食道がんサバイバー・ミミの「ココロにピースを」

食道がんサバイバー・ミミの「ココロにピースを」

経験者として女性目線で発信するブログです。

こんにちは❣️

 

食道がんサバイバー、ミミです。

 

一昨日22日の夜、第4回食がんリングス女子会が開催されました。

 

ちょっとバタバタしてて、blogを書くのが遅れてしまいました🙏

 

 

今回の参加者は、私を入れて8人。

 

今回もいろいろと話題が出ました。

 

その中で、多分一番多い悩みではないかと思う、喉の詰まりと体重のことをお話ししたいと思います。

 

参加者のお一人が、お水もうまく飲めないと話されました。

 

 

皆さんはいかがですか

 

夏の暑い時、お水をゴクゴク飲みたいですよね❣️

 

 

でも、食道の手術をした後は、少しずつしか飲むことができない、そんな方も多いんじゃないかと思います。

 

 

お水を飲んでそれが詰まってしまい、全部吐き出した経験は私にもあります。

 

お水が詰まるって、どういうこと

経験のない方にはわかりませんよね💦

 

食べ物が詰まるのなら、まだ話は分かりそうですけど、そうなんです。

お水が詰まる😨

 

ゆっくり少しずつ時間をかけて飲めば、なんとか下の方におりてはいくんですけど😓

 

 

そのお話をされた方は、病院のお医者さんに話をして、内視鏡検査をしても正常ですと言われるだけ。

 

でも、詰まる感じがあるんですよねっておっしゃいました。

 

これはね、本当にその人の感覚なので、いくら検査で正常って言われても、詰まるものは詰まるんですね。

 

 

その話から、食道狭窄拡張手術の話が出ました。

 

 

話された方は、正常だということで、その話が出たことないとおっしゃってましたが、一昨日の参加者の中には、なんと!!30回も拡張手術を受けた方がいらっしゃいましたびっくり

 

 

他にも手術を受けた方はいらっしゃって、私自身も3回受けたのですが、さすがに30回は初めて聞いておどろきました!!

 

人によっては食道亜全摘をしても、一度も受けない人もいますが、これも人によって本当に差があります。

 

 

徐々に治っていく感じもあれば、そのままっていうこともあるみたいです。

 

 

 

みんなで話をして、それぞれの経験談を話すことで、何かヒントがあるかもしれないと思うのですが、全く同じケースはないので、そこが難しいところですね。

 

 

それからこの方がもう一つ、体重が減ったままであまり戻らないと話されたんですね。

 

 

それで私が順番に、お一人お一人に体重の変化を聞いてみました。

 

放射線化学療法で手術をしてない方もいらっしゃったので、一応手術をされた方のですが、手術後と現在の体重を単位kgで表すと

 

Aさん -10+1  

Bさん -8+4  

Cさん -6+3  

Dさん -17+6  

Eさん -23

私   現在+2

 

という結果になりました。

 

私だけ太ってる〜😅

 

 

でも、大抵は元の体重に戻るのも難しいし、戻ったとしてもそれ以上体重が増えることはまずないと言われてます💧

 

私の場合は、元々がガリガリで、これ以上痩せようがないという状態でした。

 

それなのに、食道がんがわかる前は、食道がつっかえて食べる量が少なくなり、体重がすでに2kg減った状態で抗がん剤治療が始まりました。

 

 

2回目の抗がん剤がよく効いて、食べ物がすんなり通るようになり、退院するときは元の体重に戻り、手術までに病院の食事の量を参考にして太ってくださいと言われました。

 

私にはかなりの量でしたが、頑張って食べて、体重を3kg増やして手術に挑んだんですねOK

 

退院の時は3kg痩せて、元の体重になってました。

 

 

そのあと喉の詰まりがひどく、食道狭窄拡張手術を3回受けるまでかなり減ったとは思うのですが、食べられるようになったら、以前の倍は食べられるようになり、おまけに甘いものキャンディーピンクマカロンが嫌いだったのに味覚が変わり、食べるようになったのも原因の一つだと思われます。

