うお店で、豚骨ベースのラーメン。

カップ麺でしか佐野ラーメンを食べたことがなかったのですが、思ってたよりこってりしていて、でも手打ちの平ちぢれ麺がとても美味しかったです

これはお婿さんが注文したチャーシューメン。

左側に私のどんぶりから引っ越しした厚切りチャーシューが乗ってます

ラーメンを食べ終わってからフラワーパークに移動。

平日なのに駐車場も混んでて、園内も結構な混み具合でした。

写真でしかみたことがないここの藤は、今が見頃。満開で、とても良い香りが漂っています。

ツツジ🌺やしゃくなげ、ネモフィラ、ポピー、その他いろんな種類の花がとても綺麗に咲いていて、ずっとみてても飽きないくらい。

昼間のお天気は、曇り時々晴れ。

気温は高くて、曇りでちょうどいい感じでした。

お目当ては、夜のライトアップ🌉

藤棚からぶら下がる藤の房がとても幻想的に見えました

外国人観光客もかなりの割合で、とにかく昼間よりも更に混んできました。

ここは何年も前から行ってみたい場所で、今年も日帰りバス旅行の案内が届いてたのですが、日程が合わなくて諦めてたので、お婿さんからお誘いがあった時は二つ返事でした。

先週に続き、また遠出をしましたが、旅行ってやっぱりいいですよね。

日常を離れていろんなものを見て、本当に気分転換できます

夜は娘夫婦の家に着いて泊まったのですが、ちょっと遅くなってしまったので、ピザを注文して帰りに取りに寄り、遅い晩御飯になってしまいました。

昼の豚骨ラーメンと夜のピザで、脂っこい食事が2度続き、案の定夜中に逆流が起こってしまいましたが、何とか持ち堪えることが出来ました😅

今週末はまたちょっと忙しいのですが、体調を崩さないようにしっかり管理をしていきたいと思います。

それでは、また次のblogで

今日もご訪問ありがとうございました💐

箱根強羅旅行

おはようございます。

ここのところ暖かいというよりも、暑いと感じる日もあったりで、季節の花が一気に咲いた感じですね。

またまたブログの間が空いてしまいました。

前回オプジーボを一回パスして自分の体を観察してたのですが、最初の1週間はほぼ変わらず、朝起きた時の疲れが残っていたり、何となく疲れやすいのは続いていました。

１０日くらい経った頃から、朝目が覚めても疲れが残ってなくて、割と快調に起きられています。

だるさも取れてきたようですが、疲れやすいのはあまり変わらないようです。

それに、最近はダンピングが前よりも頻繁にでてきています。

それでも、気持ちはかなり前向きになってきました

ちょうど上向きになったところで、また親友と親友の犬🐶とで強羅に行ってきました。

小田原で待ち合わせをして、少し食料を調達して箱根湯本に向かい、そこからは登山鉄道🚞に乗り込みました。

登山鉄道に乗るのは、三十数年ぶり

私たちの乗った車両は最新みたいで、入り口の扉も下までガラスになっていて、渓谷も上からよく見えました

スイッチバックで強羅まで行くのが、何だかアトラクションに乗ってるみたいで、ワクワクしてしまいました

強羅からはシャトルバスでホテルに行ったのですが、ホテルはこぢんまりとしていてとてもいい感じ

私たちが着いた頃から雨が降り始め、夜中かなり降ったようですが、朝起きてみたら晴天☀️

ベランダ側は林の中にいるみたいで、鳥の囀りが聞こえました🐣。

今回、事前に彼女から温泉プールがあるから、水着持ってきてと言われてたので、午前中プールに行ってきました。

プールは写真禁止なので撮れなかったのですが、めちゃくちゃ素敵なプールで、外に出られるようになっていて、外にはベッドやパラソルもあり、最高のシチュエーション

そして、私たちだけの貸切状態

実に9年ぶりに水着を着ました

私は、平泳もクロールもできないのですが、子供の頃に母に教わった古式泳法の横泳ぎと背泳ぎだけできるので、本当に久しぶりにプカプカと泳いできました🏊

子供の頃に体で覚えたことって、何年経ってもできるんですよね。

でも、体が重かったです😅

プールから上がったあと、今度は併設されたドッグランにきな子と一緒に行ってきたのですが、そこもとても広くて、居るだけで気持ちが落ち着く場所でした。

