連載58回と続く 毎日新聞「難病カルテ 患者たちの今」 http://bit.ly/VgHEZa
毎週日曜日に 毎日新聞～地方版～に連載されているようです。
私は、毎週ネットで拝読しています。
今週は「脊髄小脳変性症」を抱える27歳の男性患者さん。
「なぜ貧乏くじ」を引いたのかととつぶやき、将来の不安は大音量の音楽を聞き 何も考えないことで打ち消す。
難病支援センターからのお仕事も雇用の継続はかなわず 障害年金も却下。
「もっと悪かったらもらえたのに。中途半端だよなあ」と苦笑いする。
「中途半端」わかるなぁ。
私も障害年金があれば 転職しても体の負担が減って 家族との生活を守って 病気と一緒に生活が維持していけると患者・障害者としての自分を受入 数年前に療養中心の生活を選択したけれど 通勤の負担が減り 少し病状が改善したら 障害年金はなくなった。
この不景気な時代に病状抱えて健康な頃の収入を確保出来るような再就職などなく あのまま病状が重かったほうが 家族にとって良かったのではないか いや何より命があること 元気でいることが一番と気持ちが複雑に葛藤する。
多くの難病患者は 瀕死の状態でもなく といって一人前に働けるわけでもなく、誰かのサポートが必要な存在。
これが一生 長期間続くとなれば、家族に負担もかかるし、子供の人生にも影響を与え、何のために命があるのかと自問自答を繰り返している。
多くの患者さんたちは、健康だったらわからなかった当たり前の暮らしの尊さを知り、周囲の人の優しさにも気づき、失ったものよりも出来ることを見つけては感謝する日々へと時間をかけて消化して 毎日を過ごしている。
それはそれで幸せがあるのだけれど、思い描いていた人生とは違う人生。
いつも前向きで、病気のことを気にせず 強く生きてる人と時ばっかりじゃないものね。
その前向きで、いつも頑張ってる姿だって お薬が作ってたりするわけで…。
一件後ろ向きと思えるこの患者さんから
「ちょっと気持ちを休めて、その時が来たらまた歩みだせばいいよね。」
そう言ってもらった気がした。
時に ポジティブ全開な患者さんの声よりも、こういう記事でいろんな思いが溢れた。
毎週日曜日に 毎日新聞～地方版～に連載されているようです。
私は、毎週ネットで拝読しています。
今週は「脊髄小脳変性症」を抱える27歳の男性患者さん。
「なぜ貧乏くじ」を引いたのかととつぶやき、将来の不安は大音量の音楽を聞き 何も考えないことで打ち消す。
難病支援センターからのお仕事も雇用の継続はかなわず 障害年金も却下。
「もっと悪かったらもらえたのに。中途半端だよなあ」と苦笑いする。
「中途半端」わかるなぁ。
私も障害年金があれば 転職しても体の負担が減って 家族との生活を守って 病気と一緒に生活が維持していけると患者・障害者としての自分を受入 数年前に療養中心の生活を選択したけれど 通勤の負担が減り 少し病状が改善したら 障害年金はなくなった。
この不景気な時代に病状抱えて健康な頃の収入を確保出来るような再就職などなく あのまま病状が重かったほうが 家族にとって良かったのではないか いや何より命があること 元気でいることが一番と気持ちが複雑に葛藤する。
多くの難病患者は 瀕死の状態でもなく といって一人前に働けるわけでもなく、誰かのサポートが必要な存在。
これが一生 長期間続くとなれば、家族に負担もかかるし、子供の人生にも影響を与え、何のために命があるのかと自問自答を繰り返している。
多くの患者さんたちは、健康だったらわからなかった当たり前の暮らしの尊さを知り、周囲の人の優しさにも気づき、失ったものよりも出来ることを見つけては感謝する日々へと時間をかけて消化して 毎日を過ごしている。
それはそれで幸せがあるのだけれど、思い描いていた人生とは違う人生。
いつも前向きで、病気のことを気にせず 強く生きてる人と時ばっかりじゃないものね。
その前向きで、いつも頑張ってる姿だって お薬が作ってたりするわけで…。
一件後ろ向きと思えるこの患者さんから
「ちょっと気持ちを休めて、その時が来たらまた歩みだせばいいよね。」
そう言ってもらった気がした。
時に ポジティブ全開な患者さんの声よりも、こういう記事でいろんな思いが溢れた。