 

あ、以前の倍と言うのは、一人前のことです💦

 

こうなる前は、一人前食べられることはなかったので😅💦

 

でも、私の場合は、退院後の3ヶ月くらい食べられなかっただけで、そのあと食べられるようになったからこそだと思い、皆さんにはちょっと申し訳ないような気もしてますショボーン

 

本当に自分の体には驚くことばかりなのですが、毎朝自分の体に感謝をし、自分で自分を抱きしめて、『ありがとう、大好きだよ❤️』って話しかけてます😍ラブラブ

 

今回話の途中で、うちの🐶が遊んで欲しいとガウガウ言ったのが皆さんに聞こえて、それからペットの話になってしまいました😅

 

ペットに癒されたり、その存在ががんばれる力になったこととか、また機会があればお話ししたいと思います犬猫うさぎハート

 

ではでは、また次回に😊

 

 

今日もご訪問ありがとうございました💕

こんにちは❣️

食道がんサバイバーのミミです。



年が明けて、あっという間に半月経ってしまいました💦


お正月はゆっくり過ごされましたか



さて、今日は『抗がん剤の副作用』について、私の経験や女子会での話の内容からお話ししていきたいと思います。



抗がん剤って、最初聞いた時に、私はよくあるドラマなどでの吐き気とか脱毛とかのイメージが大でしたオエー


苦しいんだろうな〜、とか、頭もツルツルになってしまうのか😓

って経験しない前からそう思っていたんです。



私の場合はお医者さんから、効果がすごくあるけど髪の毛が抜けてしまう抗がん剤と、効果は緩やかだけど髪の毛が抜けないのとどっちがいいと聞かれたんですねガーン


私は即座に、髪の毛が抜けてもいいから、効果がすごくある方がいい‼️と答えました。


するとお医者さんの方が、いや、最初は緩やかな方で行きましょうとショボーン


だったら聞くなよ‼️って思いましたが💦


ということで、初診から5日後には入院をして、シスプラチンと5-FUの投与が始まりました。


ドラマで見る酷い吐き気は全くなく、

なーんだなんて思っていましたが、治療4日目頃から胸骨の真ん中に激痛が走り、最初は肋間神経痛かとも思ってましたが、これは違うぞ‼️ということで先生に話したら、骨髄に影響があるから、それが痛みになって出てきてるというような事を言われました。


それでカロナールを処方されたのですが、数回飲んだら効かなくなり、ロキソニンを出してもらいました。


痛みは鎮痛剤を飲んでから、約1時間ほどで治ることが多かったですね。


1回目の治療を終え、家に帰ってからしばらくすると、髪の毛がパラパラと抜け落ちるのに気がつきました😱


えっ抜けないって言ったじゃない💢

と思ったのですが、抜けるのは止まらず、それを友達に話したら、すぐにウィッグを2つ送ってくれたんですね〜😅


友達って、ありがたいですよね〜💕



まあ、もうちょっと抜けたら被ろうかと思いながら、2回目の抗がん剤治療のために病院に行って検査したところ、好中球の数が減ったのが戻ってないということで、2回目は延期になりました。


その時に、「先生、髪の毛抜けないっておっしゃいましたが、確実に抜けてます‼️」って訴えたら、「おかしいな、抜けないはずなんだけどな

とかわされてしまいました{emoji:滝汗}


結局、髪の毛はスカスカになったものの、全部抜けなかったのと、日頃から帽子をよくかぶっていたので、ウィッグを使うことはなかったんですね。


2度目の治療は1週間延期だったのですが、胸の痛みは1回目から続いていて、日に13回ほど、発作のように起こりました。


2回目も1回目とほとんど変わりなく過ごしたのですが、ある時耳鳴りがしてるのに気がつきました💦

回診の時に聞いてみたんですが、それって入院する前からあったんじゃない

と言われて、取り合ってもらえませんでした{emoji:ショボーン}


それから、なんか老眼が進行したような、抗がん剤を始める前は、よっぽど小さい字を見る時以外老眼鏡は必要じゃなかったのに、一回目が終わって退院してから、メガネが離せなくなってしまいました。