その後は部屋に戻って休憩したあと、今度は露天風呂に入りに行ってきました。

ここの系列のホテルは、半分露天で半分室内という作りが多いのですが、ここは完全な露天。

周りは木々に囲まれ、上を見ると林の中にいるみたいです🌲

ここのホテルのコンセプトでもある『ととのう』『自然体』

その言葉にぴったりの落ち着く雰囲気で、ゆったりと心やすらかに時を過ごすことができました。

最近よくダンピングを起こしていたのですが、初日２日目と何事もなく、快適に過ごすことができました。

３日目の朝はちょっとお腹の調子も良くなかったのですが、まあまあそれも大したこともなく、無事帰路に着くことができました

こうやって、非日常的な時間を親友や🐶と過ごせるのは、私にとって至福のひと時💖

いつも誘ってくれる彼女には感謝しかありません。

この体力がいつまで続くかなと思いながら、とにかく維持をするために、カーブスに通って筋トレをしなくてはと思うのでした

それでは、また次回まで

今日もご訪問ありがとうございました💐

オプジーボ治療は一回パス

こんばんは

ミミです

今日は27回目のオプジーボ治療の日でした。

が、

思いがけず、今日の治療は中止になってしまいました

朝いつものように血液、尿検査を済ませ、外科の待合で待っていて、いつも通り看護師さんの聞き取りに呼ばれました。

変わったことはありませんか

と言う質問に、この1ヶ月色々あったことを治療日記に書き留めておいたので、それを一つ一つ話しました。

前回オプジーボを投与した夜、食事中に胃管が痙攣したようになり、それと同時に胸全体がギュッと締め付けられる感じになって、食べたものが搾り出すように上に上がってきて、喉に詰まったようになったこと

時々、寝ようとベッドに入った途端動悸が始まること。

どちらも30分くらいで収まるけど、朝起きた時、普通に歩いてる時にもなること

疲れやすくやる気が起きないし、朝起きた時に疲れが残ってること

この間は、晩ご飯を食べてるうちに知らずに3回も寝てしまい、ご飯を食べるのに3時間近くかかったことなどを話しました。

看護士さんは、一番怖いのはご飯中に寝てしまうことで、低血糖を起こしてるんじゃないかと心配してくださって、先生に話してくださいと言われました。

一旦また待合に戻り、次に診察室に呼ばれました。

また『変わりないですか』と訊かれたので、さっき話したことを繰り返して話しました。

先日の患者会交流会で、同じオプジーボで治療した方と話した時に、眉やまつ毛が薄くなったと言う話が出て、そういえば私も、最近『こんなにいつ眉毛が薄くなったんだろう』って思ってたことと、やはりまつ毛もまばらになっていて、それがオプジーボのせいだったんだとわかったので、その話も加えて話しました。

主治医はパソコンを覗き込んで、今日の血液検査の結果を確認しました。

『血液検査の結果は血糖値も甲状腺の方も大丈夫で、むしろこの前より数値はいいんですけどね』

あら

数値は良くなってる

それでも私の話を真剣に聞いてくださって、それから

『治療どうしますか』と急に言われたので、

『えっ』

と驚いたら

『一回飛ばしてみますか』と。

『一回飛ばして症状が良くなれば、それは薬のせいだし、改善しないようなら季節的な不調かもしれないですね』と話されて、それで様子を見てみることになりました

そしてそのあとで、『こんなミミさんを見るのは初めてですねいつもとても前向きで元気なのに』

って言われてしまいました

前回とだいぶ差があるように映ったんでしょうね。

そこまで落ち込んではいないと思うのですが、自分でも気持ちをうまく切り替えれないなって思ってるので、主治医が見たらわかるのかな

と言うことで、今回はパスになってしまったのですが、一回抜くだけで、果たして体調が戻ってくるのか、そしてまた、薬のせいだとわかったら、そのあとはどうするのかと思いながら、今日は予定外に時間が余ってしまったことに気が付きました。

さて、これから家に帰ってゴロゴロするのも嫌だしなって思った時に、先日から多摩センターの友達が、近所に桜🌸のすごく綺麗なところがあるから、満開の頃にいらっしゃいよって言ってたのを思い出しました。

