佐々木美紅の、でんどうくるまいす生活、のんびり日記
Welcome!




脊髄性筋委縮症(ウエルドニッヒホフマン)の佐々木美紅です。車椅子での結婚生活など語っているブログです。障害者恋愛 障害者結婚 障害者の自立 障害者雇用についてなど語ります。
結婚し 佐々木美紅 (ささきみく)になりました。
まずは『はじめに』をお読みください♪





出演TV
NHK「ハートをつなごう」2006年12月4日
ビデオ福祉ライブラリーより見れるそうです
UHB「石井ちゃんとゆく!」2012.2/2(木) 2012.4/12・19(木) 
NHKEテレ「きらっといきる」2012年3月23日放送 (第507回)
NHK総合 おはよう北海道 2012年4月3日 
NHK総合 ニュース7 2013年5月5日
NHK総合 ニュース 2013年5月6日
テレビ東京「生きるを伝える」2013年12月28日
テレビ東京「HOPE for tomorrow」2014年7月13日

受賞作品
NHK障害福祉賞で優秀賞「『明日こそゴール』と信じて」
心の輪を広げる体験作文 札幌市(優秀賞)・全国(佳作)「障害と私生きています。」
゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚

車椅子ライターとして、社会に貢献するのが夢です。
障害者の結婚や恋愛、自立生活、就職活動
その他、色々な視点を障害や福祉と絡めて書けます! 
原稿のご依頼があれば、お気軽にどうぞ!
  • 27Feb
    • ゾルゲンスマ(脊髄性筋萎縮症治療薬)

      約2億円の高額な薬ですが、保険対象になったんですね!SMAの赤ちゃん、おめでとうございます!二歳以下じゃないと使えないとのことですね。私もスピンラザをやりたいと思っていますが、痛みが強いらしいので怖くてなかなか・・・いけない。飲み薬、もしくは、点滴プリーズ!という感じです。治験やっていたみたいですが、どうなったのかな・・・。

  • 31Jan
    • できる予防

      コロナウイルスが怖いのでマスクを買いに行ったのですが、すっからかん。お一人様3個までという紙が貼ってありました。地震の時に牛乳がなかったことを思い出しながらコンビニへ行ってみると、7枚入りがあってとりあえずゲット。後は Amazon さんにお世話になることにしました。 超快適マスク 小さめ 50枚〔PM2.5対応 日本製 ノーズフィットつき〕 2,106円 Amazon さすがにコンビニには消毒液は売ってなかったです。 【指定医薬部外品】手ピカジェル 60ml(携帯用 消毒) 1,980円 Amazon 過剰に心配するのはよくないけど、できる予防は自分でしなきゃいけないですよね。脊髄性筋萎縮症の人間は肺活量も少ないので、肺炎とか危ないので気をつけます。

    • とりあえず元気です

      久しぶりのブログ更新です。元気に過ごしていますが、コロナウイルス怖いですね。マスクが売ってない。手の消毒液も残り少なくなってきたー!実はスピンラザの治療をしようと思っているのですが、子宮の病気になってしまい中断していました。その間に、いい病院があるということを教えていただき、そちらを受診することにしました。3月になってからなのですが、私のような背中に金属が入っている人間でも治療ができるかどうか聞いてこようと思っています。自分で持てなかったコップが持てるようになったとか、そのような話も聞いているので自分ももしできるのなら治療をしてみたいなと思っています。痛みが強いようですが、友人が「赤ちゃんでも頑張っているんだから」と励ましてくれたので、もしできるならやってみたいです。

  • 19Jan
    • 絵っていいですねの画像

      絵っていいですね

      しばらくブログの更新をしていませんでした!色々忙しくて、気がつけばもう一月も中旬ですね。本年もどうぞよろしくお願いします私、寝室の壁が真っ白でずっと絵がほしくて。なかなかほしいのがなくて、色々探してました。今日たまたま買い物に行ったら、可愛いのありました和みますわぁーHARADA.Jさんというイラストレーターさん。すごく華やかで可愛い❣️あまり絵を買ったことがありませんでしたが、買ってよかったです😊✨✨

