2023年7月10日から、
維持療法としてテモゾロミドを、治療時より多い量で23日に5日間服用＋オプチューン
を続けています。
MRIも月１回撮っていただいていましたが、
2023年9月７日、怪しい画像が。
この日は何故か、兄も母も夫も同席。
「薬の影響で再発したように見える場合もあるから」
とだけ言われ混乱。
頭の中が？？？で、「え？再発？いやそんな訳ないよね？まだ術後5ヶ月だよ？？？」とよくわからない感情でした。
主治医に「私あと3ヶ月くらいで死ぬんですか？」
と思わず聞いてしまった。
主治医は「元々話している通り、この病気は1年以内に50%くらいが亡くなる病気です」
と返答。
※私も家族も余命などは言われていません
夫は「まだわからないって言ってたし、薬の影響でしょ」と言ってましたが、
夜、「結構偽性増大ってあるみたい」と言っていたので、不安で調べていたのかな、と思いました。
私は術前からTwitter（X）は削除し、検索含め一切しなくなったので、良い情報があった時だけ、その人から聞くようにしています。
患者会なども入院中のリハビリの先生から聞きましたが、私の選択肢には今のところありません。
私は患者同士で話すより、
今起こっている事実に対しては主治医と話し、
なんとも言えない感情は、夫、友人、子どもと向き合おうと考えているからです。
「不安な症状があればいつでも連絡ください」と言ってくださっていたので、術後は何度か電話しました。
背後でピロンピロン鳴り、明らかにICUだなと思う場所でも対応くださり、感謝しかないです。
そして、再発だとしても違うとしても同じ治療なので、とアバスチン点滴が始まることに。