思い立ったら吉日

すぐにLINEを入れて、今日行ってもいいかと尋ねたら、ウチに居るからおいでよって返事が

会計を済まし、薬局で薬をもらって、すぐに電車で彼女のうちに向かいました

駅まで車🚙で迎えにきてくれて、彼女のうちからは歩いてその公園に行ったら、本当に広い公園に、桜🌸が満開

お昼時だったのですが、平日なのに結構花見客が居て、大抵は親子連れが多かったのですが、宴会をやってるグループもいたり。

公園の周りをぐるーっと歩いて、途中のお店でランチを食べ、また彼女の家で夕方までおしゃべりをしてました 

最近は、なんでも一人で行動するのが楽だと思っているのですが、お花見🌸だけは一人でするのは寂しいなって思ってたので、一緒に見ることができて良かったと思ってます

そして、帰る間際に、この前娘と孫とでよみうりランドに行った話をしたら、行ったことがないから今度一緒に行こうと誘われました

いいよ、行こうって返事をしたのですが、お婆さん二人でどこまで楽しめるか楽しみです

また気持ちが沈んできたら、とにかく楽しい計画を立てること

それを実践していこうと思います

ではでは、また次回。

今日もご訪問ありがとうございました💐

食がんリングスリアル交流会に行ってきました。

こんばんは🌇

ミミです

前回のブログから、ちょっと間隔が空いてしまいました。

ちょっとしたイベントがあって、今日はブログを書くぞと思っても、身体がだるかったり気分が少し落ちたり、眠気を我慢できなかったり……

そんなこんなでしばらくブログも書けずにいました。

いよいよ甲状腺機能が低下してきたのかな

とは言え、ダラダラしてると本当に一日ほぼ動かずに終わってしまうので、無理やりカーブスに行ったり、友達に会いに出かけたり、なんとか気持ちを奮い立たせています。

でも、朝起きても疲れが取れてない

そんな日々を過ごしています。

でもですね、今日は楽しみにしていた『食がんリングスのリアル交流会』が茅場町で開催されたので、それに出かけてきました。

今回参加できるのは20人。

募集のお知らせがあった時に、人数が少ないので遠慮しようかなと、一瞬頭をよぎりました。

それでも、上野のリレーフォーライフでもそうなんですが、私のこの拙いブログを読んで会いにきてくださる方がいらっしゃるかもしれないと考えて、やはり申し込みました

朝バスで最寄り駅まで行くのに、バスだと時間が読めなくて早めに出たのですが、思ってた以上に接続が良く、会場の最寄り駅まで早く着き過ぎてしまいました。

どこかでお茶を飲を飲んで時間を潰そうと思ってたら、電車を降りてすぐに呼び止められ、振り向くと女子会メンバーのSさん

考えることは同じで、2人でカフェに行って時間を潰しました

時間になって会場に行くと、今回はテーブルが四つ

受付で振り分けられたテーブルに着くと、同じテーブルに4人で座りました。

正面には、交流会でよくお顔を拝見してるCさんが、関西から奥様と参加されていて、横には女子会のメンバーのKさん。

会が始まり自己紹介をした後、みんなで今の悩みについて話が始まっていきました。

Cさんが先ず、オプジーボの副作用で身体の痒みがあることを話されて、オプジーボをやってるのは私もでしたが、たまたま3人ともそれがあり、保湿でヒルドイドを塗ってる話や、3人とも放射線治療を経験してるということだったのですが、私とKさんは頸部で喉や顎に放射線を受けてるので、そのことで抜歯ができないこと（私はなんとかやりましたが、結構事前に大変な思いをしたことも）、私以外は甲状腺機能低下症でチラージンを飲んでいて、その薬の用量についての話等々、お聞きすることができました。

そうやって話が盛り上がって1時間経った時に、席替えがありました。

それからまた一緒になった方々と、食道がんがわかった時の症状や検査についてとか、飲酒量はどうだったか、現在の検査の間隔について、それぞれ話し合うことができました。

そこの会場では2時間という短い時間でしたが、やはりzoomの画面を通してお話しするのとは全然違い、みんなで顔を見ながら話せたことや、お互いの悩み、対処法を話し合うことができて、とってもみのりの多い時間になりました。

そこで一旦終わりになって解散ということになったのですが、その後朝行ったカフェで、今日参加できなかった方達が4人ほど待っていらして、そこにまたゾロゾロと合流

途中から用のある方が1人抜け2人抜けして、最終的に5時間くらい居座っていました

今日は皆さんとお話しできて、自分の今の状態も薬で解決できそうだというのが具体的にわかったことで気が楽になったせいか、いつもより疲れてないなっていうのが率直な感想です。

