今日は私の現状をお話ししますね

今も定期的に病院には通っていますし、お薬もメスチノンと言うお薬を1日に4分の3個飲んでいます。
(4分の1個を毎食後に飲んでいる感じです)

1年に1、2回免疫グロブリン治療のための入院もしているのですが、

🍀追記 2019年3月から、お薬は全く飲んでいません



でもね、

最近自分のことを病人と思う時間が
すごく少なくなったんです。

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ずっと自分の病気のことばかり考えて、囚われてる時間は、
誰もが病人だと思うのですが、

たとえ病気であろうが、
自分がやりたいことをやって楽しくワクワク💕しているときって、
脱病人できてるような気がするんです。
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私も   いきなり
そうなれたわけではなく、
いろいろな出会いや
いろいろな出来事、転機があって
そうなったわけなんですが……。

ちょっと大きな転機は、

ちょうど去年の今頃、
友達とバンドを組んでライブハウスに出演できた、


あのワクワク、ドキドキ、ハラハラな経験が
ものすごく大きな転機になったような気がします。

その時の経緯もまたいつか詳しくお伝えしたいと思っているのですが、


去年は
今のようにこんなに元気だったわけじゃなくて、

ライブハウスに出る!

って決めたものの、

ギターをさげてみたら
昔と違ってものすごく重たく感じられたり、
握力が普通の人の半分くらいまで弱くなっているので、全然握れなかったり…

仕方がないので、はじめは、フェルナンデスのZO3

という、小さな、おもちゃみたいなギターからスタートしたんですよ。(写真左の白いのが、ZO3)

ライブ当日もこれだったらちょっと恥ずかしいよな〜とか思いながら、なんとかライブ数週間前に普通のギターを弾けるようになれたんですが…

練習の途中も病状が悪化したときには、アンプにシールドと言うギターのコード挿すのもしんどくて、他のメンバーにやってもらったりと。

途中、「ほんと、大丈夫?」と、ドキドキしました。
はっきり言って、ものすごく無謀チャレンジだったんです。


でも家族やメンバーいろんな人の支えで、何とか無事にできて、

絶対不可能と思ったことも
できることもあるんだな

と、ものすごくものすごく感動しました。

そのあとから、とても元気になれた気がします。



私 重症筋無力症と診断されたときには本当に悲しかったのですが、

重症筋無力症でも4800メートルの登山に成功した人がいると聞き↓
(↑名古屋市立大学大学院 医学研究科 腫瘍・免疫外科学分野 前教授 藤井義敬さま作成のHPより)

本当に力づけられました。


他にも、いろいろな本や人との出会い 、感動体験…
それらが、全て私の力となり
今に至っています。

脱病人(脱逆境人)の秘訣は、
その間は 病気や逆境を忘れるくらいの
ワクワクドキドキ 感動体験   じゃないかな。

そんなことを言っても、寝たきりじゃ…、お金がなければ…、助けてくれる人がいなければ…、
そんな感動体験なんて、なんにもできないわ…

とおっしゃるあなたに
明日は私が寝たきりだったとき、たった1人でお金をかけず、どんなところからお力をいただいたか、
お伝えしますね。

私は本当にちっぽけな存在ですが、
今 病気やその他いろいろな逆境を抱えておられる方に
明日も何か少しでもプラスになれるような情報を発信できたらいいなと思っています。