  • 09Oct
    • ママの画像

      ママ

      ママの命日だね。もう9年?早いね。病気とか、退職とかいろいろあったけど、みんな励ましてくれて、そこそこ好きなこともできて、美紅は幸せにいきてる。そうそう、旦那さんがね。ママの亡くなった年齢を超えたよ。感慨深いね。少し早かったよね。そんぶん、精一杯生きたよね。美紅も健康に気をつけて長生きして、社会の役に少しでも立てるよう、また頑張るわ。

  • 27Sep
    • 表情筋

      最近、顔が凝る。もしかして、表情筋落ちてきた病気のせいなのかな。すごく身体が重たく感じるのです。

  • 26Sep
    • 無職、34歳、電動車椅子利用者。の画像

      無職、34歳、電動車椅子利用者。

      さて、私、無職になりました。仲良くしてくれていた会社の子に「勝手に辞めないでよ」なんて、言われてしまいましたが驚かせてごめんね🙇‍♀️やりたいことリストを作ろうと思います。そのときに、頭で考えて無理だろうって思ったことも、書く。どうやったら叶えられるか、みたいに楽しく考えていきます私、お花に詳しくありません。可愛いから撮ってみた。何のお花か教えてください😃✨✨✨

  • 25Sep
    • お話をさせていただきました! 障害とは何かを考えました。の画像

      お話をさせていただきました! 障害とは何かを考えました。

      プラット22にて、『障がいのある人のお話を聞くサロン』で、お話させていただきました。アットホームな雰囲気でした川口さんの移植の話に、胸が熱くなりました。提供する人、される人、それぞれの立場から考えさせられるというか。私も、自分の死後、自分の体を研究に使ってほしいと思いました。終わってから、色んな方に声をかけていただき、とても嬉しかったです握手して、幸せになってねと言ってもらいましたただ、ご指摘もしてもらいました私は会場の皆さんに質問をしたんです。「障がい者で結婚されている友人はいますか?」数人手を上げてくれました。ところがその質問がわかりにくいと。障がいと言っても、色んな人がいるからザックリし過ぎていたんです日本語は難しいですね。これからは、もっと具体的に伝えてみよう😊ご指摘に感謝。その他は『障害者』という言葉が嫌だと言われました。この問題、耳にしたことあります。『害』とは、なんだ!失礼じゃないかっ!そう思うのですね。私は逆にそんなことを意識するほうが差別している気がします。だからあえて、『害』を『がい』と平仮名に直しません。固有名詞だと思っています。こんなこと書いたら常識はずれとか、言われるかな。しかし、人前で話す時や、人に触れる文書を書く時は気をつけないといけませんねそして、どちらも正解ではないと思います。身体が不自由な人の乗り越えた体験を聞くと希望が湧いてきます。障害は使命なんだと、改めて感じました。何はともあれ、お話する場を与えてくださり、ありがとうございました。聴いてくださった皆様に感謝します🙏私も、色んな方の話を聞きたくなりました💓

  • 24Sep
    • 新しい一歩

      約、14年間務めた会社を退職することになりました。七月に手術をしてから、体が変わってしまい、不安定に。障害者の私が再就職するのはかなり難しいので、退職するのはかなり勇気が必要でした。悩んで、悩んで、決めました。思い返すと、日付印の日付の変え方もわからなかった私。そんな私を人並みに仕事ができるまでに育ててくれた上司には、心から感謝しております。これから、何をしようかなぁ。18歳の頃から仕事をして、ずーっと忙しくしてきたので、ちょっとのんびりしようかな。まずは、体をしっかり治して頑張ります。

  • 30Aug
    • 介護リフトの画像

      介護リフト

      レンタルしていた介護リフトをお返ししました。一か月18000円。体を覆っているシート、4万円。少し、いやかなりお高い。痛い出費でしたが、介護リフトを使えることがわかり安心しました。足がかなり広がってしまうので、痛かったです。