こういう集まりがあるといつも思うのですが、本当に毎回元気をもらえます

月曜日はまたオプジーボ投与で病院に行く日なので、血液検査の結果数値がギリギリでも、治療のことについて主治医と話し合おうと思います。

話は変わって、この間だるさはあったのですが、長女と孫2人連れて、夜のよみうりランドにジュエルミネーションを見に行ってきました。

4年ぶりに行ったのですが、前回は大雨の中、乗り物には二つしか乗れなかったのが、今回は結構あれこれ乗れて、孫たちも大喜びでした。

その後二晩うちに泊まって行ったので、帰った後はもうグッタリ

でも、遊園地に行くのもウチに泊まるのも、とっても楽しんでくれた孫たちを見れるのは、幸せなことですよね

それではまた

今日もご訪問ありがとうございました💐

がんサポに行ってきました

こんにちは♪

ミミです

今日もあまり気温は上がらず、晴れたり曇ったりの様子。

今日もなんとなく朝から身体がだるいのですが、一応朝カーブスに行って体を動かしてきました

昨日の日曜日は、築地のがんセンター中央病院で開催された『がんサポ』に行ってきました。

がん患者やその家族、がんに関心のある方なら、誰でも参加できるイベントです。

朝10:00から16:00まで、いろんな講演がある中で、一番関心があったのは『セミナー2 薬物療法の副作用について』でした。

irAE免疫有害事象についてと副題があるように、免疫チェックポイント阻害剤について、何か学べればと思っていました。

食がんリングスの公式ラインにお知らせが流れて知ったのですが、特にどなたにも連絡とらずに出かけました。

始まる前に会場に着くと、いつもお会いするSさんがいらして、会場では並んで聴講することに。

最初から聴講してましたが、自分にはあまり関係ないかなと思うようなお話も、それぞれとても興味深く聞くことができ、知識が少し増えた気がします

そして、いよいよ私が聴きたかったセミナーが始まりました。

一般的な抗がん剤、それから分子標的薬の説明があった後で、免疫チェックポイント阻害剤についてのお話があり、オプジーボ単独、免疫チェックポイント阻害剤複数、免疫チェックポイント阻害剤と一般的な抗がん剤の併用などの副作用の出現率などの発表がありました。

その中でもオプジーボの副作用についての話では、やはり自分と重なるところがあるので、それは真剣に聞いていました。

私はオプジーボの投与が始まった時から、オプジーボ治療日誌📓というものを渡されて毎日つけているのですが、その最初の方に副作用について書かれています。

今一番気になってる甲状腺の副作用のところに、『動悸』というのは書かれてないんですね。

そのセミナーで、図解のところに『動悸』と書かれていて、えっっと思いました🤯

実は、熱海旅行に行ったあたりから、結構動悸がしてて、疲れか何かでそうなるのかなと思ってたのですが、先週オプジーボ治療をした夜、晩御飯を食べてた時に動悸がして、胃管が痙攣したような、狭窄したような、そんな感じになり、同時に胸がコルセットで締め付けられるような感覚になったんです。

３０分ほどで収まったのですが、以前食道が痙攣したようになった時よりも、ちょっと強く感じました。

そして７日の夜は、夜寝ようとベッドに入った途端動悸が始まり、これも30分くらい続いていました。

それ以外にも、走ったり運動してる以外に、動悸がするので、なんなのかな❓って思ってたんですけど、やはりこれが原因なのかなぁ

って思ったんですね。

セミナーの最後に、質疑応答の時間があったので、どうしようかなと思いながら手を上げました。

主治医から、毎回変わったことがあれば連絡してくださいと言われてるのですが、変わったことが起きた時の程度やタイミングが全くわからないんです。

何かちょっと変だなって思っても、本当にちょっとのスケールが、比べるものがないのでわからないし、病院に行っても全然問題ないって言われるかもしれないしなーって思うと、どうしようかと思うんですよね。

それでその質問の時に、オプジーボの治療履歴と今の症状をお話しして、病院に行くタイミングのアドバイスをお願いしました。

そんなに急を要するような話ではないと思ってはいたのですが、一応目安を知りたいと思ったんですね。

で、先生のお答えは、やはり気になるようなら病院に行った方がいいし、また副作用での甲状腺の機能低下は、ある時亢進に変わることもあるので、主治医に話すことをお勧めしますが、なんでもないこともありますということでした。