手術が終わってしばらくして眼科に行った時も、抗がん剤との関連性は話されませんでした。


ずっと後になって知ったのですが、腫瘍内科医でYouTuberの押川勝太郎先生の動画を見てたら、抗がん剤に含まれるステロイド(吐き気止めにも入ってますが)によって、白内障が進行すると‼️


これだったんだ‼️と変に納得。



とここまでは私の体験になりますが、女子会で出てきたのは、難聴になって補聴器が必要になってしまったという方、手足の痺れが何年も治らず、お箸を🥢もったらあらぬ方向に飛んで行ったり、躓いたりアセアセ


血管炎を起こして

血管が長〜いみみずがすんでるみたいに赤黒くくっきりして、まるでタトゥーのようになってしまい、爪も黒くなって横線が出たという方もいらっしゃいました。


抗がん剤を入れた腕の方の血管が細くなってしまう後遺症や、


あと、血圧が下がったり、不整脈を起こしたり、肝臓の数値が上がったりで、抗がん剤治療を中止する方もいらっしゃるそうです。



そうそう、そう言えば、私は1回目の時には首からカテーテルを入れて抗がん剤を投与したのですが、2回目の時は何故か腕からでした。


でも、抗がん剤が漏れてしまったんですね😱


それでもう大騒ぎ‼️

すぐに皮膚科に行ってくれということで、院内の皮膚科に行ったところ、ステロイドの一番強いのを出されて、毎日塗るように言われました‼️

そのあと2日ほどして再度行くと、調べたらびらん性の抗がん剤ではなかったから、弱いステロイドに変えて、1週間ほどでやめていいと言われました。


たしかに爛れたりはしなかったけど、数ヶ月色が変わって皮膚がザラザラした感じでした。


抗がん剤の副作用って、人によって色々出方が違いますが、がん細胞をやっつけるために、正常な細胞も破壊してしまうんですものね。


命と天秤にかけると、選択をせざるを得ないのでしょうけど、あとあとまでしんどいですよね。


ということで、今日は長くなってしまいましたが、このくらいで終わりにします。


毎月第4土曜日、20:00からzoomで女子会やってます。

興味のある方は、食がんリングスのホームページから入れますので、ご参加お待ちしてます♪


今日もご訪問ありがとうございました💕

あけましておめでとうございます🌅⛩🎍


年が明けて3日目を迎え、皆さまいかがお過ごしですか



私自身は、昨年のお正月のことを

思い出しながら、

おせちとお雑煮をいただきましたニコニコ


一昨年の12月は、

退院してからすぐに食道狭窄が起こり、

何も食べられない日々が続いていたんですね😭




1225日クリスマス🎄の日、

病院で診察を受けたのですが、

医師に、

すぐにでも入院したほうがいいんだけど、年末年始で

検査も治療もできないから、年明けにすぐ入院して手術することになるけど、

それまで腸瘻で頑張れますかと言われ、

もう不安に打ちのめされそうになりながら家路についたのを思い出します泣




喉が狭窄してからは、ずっと吐き気が止まらず、124時間のうち、22時間くらい吐き気と戦っていました。


それと、術後の咳が酷くて、

夜中も吐き気と咳で眠れず、

吐いたら楽になりそうと思っても、吻合部分が裂けるんではないかと言う恐怖感と気持ちの悪さ、止まらない咳と必死で戦っていたんです😰



年末年始は次女の家に行ってたのですが、そんな状態なのでおせちも作れず、もちろんお餅は喉に詰まるので食べるわけにもいかず。



ただただ経口栄養剤を飲むか、腸瘻で体に入れるかの情けないお正月でした😓




で、今年の年末年始も、昨年と同じく次女の家で過ごしたのですが、大晦日は去年と同じ🦀カニ鍋❣️



今回は、たらふく食べました😁



そして年が明けてからは、私が作ったお煮しめや栗きんとん、その他、今年は簡単なものでしたが、

それをつまみながらお雑煮も食べて、

本当に満足な新年を迎えることが出来ました〜🙌ラブ




こんなになるまでは、食べることは生まれた時から当たり前のようにしてきました。