  • 29Aug
  • 21Aug
    • 事情を説明するのが苦しかった。私は、文章を書いて世の中の役に立ちたい。

      退院して一か月が過ぎました。今のところ元気に過ごしています。子供が産めない体になってしまって心が重くなる日がありました。ヘルパーさんに「今月まだ生理が来てないね」なんて言われて、事情を説明するのが苦しかったです。その他には、「卵巣を取ってしまう前に卵を冷凍保存しておけばよかったのに」とも言われ。そういう方法もあったかもしれないけれど、癌かもしれないと言われた状態でそこまで考えることができませんでした。ともあれ、せっかく生き延びることができたのですからこれからの人生は無理しないように過ごしていきたい。 色んな経験をしたこと。 私は、文章を書いて世の中の役に立ちたい。 その第一歩としてキンドルデビューしました。 車椅子! 愛しき我が人生 佐々木美紅 https://www.amazon.co.jp/dp/B07NDYBD8G/ref=cm_sw_r_tw_dp_U_x_0nkxDb0JJER5FUnlimitedなら、読み放題です。よろしくお願いします!

  • 27Jul
    • ドリカムワンダーランドの画像

      ドリカムワンダーランド

      ドリカムワンダーランド2019に行ってきました入院をして手術をしていたのでコンサートに間に合うか不安でしたが、無事に参加することができました体力も少しずつ戻ってきていて、楽しい時間を過ごすことができました辛い治療を乗り越えてきたので、エンターテイメントの世界ってやっぱり凄いと改めて感動人を楽しませる仕事をしている職業ってすごいですね。またドリカムのコンサートに行きたいです車椅子席は、今回の札幌はスタンドしかなかったらしい。それだけが、少し残念。

  • 26Jul
    • 車椅子で映画

      エンターテイメントってすごいよね。退院後、軽く鬱になりまして、気分転換に映画館へ行ってきました。映画、小説、テレビ、音楽、お笑いなどなど、エンターテイメントってすごいよ。元気でるまた、頑張ろうと思える車椅子では、身障者スペースで鑑賞するのですが、一緒に行った夫と近くで座れないのが、切ないなぁ。

  • 25Jul
    • 病理検査の結果

      昨日、病理検査の結果が出ました。境界悪性とのことで、癌ではないそうです。抗がん剤治療などはなしでいけそうでした。細胞診、組織診では癌細胞があると言われていたのに、癌がなくなってました。そんなこと、あるのですね。ただ、気がつかなければ癌になり、間違いなく死んでいたと言われました。早く気がつけて本当に良かったです。今後も再発しないか、三ヶ月ごとに検査が必要になります。最後には、子宮を取るべきらしいです。健康に気をつけて、少しずつ前進しよう。今回は、貴重な経験をしました。癌と言われた時の恐怖心、忘れられません。その時にいただいた激励も、人の暖かさも、一生忘れません。本当にありがとうございました。夫や家族も大変だったと思います。感謝です。先生からは、生まれ変わった気持ちでまた頑張ってと言われました。人の役に立てる人生を送りたいです。いただいた命を大切に使いたいです。

  • 19Jul
    • 私の使命。

      退院してから、なんだか体調が悪い。卵巣摘出したから?ホルモンバランス崩れたの?仕事、再開できるかな。体が重くて、辛いなぁ。子供を作る機能を失い、なんだか、ぼんやりする。なんか、私にできることはあるのかな?世の中から、取り残されたようなそんな気持ちになるのです。

  • 16Jul
    • 退院

      明日、退院やったぁと、叫びたいところなのですが、病理検査の結果はまだ出ておらず、来週の受診でわかるそうです。もし、癌だとしたら、他の臓器への転移がないかとか調べないといけないみたい。子宮体癌の組織検査で癌だと出ていたので、可能性は高いのかな。覚悟して、話を聞かなきゃいけないですね。今後も安心できませんが、まずは自宅に戻れる喜びを噛み締めていこうと思います。たくさんの方々激励に感謝。病院スタッフの皆様に感謝。

  • 14Jul
    • 来週に病理検査の結果が出るの画像

      来週に病理検査の結果が出る

      今回の入院でいろんな方がお見舞いに来てくれたことが嬉しいメッセージで励ましてくれた方の言葉も力になった来週には、病理検査の結果が出る。一度、組織の検査では癌あったから、不安です。暇すぎて山崩しした笑

    • お腹痛い

      術後便秘下剤下痢吐気このルーティーンで、辛たん

topbanner