なので、次の診察治療が30日、それまでにちょっとこれはと思ったら、病院に行くことにします。

大丈夫そうであれば、予定通りということでいいかなと。

セミナーが終わって一旦外に出され、その次お昼を挟んで梅宮アンナさんのトークショーがあったのですが、会場は満員🈵

食がんリングスの女子会メンバーの方がもう1人合流されて、3人での聴講でした

アンナさんはこの病院で治療されたそうで、ご自分の治療への取り組みや心情、それからのこと、そして出会って10日で結婚に至ったご主人のこと（会場にいらしてました）を忌憚なく話されました。

その率直さというか素直さに、聞いてる私も心から好感が持てました。

その後も、林家一門による演芸で、久しぶりに涙を流すほど笑ったり、楽しい時間がありました。

がん全般に共通すること、また違うがん種だけれど知っておいた方がいいこともあるなと、とても学びの多い1日でした。

帰りにはもう1人合流して、築地でお茶を飲みながらおしゃべり

ここのところなんとなくだるさが抜けない感じなのですが、インプットアウトプットが出来て、大満足の1日を過ごせたように思います

木曜日からは、また十日間位忙しい日が続くので、今のうちになるべくゆっくりするつもりです

それではまた

今日もご訪問ありがとうございました💐

検査結果とオプジーボ治療

こんにちは

ミミです

今日は大学病院に、前回のCT検査と内視鏡検査の結果を聞くのと、オプジーボの治療できました。

化学療法室の予約が午後２時からだったので、午前中の血液検査と尿検査は遅めのスタート。

月曜日のせいか、血液検査室の待合室はすごく混んでて、そのあとで消化器内科と外科の診察が少し遅れてしまいました。

消化器内科では、食道の写真を見せられながら説明を受けたのですが、前日夜９時までにご飯を食べ終えてたのに、消化器の中には結構こなれた野菜が残ってました

葉っぱ類は消化しないんだった

それをすっかり忘れてしまってました

でもまあ、見えるところには何も変化はなく、大丈夫ですと先生に言われホッとしました。

外科の主治医の診察でも、CT検査の結果は何もなかったということで、ダブルでホッ

前回話しかけたケモブレインの話も、いろいろと話すことができました。

私の中では、もう受け入れるしかないと割り切れてたので、今まであった事実と、これからはオオボケかましても、薬や歳のせいにして楽しく過ごしますと話したら、先生もニコニコしながらそうですよねとおっしゃってくれたので、それでヨシ👍

酷くなって来るようであれば、また話してくださいという答えでした

そのあと、次の化学療法室に行く間にお昼ご飯を食べに行こうと思ってたんですが、部屋が空いてればすぐできるということだったので、空いてるかどうか聞いてもらいました。

運良くそちらも空いてるということで、すぐにオプジーボの投与ができることになりました。

さっき待合室で待ってる時に、いつも行ってる美容院のサイトを覗いたら、私の担当者が今日お店に出てて、治療が終わる時間に空きがあったので、すぐに予約をとりました。

今日は時間に関してとてもラッキー

朝からいろんなことがスムーズに行ってます。

血液検査で待ちましたが、その後の流れは良いようです

治療が終わったら、遅いお昼を食べて、それからさっぱりとして家に帰りますね

それではまた✋

今日もご訪問ありがとうございました💐

熱海旅行

こんにちは

ミミです

今日は曇りがちでしたが、暖かい1日でした。

前回のブログに書いた熱海旅行、行ってきましたよ

一昨日は朝から本格的な雨。

少し肌寒いかなという感じでしたが、次の日は晴れて気温が上がりそうなので、朝出かける時に着ていくものにすごく迷いました。

コートを薄手にするか厚手のものにするか迷って、下は薄いものにして、コートは厚めなもので出かけることにしました。

朝から、前日の内視鏡の検査のせいか鳩尾がまだ重痛く、すっきりしてなかったんですけどね。

雨なので、その日はどこにも行かず、ホテルに直行しようということで、３時に熱海駅で待ち合わせて、晩御飯にしらす丼と、親友おすすめのパン屋さんで朝ごはん用のパンを買ってシャトルバスに乗り込みました。

ここのホテルは以前うちの犬二頭と、彼女の犬一頭で来たのですが、今回は犬なし。

そして親友は、グレードが高い方の部屋を予約してくれてました

ホテルについて部屋に入ったのですが、あいにくの雨で外の海の景色はいいとは言えませんでしたが、源泉掛け流しの部屋付きの大きなお風呂、広いベッドのようなソファのあるウッドデッキ、広い寝室。

