なので備忘録兼どなたかの参考になれば。
9/25～26 夜間の咳き込みがある。
アレルギーからきてる咳だと思ってた 細切れ睡眠
9/27 放デイから発熱してると連絡あり
9/28 38.5℃、咳で受診
コロナ、インフル、アデノ陰性
クループがでている
9/29 解熱 咳がひどくて全然寝れない9/30 再び発熱 咳 受診
10/1 発熱、咳
もう一度コロナ、インフル検査も陰性
食欲なくなり飲食せず
10/2 解熱 精神不安定(24時間発狂・嗚咽、笑顔がなくなる)不眠
全く飲食せず
10/3 咳はほぼなし、精神不安定がひどくなり不眠もひどくなる
尿がほぼ出ず受診しブドウ糖等点滴 少し食欲戻る
10/4～5 精神不安定 不眠 再び食欲減退
10/6 精神不安定 不眠 斜視になる
いつもの受診日で相談
風邪の後遺症ではないか
精神安定剤、睡眠導入剤で様子をみる
10/7 服薬開始
飲食せずオシッコの出が悪いのでブドウ糖点滴
10/8～10/12 食欲少し改善傾向酵素補充の受診日に相談
MRIを撮るために急遽入院
MRI異常なし、風邪の後遺症でずっと泣いているからその影響で目に異変が出ている可能性
10/15 精神、睡眠は若干回復、食欲はほぼ回復
目はピントや視野がおかしくなってそうでうまく見えてない←今ここ
今出ている症状は別の病院のライソゾーム病を専門に診ている先生にも相談してもらったら、実際息子と同じ様な事になったことがあるお子さんはいてるそうです。
ただ完治まで2、3ヶ月はかかるのではと言われています。
以前の息子に戻るまで根気よく日にち薬で完治まで頑張ります！