食べ物が目の前にあっても食べられない、食べると詰まって苦しい思いをする、なんて、誰が想像できたでしょうね。



人間って、食欲があるのに食べられないって、本当に絶望感でいっぱいになるんですね😓💦



日々当たり前にできてたことが、突如できなくなる。


心の準備も何もできてなくて。



その途端に言われぬ恐怖感と絶望感💧



そんな状態から少しずつ回復してきて、

今年のお正月を迎えられたことに、心から感謝の気持ちが湧き上がってきます。



私は、幸いにも食べることに関しては順調に回復してこれましたが、何年経ってもまだそこまで戻れてないサバイバーの方もいらっしゃいます。


本当に、こればかりは人それぞれなんですね。




今回は抗がん剤治療の副作用について書くつもりでしたが、新年を迎えるにあたり

昨年のことを思い出してしまったので、内容を変更しました。


次回では、そのことについてまた書きますね❣️



それでは、本年もどうぞよろしくお願いいたしますラブラブ



第3回食がんリングス女子会が開催されました❣️


昨夜はクリスマスでしたね🎅🎄


クリスマスの夜にもかかわらず、

私を含め、10人の参加者でした。

お忙しい中、参加してくださった皆様

ありがとうございました😊


女子会では、テーマを決めずに、

それぞれが聞きたいこと、話したいことを

中心に話を進めています。


昨日も、いろいろな話題が出ましたビックリマーク


どれも大切なことなのですが、セカンドオピニオンについて話された方のお話をしたいと思います。


参加されたCさんは、セカンドオピニオンを4カ所で受けられたそうです‼️


3rd、4th、5thとなるのでしょうか❓びっくり


いろいろなことを調べて、◯◯病院の✖️✖️先生❗️と四人のお医者様を指名して、

主治医に相談されたんだそうです。


どの先生もしっかりと意見を述べられ、

Cさんも納得されて手術は受けず、

放射線化学療法で治療をされたそうです。


実は私も本音を言えば、セカンドオピニオン

を受けたいと思ってました。


初めから手術ありきで話が進められ、

他に選択肢がない状態だったんですねショボーン


でも、そんなことを言い出すと、

先生が気を悪くするんじゃないかとか、

これからの治療に差し障りがあるんじゃないか

とか、そうなったら病院を変わらなければ

行けなくなるんじゃないかとか滝汗


そんなことを考えてるうちに、

抗がん剤治療も終わり、あっという間に

手術が終わってしまいました💦


ご主人が食道がんの手術を受けた友達に、自分の命に関わることなんだから、もっと医者に食い下がって聞かなきゃだめだよ‼️


って言われたんですけどね💧


後で知ったことなんですが、

最近は患者の権利として、主治医も

それを否定することはなく、

もしそれで態度が変わるようなら、

病院を替えたほうがいいということらしいです。



ちょっとの勇気をもって

セカンドオピニオンを受ければ良かったなぁ💦


何も変わらなくても、ちゃんと納得して

手術が受けられたかなって思います。


皆さんはいかがですか❓



それではまた次に、女子会でお話ししたことをお伝えしますね😊


ご訪問ありがとうございました💕










はじめまして💕

食道がんサバイバーのミミです💐


プロフィールの方にも書きましたが、2020年8月に食道がんが見つかり、2回の抗がん剤治療(5-FU《フルオロウラシル》、シスプラチン)の後、11月に手術をしました。


ここに訪問してくださる方は、宣告された方、手術をされた方、放射線化学療法を受けた方、ご家族が罹患された方、いろいろいらっしゃると思いますが、一女性食道がんサバイバーの目線で、日々のことを書いていけたらと思っています。



あまり堅苦しくないように書きたいなって思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします❤️