申し分のない部屋です💖

お風呂は扉が🚪開くようになってて、波の音を聞きながらの温泉は最高でした♨️

日付が変わるまでおしゃべりをしてベッドに入り、朝目が覚めた時には曇り空でしたが、すぐにお日様が顔を出しました☀️

朝ごはんを食べてもう一度温泉♨️に浸かり、お風呂場からは初島も望めました。

ホテルをチェックアウトした後は、熱海の梅園にまず行ってきました。

13年前の3月にきた時は満開で、とっても綺麗だったので、今回も梅祭りの期間だったので、どれだけ綺麗かワクワクしながら訪れました。

梅祭りの期間なのに、入り口に行ったら本日無料ですという声が聞こえてきました。

ラッキー✌️と思いながら入園して歩いてたのですが、見渡しても梅の花が咲いてない

木🪾によってはところどころに6分咲のものもありましたが、まだまだというところでした。

でもまあ、無料だったのでそれもよしとします

小さな滝があって、裏側から見られるようになってるのですが、そこはとても美しかったです。

13年前にきた時に見た、枝垂れ梅がとても印象に残ってたのですが、見られなくて残念でした😢

そこから気を取り直して、今回の一番の目的の来宮神社に徒歩で向かいました。

神社⛩️は入り口のところからすでに混んでいて、中に進んでいくほどに人、人、人。

お参りを終えて、次は大楠の周りを回って、写真スポットで順番待ちをして、2人で写真を撮りました。

写真スポットだけに、スマホを置く台もちゃんとあって、タイマーをかけてパチリ

いい記念写真が撮れました

前回のブログでは、化学療法でケモブレインが起こることへの心配を書きましたが、ブログを書いてみると客観視できて、次の日にはいつも通りの精神状態に戻っていました

それでも、海を見て温泉♨️に入り、木々を見たり神社⛩️にお参りすると、心がすっきりとするというか、とても癒されます

かなり歩いたので、身体はかなり疲れましたが、気持ちはとっても軽くなりました。

一泊二日の旅行でしたが、やはり旅行はいいですよね。

気心知れた親友との旅は、心を開放してくれますし、いつもこうやって旅を用意してくれる彼女には、感謝しかないです。

一生付き合ってもらわなきゃ困るんだから、元気でいてよ

そう言ってくれる彼女の言葉には、込み上げるものがありました。

まだまだ元気でいなければ

それではまた

今日もご訪問ありがとうございました💐

内視鏡検査とCT検査そして

おはようございます

ミミです

今朝は雨ですねー☔

一昨日はこちらも春一番が吹いて、春に向かう雨模様のようです。

昨日は午前中大学病院で、内視鏡とCTのダブル検査に行ってきました。

前日の夜は晩ご飯を早めに食べて、それからずっと何も食べてないので、病院に行く頃には鳩尾のあたりがなんとなく重痛い感じでした。

午前10時の予約だったので、いつもよりはゆっくり。

それでも20分前には受付を済まして待っていました。

10時になると看護師さんが確認にいらして、その時に検査が10:30になるので、次の外科の11:30の予約には、ちょっと遅れますねとおっしゃいました。

麻酔をするので、終わった後も少し寝ていてもらわないといけないので、こちらから連絡しておきますと。

その時に、前々回の内視鏡検査でひどい咳の発作を起こし、血中飽和酸素が73%に下がって、検査室はバタバタの大騒ぎになったらしく、前回の検査は経鼻内視鏡を使って口から検査することになったのですが、今回も同じかどうか確認しました。

ひどい咳の発作を起こしても、私は麻酔で眠っていたので全然知らないんですけどね

そしたら、今回は特にそういった指示もなかったらしく、改めて経鼻内視鏡を使ってくれるようにお願いしました。

確認して良かった

検査室に呼ばれて喉の麻酔のスプレーをして、横になってマウスピースをしたところで検査の先生が来られて、左腕に麻酔の注射をしたのですが、薬を入れ始めたところで血管が腕の裏側まで痛くなりました。

