2023年7月10日からのオプチューン開始に向けて。
※時差投稿
ゲノム診断で腫瘍がメチル化ではなかったため、テモゾロミドが効くタイプではなく(明確には、怖くて聞けなかったのが事実ですが)、
「効かないわけではなく、すごく効きやすいタイプではなかった」と言われ、そう受け取りました。
「じゃあ飲んでも意味ないんじゃないか?」と主治医に質問したところ、
「意味ないわけじゃないけど、平行してオプチューンを処方しようと考えてる」
と言われ、
前に、術後説明の際に、こういう治療があるとオプチューンを聞いており、
嫌だな、、と思っていたので、静かに、落胆しました。
「看護師さんから説明聞いてみて、やるかやらないか、旦那さんとも考えきてくれる?」
その日はだれも同行していなかったので、
説明いただいている最中、
1人で目に沢山涙を溜め、下を向きながら聞きましたが、ポロポロ落ちてきた記憶です。
命を考えると選択しないなんてないのですが、やりたいって言ったら、家族や会社や、、どう思われるんだろう?と、とても悩みました。
その頃、夫のコンディションもあまり良くなく、言葉に出せず、うまく立ち回れなくてすごく辛い期間でした。
やる、と決めた際に、
主治医から、やっている人の中で18時間以上の装着を守ってるのは35%と聞き、18時間以上なるべく頑張って!と言われました。
→おかげさまで、てんかんで入院し、外していた期間も含めて月間でした回った月はないです。
90パーセント キープできているのは自分はもちろん、剃って、貼ってくれ、理解してくれる周囲の人のおかげです。
生きてきて、ここまで人に頼るの初かもしれません。
会社の上司に報告したら、
成果だして導入事例に協力してあげて下さい。
〜「やならやめる」「やるからにはやる」の覚悟で始めました!〜
神奈川県 Iさん
ときて、仕事に対する不安がなくなりました。
こんな私でも必要としてくれる社会があること感謝。
頑張ろうと思いました。