薬が入れば痛みは止まりますから、ちょっと我慢をしててくださいね

そう言われてしばらくすると、私は眠りに落ちたようです。

それでもなんとなくうっすらと声が聞こえるなと思っていたら、胃液が逆流してきて、思わず頭を少し動かしてしまいました。

あ、動かさないでくださいと言われて、すぐに元の体制に戻したのですが、そこからは意識が戻ってしまいました。

まもなく検査は変わり、麻酔を覚ますために別室にベッドごと移動になったのですが、それから1時間、ずっと目は覚めたままでした。

1時間経って、次はCT検査なのですが、先に診察があるようなので、地下から二階の外科の受付に行きました。

外科でファイルを渡すと、先にCT検査を受けてくださいと言われ、また地下に戻りました。

そこでCTの受付をしていたら、外科の診察室に入ってくださいと端末がなって表示が出ました

慌ててエレベーターで2階に戻り、診察室の扉を開けたら‥…

今日は主治医の外来ではなくF先生のはずが、主治医のY先生がいらしてびっくり

すぐにCT検査の同意書を渡してくれ、それに書き込んで次の予定のプリントアウトを待ってる時、主治医にちょっと尋ねてみました。

『今日は時間がないので、次回お聞きしようと思ってたのですが、ケモブレインのことでお話したいと思ってたんです』

と話し始めたら、主治医はちゃんと聞く体制になってくださって。

『どうしました』

『実は、去年の夏にせん妄があって、その時は訳が分からなかったのでお伝えしていなくて、この前患者会でそう話が出た時に気がついて、今日は時間がないので次に詳しくお話ししますが』

と話し始めました。

『他に何か兆候がありますか』

患者会で話した時に、医療従事者でもケモブレインのことを知らないというのが結構あると聞いてたのですが、あ、主治医はご存知だと、ちょっとホッとしました。

それから手短に症状を伝えて、最後に『最近割と頻繁に頭痛もすることがあって、もともと片頭痛持ちなんですが、痛くなる場所が違うんですけど、この歳になると、老化か副作用か区別するのは難しいんですけどね』と話しました。

すると主治医は『今のところはデメリットよりもメリットの方が大きいんですよね』とおっしゃったので

『そこなんですよね。私もそう思ってるんです』

ここまで話したところで、プリンターから次の予約表が出てきて、それを受け取って、また次回にとご挨拶をして、CT検査室に向かいました。

待合室でかなり待たされ、呼ばれた時は午後1時半近くになっていました。

CT検査は、造影剤はいつも通り一発で入らず、2回目で成功し、順調に検査は終わりました。

そのあとは、夕方から仕事があるので急いでうちに帰ったのですが、麻酔に造影剤にと体に入れたせいか、体が重い。

内視鏡検査室の看護師さんから、２４時間自転車は乗らないようにと言われてたのですが、職場まで自転車じゃないと、行きにくいところなんです。

前のうちだったら歩いて行けたのになぁと少し考えて、ちょっと休憩してから自己責任で自転車で向かいました。

その前に、内視鏡検査をしたので、今日は消化の良いうどんとかパンを食べてくださいと言われてたので、今日初めての食事はうどんにしました。

が、夕方お腹が痛くなり、お腹を壊してしまいました

仕事が終わって家に帰ってきた時には、本当にすぐにでも寝たい感じだったのですが、晩ご飯を作って食べて、お風呂にゆっくり浸かると、なんとか体も楽になってきました。

その後でブログを書いていたのですが、気がついたら寝落ちしてて、1日遅れになってしまいました

今日は1日雨模様のようですが、午後から親友と熱海に行ってきます。

温泉♨️に浸かって、明日は曇りのようなので、熱海の梅園と来宮神社にお参りに行って帰ってきます。

今年初めての一泊旅行。

楽しんできますね

それではまた

今日もご訪問ありがとうございました💐

昨日の続き

こんにちは。

ミミです

昨日の夜からの雨で、今朝は寒かったですね

朝から昨日のブログの続きを書こうと、何回かスマホを手に取ったものの、考えがうまくまとまらない

最近、なんだかそういうことが多々あります

昨日カーブスに行った後で病院に行き、帯状疱疹の2回目のワクチン接種をしたのですが、3時間後くらいから肩が痛くなり、今朝はさらに痛い😣

それでも、カーブスで栄養指導があるので、朝10時半に予約しているので出かけました。

栄養指導といっても、カーブスで売ってるドリンクの販売営業なんですね。

以前はプロテインを断って、今回も丁寧にお断りして、その後筋トレをして帰ってきました。

それで昨日の話の続きですが、日曜日の夜、食がんリングスの男女混合の定期zoom交流会があり、人数が多いので二つのルームに分かれて、意見の交換がありました。

私は女子会の方は司会進行をさせていただいてるのですが、こちらは一患者として参加してます。

なので、今回ケモブレインについて質問しようと思ってたんですが、理事の方の入室が遅れて、司会を頼まれてしまいました

いつも通り自己紹介をした後、皆さんからの質問を取り上げて、参加者の方たちにお答えいただくのですが、その中にケモブレインについての質問がありました。

2月１日の朝日新聞の朝刊に、名古屋市立大学の精神科の谷向先生という方が、ケモブレインについて書かれていて、それを読んだら私にぴったりと当てはまるんですが、そんな方いらっしゃいますか

そのような質問でした。

私も手術前に抗がん剤治療をした後、手術後3ヶ月くらい経って少し落ち着いてきた時に気がついたのですが、暗算がまるでできない、ものが覚えられないという状況に、愕然としました

ちょうどその頃、押川勝太郎先生のライブを見ていて、抗がん剤によるケモブレイン、一過性の認知症が出る場合もあるが、だんだんと良くなっていくというのをおっしゃってたのを聞いて、ものすごくホッとしたのを覚えてます。

どれくらいで回復したかは定かではないのですが、半年はかからなかったと思います。

『一過性』ということだったので、それはその時で終わったんだと思ってたんですね。

でも、ここ最近なんだかおかしい、今までとはちょっと違うことが出てきてるというふうに感じていました。

その質問をされた方は、マルチタスクができなくなった、集中力がなくなった、そのようなことおっしゃって、それも書いてあったそうです。

私も周りによく言ってるのが、マルチタスクは普通にできてたのが、今は一つのことをやるのが精一杯。

記憶力がすごく悪くなってる。

これを娘や親友に話してたんです。

朝日新聞の記事は、検索したら出てきたんですが途中までで、その先は有料。

無料期間もあるとは出てましたけど、その手続きをするのが面倒（以前は面倒なんて思ったことがありません）

で、読むのは諦めました。

それで私なりに調べたところ、本当に当てはまることがいっぱいなんです。

昨年の夏不思議なことがあって、居間で座ってた時に、一瞬違うところに居る錯覚❓に陥りました。

あれ⁉️

今ここにいなかったはずなんだけど　　と思って、娘にそのことを話したら、『お母さん、それって一瞬寝たんだよ。

一瞬寝てその間に夢見たんだよ』と言われました。

え〜⁉️ そうじゃないと思うけどと言ってたんですが、やはりそうだったのかとそのままにしましたが、よく考えたら、せん妄

それに昨年5月、親友と箱根旅行したときのこと。

この間彼女のお姉さん夫婦がそこに行って、大浴場は迷子になりそうなくらい遠かったと話してくれた時、『私は大浴場には行かなかった』って言ったら、『何言ってるの行ったじゃない』って言われてしまったんです

そう言えばロビーの前を通ったような記憶はあるのですが、やっぱりそこだけスコーンの抜けてて思い出せないんです

私、頭がおかしくなったか、認知症が出てきたのかもと、不安になってきてたんです。

日曜日の交流会の話では、まだ医療従事者もケモブレインということを知らない人も多いらしく、がん患者にアンケートを取ったら、項目によっては60％〜70％その兆候があるとの答えもあるとか。

がんになる人は、割と高齢者が多く、物忘れがあったり集中力がなくなったりしても歳のせいだと思って、ケモブレインだと気づいてない患者も多いんじゃないかと思うんですよね。

まだこれといった治療法もなく、研究もされてないようです。

気にしない人はそれでいいと思うんですけど、やはり私はあまりにも短期間に能力がかなり落ちてしまったという自覚があるので、それに関してはやはり気分が落ち込みます。

私の母方の祖母はアルツハイマー、母はレビー小体でしたが、2人とも80歳を過ぎてからでした。

押川先生は、抗がん剤は老化を加速させるとおっしゃってたので、ケモブレインかどうかは別として、10年以上早く老化してしまったのかなぁと考えるこの頃です。

これから薬物、ことに抗がん剤に関して、脳にどんな影響が出るかデータがまとめられて、治療法がわかるようになればいいなと思います。

こんなことばかり考えてたら、さすがの私も暗くなってしまうので、何か気分転換をしなくちゃ

着実に春の足音が聞こえてきますね

とりあえずは、これから仕事に行ってきます。

仕事行く前に書き終えられてよかった

それではまた

今日もご訪問ありがとうございました💐